Коли дитина вдома, вони можуть бути більше разом як сім'я. Спільний час та досвід можуть їх пов’язати.

П'ятнадцять років тому вона заснувала дитячого онколога Марія Ясенкова дитячий хоспіс Пламієнок. Її турбувало те, що у невиліковно хворих дітей не було альтернативи, крім лікарні. Сьогодні у Словаччині є чотири дитячих хоспіси, але якби більшість невиліковно хворих дітей пішли додому, потужності цих хоспісів було б недостатньо. Якщо це зміниться, державі доведеться активізувати підтримку паліативної допомоги. Хоча це лише незначна частина охорони здоров’я, є сенс її розвивати, адже навіть невиліковно хвора дитина має право та надію на якісне життя вдома. Марія Ясенкова також розповіла про це в інтерв’ю.

-Пламієнок розпочав свою роботу у 2002 році. Як виникла ідея чи потреба у створенні такого закладу?-

Походження Пламієнки пов’язане з моєю особистою історією. Після закінчення університету я розпочав дитячу онкологію в Братиславі. З часом розповіді про дітей, яких ми не змогли врятувати, почали мене торкатися. Багато з них благали мене, щоб я хотів повернутися додому, і я знав, що це неможливо без допомоги. У той же час я зрозумів, що якби така допомога існувала, їх бажання можна було б виконати. Це лише питання людей, наявного домашнього обладнання та правильної організації допомоги. Я відчував, що це особистий виклик. Потім, ніби випадково, я поїхав на навчання до Польщі, де вже десять років діє догляд за невиліковно хворими дітьми. Мені було приємно бачити, як вони допомагають їм вдома. Це могло допомогти нашим дітям та сім’ям. Повернувшись, я вирішив зробити все можливе, щоб щось подібне стало реальністю у Словаччині. Це був початок історії про Фламінго.

-Що трапляється в сім'ях, коли їм доводиться стикатися з новиною про те, що їхня дитина невиліковно хвора?-

Життя дитини обмежене, але надія як сила, яка пов’язує нас із життям, не закінчується. У цій справі надія не на порятунок життя, а на якість часу, який у нього ще попереду. Особисто в своїй родині я не зазнав втрати дитини. Тому я абсолютно не можу сказати, що відбувається всередині дитини та батьків, які її втрачають. Зустрічі з дітьми та сім'ями показують мені, що шок, як правило, на першому місці. Дорослі та діти часто підозрюють, що ситуація серйозна, але важко визнати можливий кінець з самого початку. Іноді вони приймають ідею і намагаються обробити погані новини. Інший раз вони цього не визнають, не хочуть вірити, що це правда, і намагаються знайти іншого лікаря чи установу, щоб спростувати це. Коли проходить найбільший біль і шок, який іноді триває днями чи тижнями, тоді пора глибше подумати, як далі влаштувати сімейне життя. Чи варто йти додому та зосередитись на якості життя дитини, чи, якщо можливо, продовжувати боротися за його продовження з ризиком побічних ефектів та тривалішого перебування в лікарні.

-Це означає, що лікування вдома для дитини м’якше?-

Так, метою домашньої паліативної допомоги є комфорт дитини та всієї родини. Ми лікуємо не причину, а труднощі, які приносить саме захворювання, такі як біль, кашель, лихоманка тощо. Ми намагаємось зробити все, щоб біль душі дитини та батьків, пов’язаний із хворобою, був менш сильним. Ми регулярно відвідуємо їх, спілкуємось між собою, іноді граємо в якусь гру або гуляємо разом. Якщо хтось ділиться з нами часом, і ми не самі, ми, як правило, відчуваємо полегшення, принаймні на деякий час.

вмираючих
Фото: Пламієнок

-З того, що ви говорите, важлива психіка. Це правда, що якщо дитина перебуває в середовищі проживання, її життя можна продовжити?-

Часто трапляється так, що діти живуть вдома довше, ніж ми думали, і навіть їхній стан іноді хоча б тимчасово покращується або стабілізується. Я не наважуюсь точно називати причини, але мені здається, що це оточення, мирна атмосфера, стосунки. Ми повністю поважаємо режим дитини. Наприклад, ми не прибираємо і ніщо не заважає йому, поки він спить. Це, наприклад, дуже важко влаштувати в лікарні. Відчуття захищеності, гнізда та захищеності будинку не можна замінити.

-Це допомагає зміцнити сім’ю більше, коли вони піклуються про невиліковну хвору дитину вдома?-

Серйозна і тривала хвороба дитини - це завжди випробування відносин партнера. Якщо їх настільки мало разом, що, наприклад, одна з них лежить у лікарні з дитиною, а інша працює, вони мало бачать, і це може вплинути на їхні стосунки. Коли дитина вдома, вони можуть бути більше разом як сім'я. Спільний час та досвід можуть їх пов’язати. Якщо дитина програє і має хороші стосунки, вона зазвичай може підтримати себе у складному життєвому випробуванні. І навпаки, якщо раніше батьки мали проблеми у стосунках, хвороба дитини є додатковим тягарем, і тоді відносини руйнуються не один раз.

