Мало хто вірив, що жінка, яка страждає серйозним захворюванням легенів, іноді може стати співачкою. Але навіть незважаючи на те, що багато хто відпустив її, Аліса ніколи не здавалася. Вона навіть була впевнена, що хвороба їй у цьому допомогла, оскільки у неї була сильна діафрагма і глибокий голос через постійний кашель. Про її життя вийшла книга «Пісня завтра».

Вона була молода, красива і мала дивовижний голос. Свого часу вона навіть працювала моделлю. Можна сказати, дитина щаслива. За винятком "дрібниці" - коли вона народилася, лікарі передбачали лише десять років її життя. Незабаром після народження у неї діагностували муковісцидоз - рідкісне, але також найпоширеніше генетичне захворювання із летальним наслідком. Тим не менше, Аліса Мартіно здійснила свою мрію: вона стала співачкою. І потім. вона померла у віці тридцяти років.

Вона довго не користувалася славою

Мало хто вірив, що жінка, яка страждає серйозним захворюванням легенів, іноді може стати співачкою. Але навіть незважаючи на те, що багато хто відпустив її, Аліса ніколи не здавалася. Вона навіть була впевнена, що хвороба їй у цьому допомогла, оскільки у неї була сильна діафрагма і глибокий голос через постійний кашель. Вона співала у відомих лондонських клубах і нарешті зуміла підписати контракт на запис із музичною компанією Sony та випустити альбом під назвою Daydream. Однак вона довго не користувалася славою, більше не могла брати участь у співочому турі. Коли альбом вийшов у 2002 році, вона вже була дуже хвора, з сильними нападами кашлю, в яких вона кашляла кров'ю. Хвороба спричинила цироз печінки, діабет та важкі ураження нервів, тому у неї були проблеми з координацією. До тридцяти років вона перенесла кілька операцій на кишечнику, легенях та серці. У неї було пошкоджено зір та слух.

популярністю

Фото - youtube.com

Забуваю все на сцені

"Я найщасливіша, коли я на сцені. Коли я граю свою музику, я все забуваю ", - сказала вона журналісту" Марі Клер "незадовго до смерті. У той час вона чекала на потрійну трансплантацію серця, легенів та печінки. Але вона цього не бачила. Померла в Лондоні в березні 2003 року

Її історія привернула увагу письменниці Еліс Петерсон, яка вирішила написати книгу про життя Мартіно. Ось так це вийшло Пісня завтрашнього дня, який видав Ікар. Сім'я погодилася випустити його, головним чином, для підвищення обізнаності про муковісцидоз, який може допомогти багатьом людям, які борються з цим важким діагнозом, та їхнім сім'ям.


Книга «Пісня завтра». Фото - Ікар

Небажана спадщина

Муковісцидоз - небажана спадщина. Дитина успадковує його від батьків, отримуючи по одному поганому гену від кожного з них. У Словаччині ми маємо близько 250 000 людей, які самі не страждають муковісцидозом, але є носіями його гена. Коли двоє носіїв зустрічаються, у них є 25 відсотків шансів народити дитину з муковісцидозом. У минулому це означало смерть до того, як він пішов до школи. Сьогодні завдяки сучасному лікуванню багато людей з муковісцидозом зазвичай доживають до дорослого віку, але мало хто відзначає свої сорокові.

"За статистичними даними, у 2015 році в Словаччині було підтверджено 13 позитивних випадків МВ у новонароджених, у 2016 році це було 6 пацієнтів, а в 2017 році до середини вересня ми захопили 5 пацієнтів. У 2015 році в нашій країні проживало 256 діагностованих пацієнтів, які страждають цим захворюванням, з них 125 дітей віком до 18 років та 131 дорослий. Наявність професійної медичної допомоги у Словаччині чудово підходить для кількості пацієнтів. У Братиславі, Бансько-Бистриці та Кошице є лікувальні центри для дітей та дорослих ", - говорить MUDr. Бранко Такач доктор філософії. від Дитячого центру лікування муковісцидозу в Бансько-Бистриці.

За його словами, середня тривалість життя хворих на муковісцидоз у нашій країні становить близько 20 років. Наймолодші діагностуються як новонароджені на підставі загальнонаціонального скринінгу новонароджених на МВ. Найстаршому зареєстрованому хворому було 80 років.

Читайте далі

Хвороба, яка не просто руйнує легені

Навіть у минулому матері знали, що коли вони облизували дитину, а піт у нього був дуже солоний, це нічого доброго не віщувало. Саме солоний піт є основним симптомом муковісцидозу. Тому дітей з цим захворюванням ще називають «солоними дітьми».

При муковісцидозі екзогенні залози утворюють аномально щільну слиз. Він осідає на слизових оболонках і закупорює життєво важливі органи. Найбільше страждають легені та травна система. Крім того, уражається підшлункова залоза (підшлункова залоза), яка не здатна виділяти достатню кількість травних ферментів і печінки. Захворювання вражає також статеві органи, тому, зокрема, чоловіки безплідні.

Муковісцидоз - це захворювання, яке має як легшу, так і важку форму. У одних пацієнтів більше уражені дихальні шляхи, у інших більше травна система. "Не зрозуміло, чи легка форма краща, чи живіт. Коли уражена підшлункова залоза, це призводить до швидшого закінчення, оскільки ми не можемо пересадити підшлункову залозу. Легкі та печінку можна пересадити, але це не так просто. Колись легені наших пацієнтів пересаджували у Відні, сьогодні це роблять у Празі. Однак донорів дуже мало, люди не хочуть ділитися своїми органами. Кілька дорослих та підлітків перенесли трансплантацію, яка може продовжити їхнє життя, але деякі просто не відчули нових легенів ", - пояснює MUDr. Takáč.

В останні роки життя пацієнтів значно подовжилось завдяки сучасному лікуванню. Два останніх зареєстрованих препарати, які природним чином відновлюють дефектний білок і на основі міжнародних клінічних досліджень значно покращують функції уражених органів, ліки законно схвалено та дозволено в Європейському Союзі, але, на жаль, наші пацієнти все ще не отримують їх. "Це лікування надзвичайно дороге, і наші медичні страхові компанії не хочуть за нього платити. Ми всюди чуємо, що на це немає грошей, але хто скаже громадськості, скільки коштує людське життя? І хто має моральне право приймати рішення щодо цього? »- запитує МУДр. Takáč.


Фото ілюстрація - TASR

Кожна дитина проходить скринінг

Великою перевагою є те, що з 1 лютого 2009 року в Словаччині діє загальнодержавний скринінг на муковісцидоз, в рамках якого буде обстежено кожного новонародженого. Громадські асоціації також допомагають батькам переробити початковий шок від діагнозу: Клуб муковісцидозу ([email protected]), Словацька асоціація муковісцидозу (https://sk-sk.facebook.com/CFasociacia/), Друзі солоних дітей ( www.slanedeti .sk). Вони об’єднують сім’ї, уражені муковісцидозом. Вони допомагають практичними порадами щодо догляду за дитиною з цією хворобою, інформують про методи реабілітації, пристрої, допоміжні засоби, вимоги в соціальній сфері, а також про саму хворобу та лікування.

"Це, безумовно, допомогло б нам мати більш широке розуміння муковісцидозу. У нашій країні, можливо, 200-300 людей, які борються з цим, і ніхто не цікавиться дрібним, особливо не на найвищих місцях у суспільстві. Однак така відсутність інтересу значно ускладнює життя хворих. Те, що ви їх особисто не знаєте, не означає, що вони не з нами. Вони - і, можливо, дуже близькі ", - каже MUDr. Takáč.