13 серпня 2019 р., 9:45

sunday

Сидячи в інвалідному візку, худенька дівчина нахилила голову, отруюючи різким поглядом, а потім видала дивний, глибокий звук. Скільки б я не думав, що це для нас, він навіть не звертає на нас уваги. Моніка має трьох дітей, сина дорослого від першого шлюбу, Андреаса, та двох дочок від другого: Амаріліс та Вів'єн, 15 років.

Що сталося при народженні?

Моніка скаржиться, що коли Амі народилася в 1999 році, офісу охорони здоров’я ще не існувало, вона нікуди не могла піти зі своїми турботами. Він дізнався від свого адвоката, що судовий розгляд коштував би багато, і він вважав, що розумніше витратити ці гроші на догляд за дівчиною. Вона мала рацію, що факти не можна змінити: здоров’я її дочки ніколи і нікому не відновити.

Серія ускладнень

Через місяць після пологів вони дізнались, що у них великі неприємності. “Наш педіатр сказала, Моніка, щось не так. Я не хотів у це вірити, тому що це була спокійна дитина, їла, спала, не мала з цим проблем, але ми повинні були усвідомити, що вона теж не піднімала голови, і вона залишалася позаду у всьому. Ми довгий час не знали, в чому проблема, лише те, що це психомоторна відсталість, точний діагноз був оголошений лише набагато пізніше: дитячий церебральний параліч ". Найсерйозніша форма цього - спастична геміплегія - я читав у медичній картці, яку Моніка ставить переді мною. Це майже в усіх випадках призводить до травми головного мозку, а також до контактної та розумової відсталості. Пізніше з цим було пов’язано багато інших ускладнень: вам все ще доведеться носити пелюшки до цього дня, у нього чотири роки епілепсія, пошкоджені зуби, і його мучить чутливість до молока та борошна, тому йому потрібна спеціальна, дорога дієта.

І якщо всього цього було недостатньо, вони також виявили особливу, спорадичну хворобу, синдром Прадера-Віллі, хоча дивитись на фотографії зараз майже неймовірно, бо побачити на них худу дівчину вагою 25 кілограмів. Генетичне захворювання вражає кожного 10 000 дітей і призводить до ожиріння. Одним із характерних симптомів є некерований апетит, який супроводжується поведінковими проблемами та істериками. "Бувають моменти, коли ти б'єшся і б'єшся", - кидає Моніка, і ніби дівчина чує, про що ми говоримо, вона починає шарудити сама. Це жахливе видовище, і хоча її мати та сестра часто бачать це, вони знову і знову проходять через сцену. Але вона нічого не знає. “Свого часу він був пухким і мусив бути обережним, що їсть, він боявся, що може набрати до двохсот фунтів. Ніхто не міг підняти і не міг ходити. Якщо я його встановив і схопив, це робить крок чи два. Принаймні він може сісти. У нього було регульоване ліжко, але він розібрав його на шматки, бо міг ним брязнути. Ми не їдемо на потрібному візку, нам знадобився би акумулятор, але страховик за це не платить. І найбільша проблема для мене - це нічний сон: я засинаю ввечері, але прокидаюся о одинадцятій, а потім, засинаючи, засинаю знову, але встаю о пів на три, бо це вже сходить.

Як шестирічна дитина

Час відпочинку настав, Амаріліс сигналізує дедалі голоснішим голосом. Ще кілька спільних фотографій - він насолоджується цим, не чуючи жодного звуку, хоча до того часу був неспокійним. Моніка вибачається, штовхає Вів'єн до кімнати і кладе її. Сестра витирає її, бо слина тече. "Вона на рівні семимісячної дитини. Він грається в брязкальце і тому подібне, розриває все, розриває, ми не можемо носити сережки або намиста. Але він не знає, що робить. - Навіть якщо ти завдаєш собі шкоди? - питаю маму. "Ні, я навіть думаю, що йому не боляче".

Вони не могли ні на мить залишити дівчину на самоті, і чим більше, тим більше з нею проблем. «Лікарі заспокоїли мене, що до півтора року все це вдасться, але ні. Ми ходили в спортзали, робили лазерні процедури, все, що було можливо. Ми були в магнітно-резонансному резонансі з ним у Братиславі, але в той же час вони зробили амніотичну рідину, тому що я була вагітна Вів'єном і переживала ».

Моніці було важко. Вона відчуває, що її колишній чоловік ніколи не придумував того факту, що вона народилася хворою. Вів'єн також несе тягар свого дитинства. «Тепер, коли вона схудла так, мама завжди плаче сама, коли купається; це дуже погано це бачити, але я завжди допомагаю ". Розмовляючи, ти відчуваєш, як тобі сумно. На щастя, все це не залишає сліду в його академічних результатах: він відмінник, а інші не знущалися над ним і не сміялися над ним. "Я навіть не знав цього, поки не пішов у п'ятий клас". "Багато людей у ​​селі навіть не знали", - перебиває його мати. - Це було заборонено. Якщо ми кудись їдемо або відбудеться возз’єднання сім’ї, чоловік не дозволить мені говорити; ніби іншої нашої дочки не існувало. Я відвів її до лікаря, я про все подбав, вона прожила своє життя. Друзі, весело, родині було все одно. Поки батьки були живі, вони підтримували мене матеріально, допомагали, якщо я чогось не отримував ".

Хоча Вів'єн бачиться з батьком тричі на місяць, її слова змушують відчути, що там щось не так. Він багато кидає йому в очі, найкраще, що болить, це навіть не запитувати, що з Амі. "Я з ним добре ладнав, але мама багато разів плакала, бо зробив щось не так, його не було вдома, він гуляв з друзями, йому було весело, він завжди приходив додому вночі, часто не платить нас." З цього вже зрозуміло, якою була сімейна атмосфера. І Моніка розповідає про один з крайніх випадків: перед розлученням батько розібрав радіатори в будинку, а потім продав його як металобрухт, тож вони були змушені обігрівати його маленькою електроплитою протягом семи років.

«Зараз відбудеться судове засідання, оскільки він не сплачував аліменти на дитину, він заборгував більше трьох тисяч євро. Каже, що не працює ". Її колишній чоловік не тільки не знайшов шляху до хворої дівчини, але й не склав належних стосунків з іншою. Проте Вів'єн, якій на момент розлучення було десять років, красива, розумна, вміла і не може робити ні того, що відбувається навколо, ні того, як її батьки вислизають з їхнього життя.

Якщо ви хочете допомогти Maczkó, ви можете зробити це за таким номером рахунку: SK71 6500 0000 0000 9535 2016

Повна стаття з’явилася у 32 випуску за неділю!

Навіть у непевні часи неділя є вірним моментом. Щоб вижити, незважаючи на економічні труднощі, йому потрібна підтримка читачів. Підпишіться легко, в Інтернеті, і якщо можете, підтримайте неділю додатково!

Натисніть тут, щоб бути під час та після епідемії кожного вівторка неділі!