була меншою

Клавдія стане третьою в практичній школі, де вони також виробляють таку кераміку.
Джерело: Пітер Корчек
Галерея
Клавдія стане третьою в практичній школі, де вони також виробляють таку кераміку.
Джерело: Пітер Корчек

Клаудії Чачані двадцять років, і вона ніколи не відчувала ситості. Він страждає рідкісною хворобою Прадера - синдромом Віллі.

Ні, ні, ні, мати Клауді Майкл (44) відхиляє пропозицію телефону своєї подруги з типовим братиславським акцентом. Вона спекла пиріг і запитала, чи не може вона принести шматок. Радар харчування дочки є безпомилковим. Він висуває голову зі своєї кімнати і запитує: «Що ні, ні, нет? Майя знову спекла і хоче принести мені торт? "

Мама повинна за секунду обдурити і зрозуміти, про що вона говорила. Оскільки мати дитину з цим синдромом означає насамперед стежити за кількістю та вибором їжі. Слідкуйте за стеблами цілодобово.

Буквально за секунду і вічно голодна Клавдія випиває сироп на столі, а коли вона була меншою, вона три рази з’їдала свого однокласника. І мати недоступну кухню. Чачанський відділений дерев’яною брамою на замок із кодом. Втретє.

"Я не знаю, як вона прийшла до нього, але вона це зробила вже двічі", - каже мати, пояснюючи, що її дочка може бути лише з нею. "Іноді це просто не допомагає. Готую, часник очищаю, кладу на стіл, повертаюся до плити, а часнику немає ", - приклад.

"Нещодавно у школі, де у них є сад, у неспокійний момент вона зірвала цибулю, шкірку, щоб очистити сліди, поклала її в кишеню і з'їла цибулю. Тільки інтенсивний запах видав її ", - сміється Мішка. Приємно, що він все ще може це зробити.

Прадер-Віллі - це в основному їжа, але далеко не така. Йдеться про нескінченні відповіді на запитання, напруженість Клоді, насолоджується вона чи злиться, її спалахи гніву, ритуали, впертість і нескінченні переговори.

Якщо щось, що повністю описує термін дипломатія, його абсолютним і абсолютно виснаженим представником, гідним захоплення, є Майкл. Мама, яка, якщо не хоче втратити каву, може залишити її не у вітальні, а на кухні для замку. Якщо він тікає від неї, він повинен усяк зачинити його, розблокувати.

Де ти так багато?

Між Клаудіо та її здоровим братом існує дев’ятирічна різниця. Хоча Мішка проходила обстеження AFP під час другої вагітності, у неї не було жодних інших підозр щодо навколоплідних вод, де слід запідозрити Прадер-Віллі. У неї не було причин.

"Все пройшло як слід, єдина різниця полягала в тому, що Клавдія звивала звиватися в животі, а не битись ногами. Після народження у неї діагностували сильну гіпотонію, м’язову слабкість. Ми думали - будемо практикувати метод Войти кілька років і все буде добре », - згадує він.

"У віці восьми місяців ми потрапили до лікарні з пневмонією, де натрапили на лікаря-генетика. Клавдія її не любила, у неї були руки, як кульбаби, вона взяла нас на огляд і дізналася про цей синдром ".

Природа часом підступна. Чи добрий? Парадоксально, але діти, постраждалі таким чином, народжуються без смоктального рефлексу, матері не можуть годувати їх грудьми. Близько трьох років вони зазвичай виявляють нездатність прогодуватися, хоча їдять все, що бачать.

"Коли вона була меншою, ми годинами їли. Їла повільно, кожен горошинка окремо. Пізніше це обернулося, вона буквально кидала собі їжу ".

Клавдія не винна. Помилкою є гіпоталамус (середній мозок), який регулює функцію гіпофіза, контролює обмін речовин, споживання їжі, температуру тіла, ріст і статевий розвиток. Клавдії замало.

Коли ми сідаємо з моєю мамою, яка цілими днями була з нею біля басейну, на початку літнього вечора, я запитую, де зараз Клаудія і що вона робить.

