Системний червоний вовчак (СЧВ) - це аутоімунне захворювання, яке страждає людством з незапам’ятних часів. З невідомих причин імунні клітини «бунтують» проти власних клітин, починають пошкоджувати власні клітини в різних органах і системах тіла, викликаючи хронічне запалення. Вовчак на латині означає вовк, а теорій, чому хворобу назвали на честь вовка, кілька.
СЧВ - це хронічне захворювання, типовим проявом якого є утворення червоної плями на щоках і корені носа (так звана «еритема метелика»), випадання волосся, приблизно у половини пацієнтів також набряк суглобів і сухожиль. Кожен пацієнт має різні комбінації симптомів, залежно від того, на які органи починають атакувати імунні клітини і наскільки активно захворювання. Крім того, для СЧВ характерні періоди спалаху та ремісії. Це причини, чому цих пацієнтів часто приймають до неправильних палат (інфекційних, неврологічних) до встановлення діагнозу. Теорії, чому СКВ отримали "тваринне" ім'я - вовчак на латині означає вовк - Є кілька. Один каже, що червоні плями в минулому нагадували лікарям про сліди укусів вовка. Інший, більш поетичний, стверджує, що назва натхненна французьким виразом masque loup - по-словацьки маска - типова чорна оксамитова або атласна маска для обличчя, якою жінки колись покривали згадані плями на обличчі.
Як раніше, так і сьогодні СЧВ страждає переважно від жінок у віці 14-45 років, але найчастіше у віці від 20 до 30 років. За деякими даними, захворюваність у жінок порівняно з чоловіками становить 9: 1. Захворювання діагностується шляхом гістологічного дослідження шкіри (якщо з’являються плями), дослідження сечі та аналізів крові на певні антитіла (анти-подвоєна ДНК, антигістон, антиSM антитіла, ANA антитіла). Хвороба не є специфічною для певної географічної області. Виживання пацієнтів залежить від інтенсивності та тяжкості уражених органів. Однак загалом статистика виживання покращилась із введенням нових препаратів: 60% пацієнтів виживають з діагнозом СЧВ.
Причина СЧВ незрозуміла, а також чому вона вражає жінок набагато частіше, ніж чоловіків. Відомі випадки, коли хвороба спалахнула у жінок після пологів. Тому вважається, що це може траплятися у деяких людей після подолання сильного стресу. Спадковість СКВ ще не повністю підтверджена, але певно, що в деяких сім'ях захворювання зустрічається частіше, тому генетика, ймовірно, все ще відіграє певну роль.
Виступи
Хвороба проявляється по-різному і часто приховано. "Видимі" симптоми включають шкірні прояви, які вражають приблизно три чверті пацієнтів: почервоніння шкіри, кропив'янка, висип, алергія на сонце є загальним явищем. Однак пацієнти, у яких не розвивається шкіра, також повинні уникати сонячного світла. Приблизно у половини пацієнтів також є проблеми з нирками - вовчаковий нефрит (запалення нирок, спричинене вовчаком). Повторні проблеми з нирками можуть призвести до збою, тому пацієнтам потрібен діаліз. Третина має запалення перикарда, легенів або плеври та різні розлади нервової системи. Майже всі страждають від надмірної втоми, болю в суглобах і м’язах, слабкості і часто мають лихоманку.
Перспективи
СЧВ є серйозною хворобою, але, як ми вже згадували, час виживання хворих на СЧВ значно покращився. Про це захворювання півстоліття тому було відомо небагато, тому пацієнти отримували адекватне лікування лише на запущеній стадії. Більше того, на той момент не було навіть достатньо ефективних ліків. На той час СЧВ придбав образ надзвичайно небезпечної хвороби. В даний час СЧВ досі вважається невиліковним, але виліковна хвороба. Виживання пацієнтів та якість їх життя ускладнюються, особливо після ниркової недостатності та необхідності діалізу. У деяких випадках можлива трансплантація нирки.
Пацієнт повинен дотримуватися спеціального режиму відпочинку. В даний час його лікують в основному імунодепресантами (препаратами для зниження імунітету), які обмежують імунні клітини в занадто великій активності при пошкодженні власних клітин. Природно, що їх повне скасування неможливе. Однак люди з СЧВ повинні вживати всіх можливих запобіжних заходів, щоб уникнути зараження. Лікування ВКВ має бути комплексним та індивідуальним для кожного пацієнта залежно від тяжкості та активності захворювання. Пацієнти отримують лікування (регулярно спостерігаються) за адресою ревматологи - спостерігається активність захворювання, попереджаються побічні ефекти ліків, профілактичні спалахи захворювання та постійне лікування можливих ускладнень органів. Їх також слід регулярно оглядати нефролог (спеціаліст з нирок). Вони найчастіше використовуються в лікуванні глюкокортикоїди, антималярії та імунодепресанти. У важких випадках застосовується плазмаферез (форма діалізу, очищення крові від певних речовин).
Найбільш поширені симптоми ВКВ
• біль, набряк або деформація суглобів,
• втома, нездужання, лихоманка,
• шкірні симптоми - почервоніння, висип, кропив'янка,
• симетрична червона пляма на обличчі (еритема метелика),
• набряклі лімфатичні вузли,
• недостатній приплив крові до дрібних судин на кінчиках пальців
(Синдром Рейно)
• втрата волосся,
• проблеми з нирками,
• проблеми з печінкою,
• неврологічні симптоми (розлади чутливості, зору, пам'яті),
• плеврит,
• запалення перикарда,
• анемія
Яких принципів потрібно дотримуватися?
• Уникайте сонця та ультрафіолетового світла,
• захистити себе від холоду (особливо пальців рук і ніг),
• не вживати алкоголь, не палити,
• підтримувати здоровий спосіб життя, але займатися лише помірковано,
• Уникайте стресів і не переоцінюйте свої сили,
• прийміть свою хворобу і намагайтеся жити позитивно.
SAZCH є одержувачем 2% сплаченого податку
Наші дані отримувача 2% податків:
Назва: Словацький союз рідкісних хвороб
Зареєстроване місце: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Юридична форма: громадське об'єднання
IČO: 42258073
Корисні посилання на 2% та всі форми можна знайти на www.rozhodni.sk
ФОРМУ МОЖЕТЕ ЗНАЙТИ ТУТ
ПОДАРУНОК
Ви зацікавлені в підтримці нас? Завантажте угоду про пожертву, заповніть її та надішліть нам за адресою.
Штаб-квартира
Словацький альянс рідкісних хвороб (Альянс ZCH)
Колларова 11 902 01 Пезінок
Інформація про компанію
IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434
Підключення до банку
Підключення до банку: VUB
Номер рахунку: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX