Я доглядаю за дорослими з муковісцидозом з 1986 року. Близько п’ятнадцяти років тому я чув на конгресах про можливість трансплантації легенів і шукав шляхи, як залучити угорських пацієнтів до трансплантації легенів. Тоді я знайшов клініку у Відні, і професор Вальтер Клепетко, керівник трансплантації легенів, сказав д-р. Естер Чізер - завідувач відділення реабілітації Національного інституту проти туберкульозу та пульмонології Корани, член Комітету з питань очікування щодо трансплантації легенів. - З 1996 року 98 пацієнтів Угорщини отримали нові легені. З них 27 були дорослими з муковісцидозом.
- Що є найпоширенішим захворюванням в Угорщині, саме тому рекомендується трансплантація легенів?
- Кістозний фіброз. Більшості угорських пацієнтів, а саме 40, була необхідна трансплантація легенів через вроджений муковісцидоз. Звичайно, хірургічне втручання вирішує лише дихальну недостатність, інше ураження захворювання залишається, але вони не загрожують життю.
- Як формувалася група допомоги з трансплантації легенів?
- За прикладом Відня, за підтримки керівника інституту, у 2000-2001 рр. Ми створили групу з розслідування, підготовки та догляду за тими, кого пропонували для трансплантації легенів. Сюди приїжджав майже кожен пацієнт Угорщини, який потребував трансплантації легенів. До складу команди входили пульмонолог, грудний хірург, психолог, психіатр та фізіотерапевт. Продовженням цього був обов’язковий комітет з питань очікування, створений у 2004 році. Після операції пацієнти також приїжджали до нас для догляду.
Естер Чізер
- Від чого залежить успіх операції?
- На наш погляд, правильний підбір пацієнта, досвідчена хірургічна техніка та післяопераційна допомога, а також ретельне долікування є важливими для успіху операції. Відбір пацієнтів найбільш ефективний серед тих, хто виховує. Пацієнти з муковісцидозом дотримуються суворого протоколу, який пояснює, чому це основний діагноз серед реципієнтів трансплантації легенів Угорщини. Спочатку кількість трансплантацій легенів на рік була обмежена, що також може пояснювати суворий відбір пацієнтів. Сьогодні такої межі немає. Збільшується кількість доглядачів, яким пересадили легені, що стає дедалі важчим завданням для закладу, що надає допомогу. Раніше керівництво нашої лікарні протегувало підготовці та догляду за трансплантацією легенів, але особисті зміни призвели до змін у цьому.
- Погоджується з Дьєрді Лангом, що угорські пацієнти спізнюються на трансплантацію легенів?
- Можна подумати про кінець 1990-х. У світлі результатів того часу я не сприймаю це так. Згідно з міжнародною статистикою, 30-40 відсотків пацієнтів помирають у списку очікування. Для домашніх пацієнтів ця частка становить менше 20 відсотків. Сьогодні (23 серпня - ред.) У списку очікування 7 людей. Черги - це серйозна робота між OEP, AKH (Allgemeines Krankenhaus, тобто Загальна лікарня, Відень), Інститутом Кораньї та Департаментом розслідувань. Угорські пацієнти пересуваються в межах мережі по догляду за легенями та реєструються відповідно до їх клінічного стану. Ми гарантуємо, що якомога більше пацієнтів потрапляє до списку очікування, ми інформуємо людей про цю терапію в мережі, і ми рекламуємо цю можливість на всіх професійних форумах. Але медичним підрозділам, які борються з повсякденними фінансовими проблемами, важко подумати про таке дороге втручання. І не варто відмовлятися від цього. Трансплантація органів актуальна, коли всі терапевтичні можливості вичерпані. Це тому, що існує середній час виживання після операції, який не слід скорочувати. Це пов’язано з тим, що якщо операція проводиться занадто рано, це може означати втрату років життя для пацієнта. П’ятирічне виживання дорослих пацієнтів із муковісцидозом в Угорщині становить понад 85%, що є дуже хорошим результатом.
- Який спосіб підготовки до операції?
- Ми готуємо дуже детальну документацію пацієнта, проводимо широкі обстеження та підсумовуємо результати. Ми розглядаємо показання та можливі протипоказання. Ми перевіряємо, чи справді пацієнт перебуває на завершальній стадії дихальної недостатності, чи є його ліки достатнім і чи ми вичерпали всі терапевтичні процедури. Якщо пацієнт палить, йому або їй слід кинути курити принаймні за півроку до операції, яка відбувається, і таким же чином він або вона не повинен бути споживачем наркотиків. І добре мати оптимальну вагу. Ми надішлемо висновки до Відня та попросимо дати консультації в приймаючому інституті, оскільки всі пацієнти повинні бути заздалегідь представлені операційній групі. Витрати на консультацію та операцію несе OEP. Якщо все разом, пацієнт може бути внесений до списку очікування. Якщо стан пацієнта погіршується, його або її можуть внести до списку надзвичайних ситуацій, і його можуть тимчасово або тимчасово вилучити зі списку очікування через поліпшення стану чи іншу хворобу.
- Пацієнти, які чекають трансплантації, нетерплячі?
- Так. Кожен із них наполягає на операції та часто запитує, коли вона відбудеться. Тоді я говорив, що хтось повинен померти, щоб отримати нову легеню.
- Як ви думаєте, як держсекретар хоче повернути додому трансплантацію легенів?
- Вони побоюються, що зцілення та лікування будуть успішними і вдома.
- Як ви готуєтесь до внутрішньої операції?
- Ми працюємо над тим, щоб до списку очікування включили більше пацієнтів, оскільки це може бути умовою для здійснення домашньої трансплантації легенів. Однак велика складність полягає в тому, що угорці набагато хворіші за західників. Угорські ХОЗЛ у віці 50-60 років страждають набагато більше супутніх захворювань, ніж західні. Наприклад, у них поліморфізм, який вражає багато органів через куріння, тому вони мають більший ризик хірургічного втручання. Тому що навіть якщо ми замінимо ваші легені, якщо у вас уражена нирка або серце, це не вирішить ваш стан.
- умови, за яких установа може здійснювати операції?
- Я не компетентний у цьому, але, думаю, в університетському інституті, де здійснюється операція на грудній хірургії. Ідеальним було б проведення кардіохірургічної операції на додаток до грудної хірургії. Спочатку вони хотіли робити операції в Інституті Кораньї, і кілька хірургів були готові до цього. Зараз я чув про інші плани.
Після того, як я зміг поговорити з двома пацієнтами, які чекали на трансплантацію легенів у своєму відділенні, у її медичному кабінеті головний лікар Чісер додав, що обидва її пацієнти перебувають на завершальній стадії хронічної дихальної недостатності. Його молодшому пацієнту вже довелося покласти апарат штучної вентиляції легенів і неодноразово дряпати кордон у списку надзвичайних ситуацій. Його син провів до Віденської ради, і коли прийде час, він буде з ним у Відні. "Ми можемо відпустити його додому до тривоги, бо йому тут повільно стає комфортно і він не робить фізичних вправ, як слід", - вважає головний лікар. "Ви і ваш партнер можете активніше готуватися до операції".