Пацієнт описує свій досвід цього захворювання, яким страждають тисячі людей. Це інтимний та задокументований текст італійського письменника, який мешкає в Колумбії. Спеціально на ТИЖДЕНЬ.

Біль. Останні десять років першим відчуттям при відкритті очей був біль. А з болем у тілі та його відлунням у свідомості, вставайте з ліжка, рухайтесь першими кроками до ванної, мочіться однією рукою до стіни, а потім йдіть до дитячої, міняйте підгузники, готуйте пляшки, включайте телевізор, щоб вони розважались, а я розклав килимок на підлогу. Надворі останнє світло ночі, гори, ліхтарі оранжевого кольору. Під дахом мій інстинкт розігріти м’язи, щоб мати можливість їх розтягнути в рутину, необхідну для початку робочого дня.

життя

Біль передумав. Це було постійно. Десять років. Мої рухи, мої поїздки, мої плани, моє батьківство розвивалися в постійному діалозі з болем. Сьогодні ви дозволите мені зробити те, що я повинен? Чи зможу я нахилитися? Чи зможу я підштовхнути дитячу машину до школи чи краще викликати таксі?

Мені зараз тридцять шість років. Щоб поставити діагноз, потрібно більше десяти. Тепер я знаю; Йдеться про артрит, точніше про псоріатичний артрит.

Понад 240 000 людей можуть страждати від ревматоїдного артриту в Колумбії [i]. У Сполучених Штатах, де проводяться масштабніші епідеміологічні дослідження, артрит викликає більше інвалідності, ніж будь-який інший стан, включаючи захворювання серця, діабет та проблеми з хребтом. Епідеміологічних досліджень псоріазу серед колумбійського населення не існує, однак спостереження за статистикою з сусідніх країн може встановити його поширеність від одного до двох відсотків [ii]. Якби це був один відсоток, що значно нижчий за європейський відсоток, це зачепило б близько 480 000 людей у ​​Колумбії, з яких від 90 000 до 180 000 захворіли на псоріатичний артрит.

Тепер, коли я прожив його і знаю його назву, я пишу цю замітку з надією, що інші люди, читаючи її, можуть дослідити, допомогти своїм лікарям поставити ранню діагностику, щоб обмежити час, протягом якого вони повинні жити з біль.

Існує понад 100 різних типів артриту. Ревматоїдний артрит, один з найпоширеніших, є аутоімунним захворюванням, що виникає в результаті нападу імунної системи на тканини. Це викликає біль, набряк, скутість і втрату функції суглобів. Його наслідки можуть бути деформуючими. У разі псоріатичного артриту, крім суглобів та хребта, хвороба вражає також нігті та очі. Система, яку організм повинен поступово захищати, погіршує його.

Біль у суглобах проявився в двадцять років. Це впливало на плечі при носінні важкого пальто. Нашийники та колонка, якщо ви довго носите сумку. У двадцять п’ять йому довелося бути обережним зі спортом, не перевантажуватися, плавати помірковано. Коли я переборщую, я спливаю до хвороби, м’язових спазмів, сильнішого запалення та сильного болю. З року в рік кількість днів із болями в суглобах збільшувалась. Якби я довго малював, моє зап’ястя боліло. Тривала прогулянка передбачала набряк стегна або страждання в колінах. Скелелазіння засуджувало лікті та плечі. На нерегулярній відстані я цілими днями жив із сильним болем, подібним до того, який відчували, коли ми є в’язнями вірусу впливу, але без температури. Я не міг виявити, що стало причиною моєї прострації.

Протягом кількох місяців людина змушена знайомитися з дискомфортом. Біль говорить у своїй монастирській тиші. Спочатку він постає перед нами як незручний гість. Існує подвійність: здоровий молодий Я дивиться на хворобу як на зловмисника. Хвороба майже ніколи не мала інвалідизуючого впливу на мій організм. Це був постійний біль, присутність, як привид депресії для тих, хто прожив її цілком, як відчуття відсутності, яке супроводжує нас, коли ми втрачаємо жінку, котра полюбила себе повністю.

Культура мачо, в якій я виріс, не допомогла. Вони навчили нас, що чоловіки мають справу з болем. Що, поки ти зможеш, ти повинен стиснути зуби, рухатися далі. Я відмовився звертатися до спеціалізованих медичних консультацій, бо відмовився визнати, що в мені щось не працює. Моя інтуїція це сприймала, але те, що я помилково назвав силою волі, відмовило визначити мене хворим. Я був на початку своєї професійної кар’єри, заробляв мало, був без медичної страховки, вважав за краще витрачати свою зарплату на поїздки та екскурсії, а не віддавати її спеціалістам.