"Вдома, з батьком. Його не можна залишати без нагляду. Коли я пішов, її найкраща подруга Кіка щойно прийшла до нас, у неї був ДЦП, і вони готували каву. Зараз вони точно шукають і грають нові пісні або репетирують. У нас є кілька машин вдома, і вони звикають тренуватися разом 30 хвилин, іноді годину ".

Я приємно здивований, я не очікував такого корисного дозвілля. Мене це не вперше здивувало. Ми йдемо до зумби разом, і на випадкових вечірках це не виходить з-під контролю. Хоча нещодавно ми пропонували себе з різнокольорової фруктової миски цілим шматком, вона брала одну чорницю раз на півгодини! Вона не робила цирку навіть після основної трапези, більше не питала.

"Це результат твердої буріння", - пояснює Мішка. "Якби мене не було там, він би наважився, але якщо він контролюватиме, він буде дотримуватися. Багато років ми шукали найбільш підходящу дієту для підтримки ваги. Спочатку ми думали, що такі мюслі, сухофрукти або горіхи для неї чудові. Помилка. Часто, коли я була в магазині, чоловік дзвонив мені: де ти стільки? Де б я був, я вивчаю склад їжі ", - сміється він.

"Ми знайшли оптимальний параметр, але нам це вдалося. Він п’ять разів на день, має відмінний аналіз крові, нормальний рівень холестерину. На сімейному святі, де, наприклад, є свиняча котлета та курка з салатом, він завжди вибирає курку, бо знає, що може. Найкраще тушкувати на воді. І хоч їй важко, вона звикла, тому вона дисциплінується навіть у тих ситуаціях, про які ти згадуєш », - пояснює її мати.

Чи може він взагалі взяти з собою дочку на їжу? "Так, але ненадовго. Вона завжди купує щось для пиття, але це триває недовго через стільки їжі, вона відразу нервує і дратується. Я повинен робити великі покупки без неї ".

Він тренується, він не худне

Клавдія займається спортом, активно працює з п’яти років. "Вирощуючий гормон дуже допомагає нашим дітям, оскільки вони гіпотонічні. Він зміцнює пустотливе тіло, а також може схуднути завдяки йому. Клавдія приймала його з 9 до 14 років, сьогодні його призначають у молодшому віці, тому старші діти, як правило, схильні до ожиріння. З іншого боку, в Америці його також приймають дорослі, а не в нашій країні ", - пояснює Мішка.

Нещодавно вона дізналася, що вже виписує у Франції ліки від ситості. Коли він потрапляє до нас, це не знає. Це точно допомогло б. Він уже 20 років без перерви присвячує свою доньку. Не соромтеся її, вони все одно кудись ходять - на прогулянки, в зоопарк, в театр, в басейн.

"У неї так багато речей скорочено, тому я намагаюся зробити її життя якомога різноманітнішим", - говорить він. Її друзі беруть у гру Клавдію, і поки Мішка більше не відповідає на тупі зауваження щодо адреси дочки - не слід їсти сумлінно ковбасу - вони більше не відповідають їй. Тому що вони знають, що по-перше - вони вже навіть не знають, як виглядає ковбаса, не кажучи вже про їжу, по-друге - що вона рухається. Почала з подруги брата, яка викладала хіп-хоп. Через три роки вона пішла плавати.

"Я не плавав, мені було важко прийняти душ і об'єднати себе та її. Це потрібно заганяти у все. Їй подобалося плавати, але потім вона стояла в басейні і озиралася навколо. Я повинен був підійти до неї і сказати: Давай, плавай! Нам це зайняло понад годину десять разів вгору-вниз. Мені все-таки довелося щось надихнути і загнати в неї ".

Деякий час вони разом ходили на йогу, а коли Клавдії виповнилося 13 років, вона з’ясувала, що там також практикувала зумбу. "Вона рік їздила одна, я просто привів її і забрав, потім це мене теж спіймало. Ми ходили до неї чотири рази на тиждень майже рік, але вона все одно не схудла ".

