На початку року вас нагородили Кришталевим крилом за благодійність. Ви відчуваєте, що суспільство сприймає, що догляд за дитячим хоспісом є соціально важливою темою?

дитячий

Однозначно сприймає. Але справа в тому, що про смерть у нашій країні не говорять. Коли я розмовляю з нашими людьми про нашу допомогу, вони зголодніють і виглядають так, ніби я говорю про якісь страшні речі. Смерть - це табу.

І особливо, коли мова йде про смерть дитини. Ми знаємо про сім’ї, які проживають у сільській місцевості, на яких переглядає сільська громада, оскільки вони мають дитину, яка перебуває на домашньому вихованні. Я постійно повторюю це - ті, хто цього не зазнав, не зрозуміють.

Ми боїмось смерті?

Я б скоріше сказав, що ми рідко усвідомлюємо, що смерть - це частина життя. Ми повинні померти. Крапка. Ніхто не знає, коли це станеться, але станеться. Я їду не тільки в Душички на кладовище, але й протягом усього року.

Що є нагородою для вас?

Коли батько приходить і дякує, що ми стояли поруч із сім'єю. Це стосується і батьків, яких ми зустріли в палаті і чиїх дітей вилікували. Ми ближчі до деяких з них і зустрічаємось, коли це можливо.

Але те Кришталеве крило - це не просто моя вдячність. Це вдячність всій нашій команді, яка зробила хорошу роботу за ці роки.

Як працівник хоспісу змінює контакт зі смертю?

Ми опинились у філософії - робити максимум для сімей. Я не люблю вживати на роботі такі слова, як «не можу», «ми не можемо». Я завжди шукав способів навіть щось зробити. Я працюю у сфері бізнесу багато років, досі використовую свій досвід управління. Однак це правда, що ця робота є більш втомливою, тому що ви постійно замислюєтесь над тим, що вам ще потрібно зробити для сім’ї.

Для батьків, які втратили дитину, це найцінніший час

Яке питання найчастіше задають матері, діти яких важко хворіють?

Чому? Чому саме ми? Це питання задає кожна мама. Спочатку це шок. Я нічого не пам’ятаю з першого місяця, коли дізнався про хворобу дочки Габіки. Я відчуваю, що мозок витіснить багато речей лише для того, щоб він міг обробити цю одну інформацію.

Дочка була плавкою, вона вигравала медаль за медаллю і опинилася на ліжку з нізвідки. Ні дитина, ні мати не уявляють, що їх чекає. Коли Габіка померла, я настільки впала в депресію, що довелося знайти експерта. Навіть зараз, після всіх цих років, мені потрібно про це поговорити. Майже кожна мати впадає в депресію.

У якому віці захворіла ваша дочка?

Їй було 12 років, вона захворіла в самий невідповідний вік, коли організм поступово змінювався з дитинства на жіночий. Можливо, це було причиною того, що лікування не було успішним.

Діти сприймають той факт, що вони вмирають?

Більше точно. За словами доньки, я це також знаю з розмов з іншими матерями. Дениско, хлопчик, про якого ми піклувались, також знав, що він помре. Він сам поставив умову, що хоче бути вдома.

За два дні до смерті дочки я був з нею на трансплантації. Я був одягнений з голови до ніг у стерильну, завісу на обличчя, рукавички на руках. Габіка каже мені: «Лягай поруч, пести мене». Тільки тоді я зрозуміла, що вона прощається зі мною. Вона сказала мені: "Я не можу правити".

Але ми не говорили про смерть. Я вірила в диво, що трансплантація їй допоможе. Однак у неї розвинувся важкий сепсис і вона більше не воювала.

Дитина запитує себе, чи не вмирає він?

Дочка ніколи не запитувала мене про це, але, думаю, вона знала.

Я можу уявити, що цього питання батьки повинні вкрай боятися.

Невже це так. Я не уявляю, що б я відповів. Можливо, моя дочка хотіла мене про це запитати, але вона також боялася. Іноді я відчуваю, що старші діти ставлять це питання не лише для того, щоб захистити своїх батьків.

Ми з донькою були дуже близькі, у нас були дружні стосунки. Можливо, я міг би просто сказати їй правду. Я не уявляю, які слова я б вибрав, але я б не брехав їй.

У документальному фільмі чеської режисерки Ольги Соммерової про батьків, які пережили дітей, є повідомлення, що це найгірше.

У моєму випадку це так. Вижити власну дитину - найгірше. Я все втратив. Я дуже сумую за Габікою навіть після восьми років. Коли хтось каже, що час заживає всі рани, він не зовсім правий. Людина лише вчиться жити з болем. Сум може бути не очевидним, але порожнеча залишається.

Іноді я відчуваю, що все сталося всього тиждень тому. Ви не забудете.

Найгірше - Різдво. Якби міг, я б поїхав на інший бік земної кулі, де вони не знають Різдва. Влітку ми були у весільної племінниці, вона приблизно у віці, в якому була б Габіка. Я плакала цілу месу, тільки свекруха тримала мене за руку. Я зрозуміла, що ніколи не переживу цього як мати.

Якою хотіла бути Габіка?

Спочатку модельєр, але їй це не вдалося. Після першого лікування її забрали до дизайну одягу тут, у Кошице, але згодом переїхала до Прешова, куди вона більше не могла поїхати. Через півроку вона знову захворіла.

Вона хотіла бути дизайнером одягу. Вона любила малювати, я відклав її малюнки. Також вона намалювала малюнок на трансплантації, якого я сьогодні вже не можу знайти. Але я знаю, що привіз його додому з Братислави.

Байден закликав Косово до угоди про стандартизацію із Сербією

Що на ньому було?

Обличчя. Одна частина - це чоловіче обличчя, інша частина - жіноче. Ці дві частини з’єдналися, ніби у формі серця. Це було найкрасивіше, я хотів, щоб воно було обрамлене. Ще одна картина запала мені в пам’ять. У ньому також є голова та знаки запитання із запитанням: Чому? Я відчуваю, що їй довелося думати про те, що з нею відбувається. Я знайшов це лише після її смерті.

Одного разу я запитав головну медсестру в хоспісі поблизу Бардейова, чи вірить він, що щось існує після смерті. Вона сказала так, і що вона навіть з нетерпінням чекала цього. Ти віриш?

Я вірю, що є щось між небом і землею. Коли Габіка померла, на похорон прийшов мій брат із Праги, ми домовились про щось, і він мені сказав: Габіка вже знає, як там. Я думаю, що він його зрозумів. Ми не уявляємо, що відбувається після смерті, ми це дізнаємось.

Як ти відпочиваєш?

Я люблю складні походи. Я пересічний турист, але найбільше розслаблюся під час походу, де ви гуляєте до виснаження. Два роки тому ми з чоловіком поїхали до котеджу Брнчала, був грудень, за мінусом 20. Ми йшли три години, повністю замерзлі, але я сказав собі: я маю туди дістатися.

Я не з тих людей, які зупиняються посередині і повертаються. Це було ідеально. Подолати себе надзвичайно розслаблююче.

Якось один лікар сказав мені, що не вірить мені, що я можу це зробити - що я можу розпочати хоспіс. Якби я знав, що не можу цього зробити, я б цього не зробив.