Я жив максимумами і мінімумами. Але без діагностики та лікування все поступово погіршувалось. Збільшились дні з різким болем. Знеболюючі засоби не працювали. Стрес на роботі зростав, і в тридцять у мене народилася перша дитина. Батьківство та самотність міських сімейних турбот призвели мене до періоду слабкого сну та виснаження. Я носив дитину, яка страждає на коліки, годинами, перевозив його по місту з рюкзаком із сильними наслідками для мого хребта. Коли перша дитина подорослішала до можливості ходити, приїхала друга, і знову мене змусили відпустити своє здоров'я на другий план і визначити пріоритетні сімейні обов'язки. Моє вживання паліативних ліків зросло. У кабінеті письмового столу в офісі він містив міорелаксант, знеболюючий засіб та протизапальний засіб. Через ліки та самолікування мій живіт був пошкоджений.

Це були важкі роки. Але було світло. Було розчарування і злість. І тут був спокій і самоаналіз. Я задався питанням: Як депресія тримається на відстані, коли розум прагне пройти через Анди, а тіло болить, коли піднімає нагрудник з землі?

Кожна історія хвороби - це також історія лікування. Ми, хворі люди, прокидаємось і стикаємося із рутиною, вправами, терапією, ми приймаємо ліки не лише для зцілення, а й для того, щоб зробити ще один крок від можливості самогубства. Турбота про себе - це підтвердження життя, його священності та його цінності.

Хвороби принижують організм, але людський дух має здатність облагороджувати себе в біді. Андре Дубус у книзі нарисів, написаній після аварії, внаслідок якої він втратив ноги, змусивши його сісти в інвалідний візок, говорить:

Якби я був мудрішим і набагато терплячим і мав кращу концентрацію уваги, я міг би спокійно сидіти на стільці, дивитись у вікна на зелень дерева та блакитне небо і знати, що дихання - це дар; що дихання достатньо на даний момент; і що дихання повітрям дихає Бог [iii] .

Дубус мудрий, настільки мудрий, наскільки може бути людина. Він знав біль і шукав спосіб сублімувати його, спрямувати на зростання. Незважаючи на понівечене життя, він, здавалося, був впевнений, що найглибша частина, що становить людину, не може бути забрана у нас випадково.

У ці роки, і до того, як мені поставили діагноз псоріатичний артрит, чому сприяв кращий дохід, я пробував різні методи лікування: фізіотерапію, мануальну терапію, голковколювання, масаж. Фізіатр видув на мене тютюновий дим і стверджував, що це питання постави. Остеопат робив мені ін’єкції нейронної терапії у вуха. Я бачив ортопедів та нейрохірургів, які рекомендували мені робити операцію з метою зрощення хребців, оскільки вони вважали, що біль пов’язаний з випинанням диска в поперековій області. У мене не було операції лише тому, що я думав, що я занадто молодий, щоб робити це, і що це забороняло б мені працювати як батько і чоловік. Терапії не принесли користі або лише тимчасово. Йога, якою він займався постійно, настільки пошкодила суглоби, наскільки допомогла заспокоїти розум. Пошук рішення завжди набував більше значення.

Для тих з нас, хто страждає на артрит, недосип впливає на нас непропорційно. Стрес посилює відродження симптомів. Втома забирає у нас суворі рахунки. Я багато разів почувався напівлюдиною. Я мав тривожний привілей заздалегідь відчути те, що відчуває тіло старшого дорослого. І це важко. Ви відчуваєте себе більш тендітним, менш підготовленим, щоб справлятися з труднощами. Я запитав себе: чому? тому що я? Чому тепер, коли я батько, і мені потрібна енергія для зростання моєї сім'ї? Ці та інші питання, які повинні задати собі всі хворі люди.

Відповіді є, а відповідей не існує. Відповідями на духовні питання часто є оксиморони. Етті Хіллесум на сторінці свого щоденника, датованої 1941 роком, пропонує: «Або все причинно-наслідкове, або нічого немає. Якби я повірив у перше твердження, я б не міг жити, але я все ще не впевнений у другому ".

У пошуку відповідей завжди переважає сумнів [iv] .

Звичайна справа, що ваш основний лікар направляє вас до ортопеда, який поставить вам діагноз: тенісний лікоть, потім біль у попереку, ахілловий тендиніт. Вам буде важко з’єднати крапки. Діагностувати артрит у молодих людей непросто. Для його виявлення не існує однозначного тесту. Це проявляється низкою дискомфорту, і поки лікар не відвідає ревматолога, медичні рецепти майже завжди орієнтовані на місцеві симптоми. Одноразово спустіть шийку матки. Фізіотерапія для зміцнення спинних і черевних м’язів, в іншому.

Найголовніше, що я дізнався, - це те, що пацієнт повинен допомогти лікарю сформулювати діагноз. Дайте деталі, запишіть їх. І не обмежуйтеся цим, а, приватно, проведіть власне розслідування. Спробуйте зав'язати кабелі, подивіться, як симптоми пов’язані між собою. Інтернет мені дуже допоміг. Він сидить в аеропорту і вивчає сторінку Фонду артриту, у чому я був впевнений, пізніше підтверджений спеціалістом про походження моїх недуг [v] .

Суперечності. Артрит показав мені всі мої суперечності. У восьмому столітті Шантидева визначила терпіння як найкращий аскетизм, і біль змушує вас навчитися терпінню, жити в своєму темпі, робити те, що ви можете, не маючи наміру. І той самий біль, коли він охоплює вас, перетворює вас на заперечення спокою. Збільшується різкість, зменшується здатність безтурботно піклуватися про інших та самозречення.

