- Легкість
- Неможливість терморегуляції
- Проблеми зі зором
- Відсутність поту і сліз
- Діагноз: XLPDR
Алекс Джентіл має просте бажання. Цей восьмирічний хлопчик хотів би мати можливість грати на дитячому майданчику з іншими дітьми. Насправді це неможливо. Він страждає рідкісною хворобою, яка заважає йому довше залишатися при денному світлі.
Джерело: Лука Каталано Гонзага
1 з 18
Джерело: Лука Каталано Гонзага
В темноті
Хлопчик має виразки на рогівці і страждає на світлобоязнь, а це означає, що він дуже чутливий до світла, що може бути дуже болючим для очей, навіть викликаючи у нього сліпоту. У такому молодому віці він навіть втрачає зір. Тіло Алекса не має здатності до терморегуляції. Він не виділяє поту і сліз, у ньому також менше слини, ніж у звичайної людини. Мама Патріція вимірює його їжу, щоб температура його дієти не підвищувала його власної. Існує припущення, що його здоров’я погіршуватиметься з віком. "Поки що цілеспрямованого лікування не існує, лише очні краплі, креми для тіла, антибіотики для контролю інфекції та контролю зовнішньої та внутрішньої температури", - пояснює мати. Однак доктор Зінна вважає, що запорукою лікування є пошкоджений ген, який зараз досліджується. Справу Алекса висвітлив італійський фотограф Лука Каталано Гонзага з його проектом "Здійснення надії, єдиної доброї", завдяки якому він склав карту доль сімей з рідкісними хворобами. Він створив серію чорно-білих фотографій, які наближають повсякденне життя Алекса. Мама Патріція кинула свою роботу, щоб повністю присвятити себе синові та первістці. Вона також заснувала асоціацію для поширення обізнаності про генетичний розлад, який є відносно невивченим і невідомим багатьом професіоналам. Більше англійською мовою ви можете прочитати тут.