29 грудня виповниться два роки, як Олівер Катона з Перені народився здоровим, безпроблемним пологами, який уже встав у свій перший день народження, гуляв по квартирі і не мав лише тижнів, щоб почати ходити . Олі займався гімнастикою та плаванням з семи місяців, він насолоджувався усіма видами рухів, мав багато успіхів. Його мати Імре Вікторія вперше помітила його занепад руху:

часом

«Наш маленький хлопчик вставав все рідше і рідше, але спочатку навіть не думав, що на задньому плані може бути серйозна проблема. Після 15-го місяця вакцинації стало зрозуміло, що щось не так, бо він не розв’язував вправи так, як це робив раніше на турнірі. Фізіотерапевт запропонував гімнастику Девени, куди нас направили на неврологічне обстеження: виявилося, що рефлекси в нижніх кінцівках не можуть спрацьовувати, а стегна слабкі. Після декількох тижнів лікарняного обстеження був поставлений діагноз: SMA II., Атрофія м’язів спинного мозку. Це викликано пошкодженням рухових нейронів спинного мозку, що призводить до поступового погіршення атрофії м’язів і, в більшості випадків, повного паралічу м’язів, включаючи дихальні м’язи.

Початок симптомів захворювання може варіюватися від народження до молодого зрілого віку, виділяють чотири типи, і чим раніше воно виникає, тим важчим є його перебіг. Захворюваність на SMA становить 1 із 10 000. Всі 35 людей є перевізниками, перевізники безсимптомні. Існує проблема, коли зустрічаються два носії, це також має місце в нашому випадку: у цьому випадку існує 25 відсотків шансів на народження дитини з СМА, 50 відсотків того, що дитина перенесе хворобу, і 25 відсотків що повністю здорова дитина прийде у світ - пояснює Вікторія, яка багато читала про хворобу разом зі своїм чоловіком Робертом Катоною.

Роберт Катона, Вікторія Імре та Олівер: Ми віддали свої душі, і люди відповідали серцем
Фото: Borbála Zergi

Відчай сім'ї дуже скоро змінився бажанням це зробити. Велике щастя, що менш ніж за два місяці, 3 серпня, лікування Олі могло розпочатися. Терапевтична ін’єкція під назвою Спінраза - це перший у світі варіант збереження або, в кращому випадку, поліпшення стану. Ліки також є одним із семи найдорожчих ліків у світі: лікування коштує майже 140 мільйонів форинтів за перший рік. Олівер виходить за межі перших чотирьох процедур (поповнення білка), і він продовжуватиме потребувати нової дози кожні чотири місяці до кінця свого життя, щоб підтримувати та покращувати свій стан. Лікування регулюється суворими правилами, дозволом NEAK. Зараз держава фінансує ін’єкції, але за масштабом руху, згідно з бальною системою, їхня дитина повинна показати розвиток, щоб отримати і наступну. Окрім хвороби Олівера, це величезний тягар для всієї родини, каже Вікторія, яка сподівається на свого чоловіка:

- На щастя, Олівер багато розвинувся за останні місяці, що пов’язано з лікуванням, регулярною фізіотерапією, плаванням, реабілітацією (Залаегерсег, дитяча лікарня Буди) та допомогою інших фахівців. Нам дуже пощастило, оскільки ми від самого початку отримували велику допомогу від своєї родини, друзів та професіоналів. І він був великим борцем, веселим, врівноваженим, сильнішим, вправнішим та активнішим. Постійний розвиток, увага та відповідні допоміжні засоби необхідні, щоб забезпечити належне введення ліків у ваш організм і одночасно запобігти укороченню суглобів та деформаціям, таким як сколіоз.

Батьки відчувають, що з часом вони змагаються з одним. Вони створили фонд "Разом для Олівера!" зателефонував.
- Основна мета фонду - відновлення Олівера. У рамках цього придбання відповідних непідтримуваних медичних засобів, таких як ручне крісло-коляска та пристосування, що затримують сколіоз, участь у непередбачених тренуваннях (підтримка дихання та харчування), створення належного домашнього середовища, забезпечення поїздок до спортзалу, реабілітація є дуже дорогими.

Оскільки лікування є недоступним для середньостатистичної угорської родини, як і ми, ми також повинні бути готовими до того, щоб держава відкликала кошти на лікування, говорить Вікторія, яка також визнає, що для створення фонду для того, щоб створити фонд, щоб публіка стояла перед ними. «Для нас багато значило, що Інтерспорт також відстоював нашу справу. Мабуть, найкращий спосіб описати те, що я пережив за вечір, - сказати, що ми віддали душу, оскільки Олівер також є нашим найчутливішим моментом через свою хворобу - і знайомі, друзі та незнайомі люди відгукувались серцем. Ми отримали велику допомогу, ми до цього зовсім не були готові - мати вказує на співпрацю, виявлену на благодійному кулінарії наприкінці минулого тижня, та підтримку понад трьох мільйонів форинтів. Наша історія була оприлюднена не лише з метою звернення за фінансовою допомогою для одужання Олівера, але й для того, щоб привернути увагу якомога більшої кількості людей до ЗМЗ та її профілактики, яку можна перевірити генетичною кров’ю.

Завдяки обміну в Інтернеті їм також була надана ще одна можливість підтримати своїх хлопців. Цього року вперше у Сомбатхелі відбудеться благодійний концерт Адвенту. Програма має чотири зупинки: монастирська церква, єпископський палац, церква св. Квіріна та собор також зібрали та збирають пожертви для Олівера Катони від прославляючої групи та громади New Chance New Chance, вірячи, що грошова пожертва буде допоможіть маленькому хлопчикові якнайшвидше одужати, щоб він міг одужати.

Наступного разу в неділю о 14:00 у салезіанському костелі, потім у суботу, 22 грудня, о 15:30, у соборі, вони можуть благотворити Олівера. Батьки дуже вдячні за можливість. Їхній маленький хлопчик відвідав концерт минулого року.

- Концерт прекрасний, Оліверу теж дуже сподобався: він аплодував після кожної пісні, хоча ми не звертали на це вашої уваги. Ми також хотіли б взяти його з собою на наступні два випадки, правда, напередодні Різдва є багато чого зробити. На додаток до щеплень, консультацій та щоденної гімнастики, ми зараз беремо участь у тренінгу вихідних у Будапешті, де ми можемо навчитися у одного з найвідоміших фізіотерапевтів, експертів SMA, який допомагав сотням сімей SMA за останні 30 років . Ми сподіваємось, ви також відповісте на наші численні запитання.