Що ти мені кинув?

Якби охорона їжі та ваги була єдиною проблемою синдрому Прадера-Віллі, його можна було б опанувати. Однак він сам по собі містить десять симптомів, і, як каже мама, у Клавдії вони є всі.

Вона не сита, але страждає ожирінням, у неї хороша довгострокова і дуже погана короткочасна пам’ять, проблеми з рівновагою, коли вона довго стоїть, болять ноги, розтягнення зв’язок на щиколотках, у всіх дітей сколіоз, багатьом доводиться хірургічно зміцнювати хребет - у Клавдії це теж є, але через ожиріння, вік і тому, що воно не повинно погіршуватися, його уникнули - він гризе нігті, потребує допомоги в щоденній гігієні, погано говорить, має знижений IQ, є галасливим, вибухонебезпечним, іноді завдає собі шкоди.

«Укус комара був на його нозі вже три роки. Вона подряпає його щоразу, я обробляю, дезінфікую, заклеюю тощо - і це аутизм ".

Прикладом може служити ситуація при прибиранні її кімнати. Якщо Клавдія тоді вдома, вона проходить увесь шлях за спиною і нескінченно запитує: Що ти викинула? Якщо її немає вдома, питання виникає після того, як вона повертається зі школи із звинуваченням у тому, що вона кинула їй конкретні речі.

"Тоді я повинен піти до сміття, витягнути те, що я справді викинув, і тоді він заспокоїться. Вона не може мислити позитивно ». Допити насправді є її основною діяльністю дня і не закінчаться, поки вона не засне.

"Наприклад, якщо він знає, що ми їдемо кудись через два тижні, він запитує про це щодня. Навіть сто разів. І я повинен відповісти їй сто разів. Тому краще повідомити її про те, що буде, безпосередньо перед тим, як це станеться. Крім того, ми ходили до логопеда, де їй доводилося все повторювати за нами. У неї це вже було, але в протилежному караулі. Вона щось мене запитує, я повинен повторити це, щоб переконатися, що я її розумію, перш ніж я зможу відповісти ".

Іноді, коли доньці щось не подобається, вона застряє, як у басейні. Несподівано, нізвідки, і потрібен деякий час, щоб дипломатія моєї матері набула чинності. У неї достатньо часу, це для неї невідоме поняття.

"Все, що мені потрібно зробити, це відрегулювати її погон після того, як вона нарешті надіне плаття через півгодини. Він їх негайно відкладе ", - пояснює Мішка. Клавдія перебуває у пізній країні у віці 20 років, і цілком можливо, що незабаром вона стане жінкою. Однак це не заважає їй закохуватися з тринадцяти років.

"Раніше у неї було одразу два-три обшуки, всі вони були хорошими, але кілька років її серце належить лише одному. Інші чоловіки не повинні навіть дивитись на неї ".

На жаль, зараз вона включила свого батька до цього кола. З тих пір він буквально тримається на своїй мамі. "Вона навіть не лягає спати, поки я не лягаю спати", - каже він.

Я уявляю, наскільки вона повинна бути виснаженою після 20-річної щоденної 24-годинної каруселі. На перший погляд вона виглядає свіжою, усміхненою і сповненою енергії. Всі кажуть: Мішка може це зробити! Так, наразі він може з цим впоратися. Іноді вона плаче, але зумба, сидячи з друзями або зустрічаючись з іншими батьками з асоціації синдрому Прадера-Віллі, завжди штовхає її.

"Це вихідні, і коли діти засинають після цілодобової програми, ми дістаємо горіхи, шоколадні цукерки, цукерки і з нетерпінням чекаємо з цього глузувати", - правдиво зізнається він. Це логічно.

Щоб не дратувати дочку без потреби, вона намагається їсти так само, як вона і те, що вона робить. Вона пристосувала свій обмін речовин до себе. Так, це жертва, але це має сенс. "Багато старших дітей вже кинули наші зустрічі. Вони не ходять, коли ми їм дзвонимо, не кладемо трубку і не беремо слухавку. Вони відмовились від цього ".