Фото: Пламієнок

-Як це в Словаччині з онкологічними захворюваннями дітей, які закінчуються летальним результатом? Стає краще?-

Рак у дітей можна добре вилікувати. В середньому ми рятуємо 75-80 відсотків дітей. Решті чверті або п’ятій дітям тоді може допомогти домашня паліативна допомога, наприклад, така, яку пропонує Пламієнок. Однак мушу сказати, що більшість дітей у нашій країні мають неракові захворювання. Люди часто мають уявлення, що хоспіс та паліативна допомога в основному стосуються онкології. Це більше стосується дорослих, але, звичайно, не стосується дітей. Ми піклуємося про дітей з широким спектром неонкологічних захворювань, із вродженими вадами розвитку, із захворюваннями обміну речовин, нейродегенеративними захворюваннями, з важкими посттравматичними станами.

-Як виглядає допомога, яку ви надаєте сім’ям із важкими захворюваннями?-

Фото: Пламієнок

-Попит на такий вид догляду у Словаччині великий, але можливостей, як його виконати, набагато менше. -

-Ви бачите спосіб змінитись у майбутньому? Я припускаю, що ви спілкуєтесь із відповідними відділами. -

Буду чесним. Ми надзвичайно малий сегмент у спектрі проблем зі здоров’ям. Ми не є пріоритетом.

-Однак, якщо ви не є пріоритетом, ваші вимоги також не будуть великими. -

Це правда. Наше видання також стало внеском у таблицю відповідних даних, які можуть бути використані як основа для планування системи фінансування дитячих домашніх хоспісів у майбутньому. В даний час Міністерство охорони здоров’я Словацької Республіки готує закон про довготривалу допомогу, який також може включати паліативну допомогу. Ми також повинні брати в цьому участь. Також встановлюються стандарти охорони здоров’я. Ми розробили стандарт домашньої паліативної допомоги дітям, який затвердив Міністерство охорони здоров’я. Це такий перший крок, але нам ще потрібно пройти довгий шлях.

Фото: Пламієнок

-Ви згадали про освіту. Як це з інтересом студентів до цього виду допомоги хворим?-

Ми організовуємо факультативний предмет для медиків на медичному факультеті Карлового університету вже вісім років. Їх там не багато, що також можливо, оскільки вони не мають на це кредитів. Я не думаю, що це буде улюблена галузь у медицині, оскільки це дуже вузька частина педіатрії. Я хотів би бачити концепцію навчання педіатрів у цій галузі. Кожен медик повинен контактувати з цією темою. У післядипломній освіті кожен педіатр повинен вивчати основи дитячої паліативної медицини. У майбутньому може бути створена спеціалізована освіта для вузької групи спеціалістів для дітей, яка потрібна нам у Словаччині.

-Ваша робота включає не лише догляд за невиліковно хворими дітьми, але й за їхніх близьких, коли вони зазнають болісних втрат. Ви єдиний у Словаччині з Центром жалобної терапії. Який його зміст?-

Життя привело нас до нього. Завдяки зустрічам з сім'ями після втрати дитини ми зрозуміли, що життя цих сімей часто набагато вибагливіше і болючіше, ніж коли вони про нього піклувались. Близько 20 відсотків сімей не можуть повернутися до нормального життя без професійної допомоги. Це, наприклад, сім'ї, які пережили більше смертей за короткий час, сім'ї, де смерть дитини стала раптовою або жорстокою, або неповні сім'ї після втрати дитини без підтримки з боку оточення. Ось чому ми створили центр, який пропонує їм професійну допомогу та може супроводжувати та підтримувати тих, хто краще несе збитки. Це нова сфера допомоги у Словаччині, і вона вже набуває популярності у світі.

-Який курс цих методів лікування?-

Це залежить від їх мети та того, хто прийде. Може приїхати вся родина та окрема людина. Зазвичай проводяться три сеанси, де ми пізнаємо один одного і з’ясуємо, як ми можемо їм допомогти. Терапевти запропонують план допомоги. Ми працюємо з дорослими переважно у формі співбесід. Діти часто краще висловлюють те, що вони переживають за допомогою гри, ніж слова. Для підлітків та дітей шкільного віку ми організовуємо дитячі терапевтичні групи, де діти збираються кожні два тижні. Змістом зустрічей є терапевтичні ігри, рух, а також бесіди між дітьми. Жалобним дітям буде дуже корисно зустріти однолітків, які також пережили у своєму житті втрату коханої людини. Вони можуть краще розуміти, підтримувати, розмовляти і не почуватись самотніми. Влітку ми також організовуємо літні терапевтичні табори для дітей-жалібників зі всієї Словаччини. Нові дружні стосунки, ігри, пригодницькі та творчі заходи, рух, краса природи та близькість фахівців допомагають полегшити біль дитячої душі, якої діти не можуть уникнути після втрати коханої людини.

Фото: Пламієнок

-В рамках терапії ви також займаєтеся театром з дітьми. Це спрацювало?-

-Які ваші плани на майбутнє з Пламієнком?-

Я хотів би, щоб це працювало в довгостроковій перспективі та могло передати свої знання та досвід іншим. Я хотів би, щоб це стало частиною державної системи охорони здоров’я та соціального обслуговування. Також підтримувати рівень догляду за хворими дітьми та навчати інших лікарів, медсестер, соціальних працівників, психологів та терапевтів. Я хотів би, щоб ми видавали книги, не лише терапевтичні, а й професійні видання. Однак, перш за все, я хотів би, щоб ми насолоджувались своєю роботою та місією, як і раніше.