Через біль виникає враження, що ми вступаємо у спілкування з людьми, які, як ми, страждають. І біль віддаляє нас від них. Це викликає відчуття нерозуміння, бажання ізоляції. Для сімей може бути важко зрозуміти, як людина, яка була життєво важливою і сильною, тепер відходить і просить більше часу для відпочинку, тиші.

Біль забирає наївний сміх молодості і сіє доброзичливу посмішку дорослого віку. Співчуття, коли вам пощастить, вам вдається перетворити біль на співчуття. В інших біль перетворюється на самодостатню зневагу. Тож ми віддаємо найгірше, тому що віддаляємось від інших.

Біль, якщо скористатися нею, може стати пробуджуючою силою. Це змушує зупинитися. Це дозволяє зменшити прогалини між буттям та його вигадкою. Це вчить нас крокам смирення, які допомагають нам бачити себе такими, якими ми є, а не через прогнози того, що ми мали намір показати світові.

Я дізнався, що коли біль присутній у формі кліща, його можна полегшити, обійти, сконцентрувавши розум на інших речах. Коли біль сильний, навпаки, доводиться кидати себе. Ми - це біль, розум, в якому він розміщений, і ми - тіло, з якого воно породжується. Ми - три речі одночасно. Так само, як ми інші, і люди, які пішли перед нами.

Тіціано Терцані, італійський журналіст, очікуючи смерті від раку, написав мемуари про пошук зцілення та сенс життя, якщо такий був. Рак був для Терцані «великим благословенням». Рак спонукав його шукати відповіді. “Якщо людина живе, ніколи не замислюючись, чому вона живе, вона втрачає чудову можливість. І лише біль штовхає на питання ». Для нього це був багаторічний процес, для мене сам шлях тільки починався, і, думаю, допомогли слова того, хто вже пройшов його:

Це непросто. Вам потрібно підготуватися, і іноді ви можете це почути: це мелодія життя всередині, життя, яке підтримує все життя, життя, де все має своє місце, де все інтегровано: добро і зло, здоров’я і хвороби, внутрішнє життя де немає народження і немає смерті [vi] .

Правильний діагноз дозволив мені почати лікування. Мені пощастило, мої засоби до існування не забезпечуються фізичною працею. Я залишив свою посаду працівника, щоб мати змогу керувати моїми графіками, відпочивати, коли мені це потрібно. Дайте більше часу побути зі своєю сім’єю та підтримувати здоровий спосіб життя. Хвороба почала мені глибоко нагадувати, що у мене є причини, які мають більшу цінність для оцінки.

Біль приніс мені ще один несподіваний подарунок. Це звільнило мене від остаточного страху, який походить від страху смерті. Несподіваний гість уже не "інший". У цій фазі мого життя є єднання з болем. І смерть, цей переважний уривок, тепер представляє впевненість у звільненні від болю. Я думаю про слова Івана Ілліча, який перед смертю говорить про свій біль і каже йому залишитись, що це вже не має значення. Можливо, ви впевнені, що ваша компанія вже працює. Толстой пише про свого персонажа: «Він як завжди шукав страху смерті, але не знайшов. Де це було? Яка смерть? У нього не було страху, бо смерті не було. Натомість світло [vii] ".

Кілька разів мій батько згадував досвід мого дідуся, який помер від раку передміхурової залози, і в термінальній фазі під впливом морфію він побачив, як вовки бігають навколо його ліжка. Наскільки людина може терпіти біль, не втрачаючи при цьому своєї чіткості та здатності до аскетизму? Який момент, коли страждання назавжди спотворює розум?

У мене немає відповідей. Тим з нас, що посеред броду, я бажаю, щоб ми могли використовувати свій біль як транспортний засіб, щоб наблизитися до безтурботності, до світла, поки вовки не зійдуть з гір.

* Італійський письменник. Спеціально для Semana.com. @lucagiuman

[i] У Латинській Америці дослідження ревматоїдного артриту проводились в Аргентині та Бразилії, де про це повідомлялося відповідно в 0,9 та 0,45%.

[ii] У Латинській Америці немає досліджень, які б давали адекватну епідеміологічну характеристику хворим на псоріаз. Більше поширення виявлено в інших країнах, таких як Ямайка - 1,3%, Бразилія - ​​1,3%, Венесуела - 2%, Парагвай - 4,2%, Тринідад і Тобаго - 6%.

[iii] Дубус Андре (1998) Медітації утворюють рухливий стілець. Урожай видання.

[iv] Хіллесум (Естер) Едді, Щоденник 1940-1943. Хіллесум помре у нацистському концтаборі. Її запам’ятають містиком, як святого Іоанна від Хреста та Томаса Мертона.

[vi] Терцані Терцані (2004) Altro gyro di giostra. Видання TEA.

[vii] Толстой Лев Н. (1999) La morte di Ivan Il’ic. Edizione Corriere della Sera.