Ще одна жіноча скибочка

курник

писала SOŇA HRÚZIKOVÁ
ілюструвала ДЕНІСА КОЛАРОВА

Спочатку стаття була опублікована в бюлетені 21 лютого 2019 року.

Такі молоді люди, а у вас щось ще є, мама зітхає, коли я повідомляю їй по телефону, що у нас нового, і що в нашому домогосподарстві є паличка, перерізана спина або мігрень. Ну, ей, у нас дуже звичайні тіла, які часто болять і реагують на те, з чим стикаються. Можливо, про них потрібно було б піклуватися більше, їсти краще, більше рухатися. Але тільки молодість не захистить нікого від хвороби.

Біль з’являється в будь-який час. І не просто той, який зникає після двох ібалгінів і повноцінного сну і забуває про це. Це належить до життя - що можна зробити - але це не зовсім справедливо і справедливо. Поки хтось іноді залишається в ліжку з гострими виразками та вулканом, навколо нас є люди, яким взагалі важко встати з цього ліжка через хворобу. Водночас їм далеко не сто років, а завтра не буде тижня.

Моя термінологія може бути не зовсім правильною - сьогодні я хочу поговорити про те, що я для себе назвав хронічними захворюваннями. Хвороби, які одного разу виникають і більше не зникають, їх симптоми можна пом'якшити, але вони повертаються знову і знову і знову. І вони не тільки повідомляють про біль та фізичний дискомфорт, але також впливають на нормальний перебіг дня, заважають стосункам, обмежують, присутні в кожен момент.

Я хочу поговорити про життя з ними, але в той же час я не хотів би, щоб цей текст звучав як варіація якогось шоу Розборила, щоб викликати жаль. Я хочу висловити свою думку жінкам, у яких діагностували ці захворювання, і нагадати нам, що суспільство - це не лише здорові люди, про яких потрібно думати. І що життя інших людей може полегшити співпереживання, розуміння і особливо перевести їх у дію - наприклад, у вигляді безбар’єрного доступу до будівель, вимощених тротуарів взимку або карток, що дозволяють пацієнтам із захворюваннями кишечника (бажано) найближчий туалет.

"Людина з будь-якими аутоімунними/системними/хронічними захворюваннями часто почувається самотньою, нерозуміною, безпорадною та зрадженою власним тілом, що є найгіршим. У людини одразу нові межі, і нелегко визнати (перед собою або перед оточенням), що не можна чи не впоратися з чимось одразу, як раніше. Це також впливає на психічне здоров’я, і не соромно йти до фахівця. Якщо я не мав професійної допомоги протягом періоду, коли мені поставили діагноз, я не знаю, як би я впорався з ситуацією ", - говорить Пете про свій досвід із цим видом захворювання, історію якого, разом із трьома іншими, можна знайти у цій статті.

Яна
Почнемо з синдрому екзотичного звучання Шегрена. Це ревматичне аутоімунне захворювання найчастіше вражає жінок (13: 1), як правило, діагностується приблизно у віці сорока років, але перші симптоми зазвичай з’являються раніше, іноді у дітей. Це ще відносно невідомий діагноз, незрозуміло, що викликає цей синдром. Шегрена не можна вилікувати, симптоми можна лише полегшити. І вони, як правило, різні, вони можуть частково відрізнятися від жінки до жінки. Яна (38), у якої первинний синдром Шегрена був діагностований після багатьох років труднощів, входить до групи жінок, які страждають на це захворювання. Він заявляє, що йому все ще вдається: “Що стосується мене, симптомами є надмірна втома, біль у суглобах, синдром сухості очей, сухість шкіри та губ. Я більш-менш позбувся запалення в ротовій порожнині, цьому в основному допомогло використання зубної пасти без SLS і не їжі їдкого. Іноді я навіть не можу рухатись цілими днями, іноді я прокидаюся від болю і "пекучих" суглобів вночі, але в інші дні краще. "Яна все ще не отримує лікування, яке складається здебільшого з кортикоїдів та протималярійних препаратів, які мають неприємні побічні ефекти, такі як як порушення зору. Він приймає лише вищі дози вітаміну D.

Як свідчить досвід Яніни, аутоімунні захворювання часто пов’язані між собою. "Тільки зараз я в ретроспективі знаю, що у мене це почалося у 23 роки з екземою, яка через роки зуміла досягти стану повного спокою і частково турбує мене лише великим розумовим навантаженням. Ні я, ні лікарі не пов’язували його ні з чим іншим. Лише згодом мені пояснили, що вони так чи інакше пов’язані між собою. Шегрену поставив діагноз лише ревматолог, котрого я контрактував на біль у суглобах та втома, а специфічний аналіз крові підтвердив припущення лікарів на основі симптомів ». Вона постійно стомлюється і болить (особливо в кистях). "Мені зараз легше з цим жити. Хоча це не зникло, принаймні я перестав збивати від «втоми без причини», а вітамін D дуже корисний (навіть для кращого настрою, а не лише суглоба), а також штучні сльози. Я думав, що сто разів на день усі все одно натирають очі, і кожен щось болить, особливо з віком ». В основному він оцінює свій досвід у галузі охорони здоров’я позитивно, хвалить свого ревматолога MUDr. Уйвари та його людяність.

Для управління цим діагнозом - як фізичним, так і розумовим - Джейн допомагає розслабитися: „Сьогрен впливає на моє повсякденне життя тим, що я іноді не прокидаюся з дому і не встаю зранку протягом години. Однак, здебільшого, я намагаюся про це не думати і працюю нормально. Але я повинен бути обережним, щоб не переходити занадто часто, тому що після виснаження я проводжу кілька днів разом. Але загалом, я думаю, що мені це вдається дуже добре, тому я налаштований - не піддаватися ». І коли біль у суглобах дійсно поганий, анальгетики допомагають. "Якщо хтось занадто боляче, немає потреби відчувати, що він повинен це витерпити будь-якою ціною", - говорить Яна.

Мартіна
Досвід Мартіна (31) з ендометріозом вже був викладений у статті про цю хворобу. Однак те, що не вписувалося, це знання про те, як хронічна хвороба може впливати на стосунки з людьми і як пов’язані фізичний біль і психіка. Коли Мартіна вперше кинула біль у кав'ярні - і потрапила в травмпункт з-за розриву кісти - вона відчула провину за те, що не могла з цим впоратися. Лікар заспокоїв її, що не лише вона була врятована швидкою допомогою у подібній ситуації. "Я не зателефонував своєму хлопцеві, коли все закінчилося, тому що я не буду заважати йому прийти за мною, у нього багато роботи, як завжди, і насправді, коли я в порядку, це може все ще сердитися, що я прошу звернути увагу, "Мартін забігла їй в голову в першій. критичній ситуації.

Після п’яти років стосунків вона нарешті розлучилася зі своїм хлопцем, зрозумівши, що вони хочуть різного - він побудував кар’єру, у неї була сім’я. "Все пройшло гладко, але ви не просто вимикаєте голос свого інтер’єру. Було жалість до себе, думка, що він насправді хоче дітей, він просто не хоче їх із собою. Бо ти не хороша жінка. Досить успішна жінка. Достатньо турботливий, красивий, розумний ... Дуже важко зрозуміти в такій ситуації, що справді є чоловіки та жінки, які не хочуть дітей, бо ти звинувачуєш себе лише у цілому цьому невдалому кінці. Але ти все ще не уявляєш, як завдаєш шкоди своїй душі та тілу. Я ніколи не вірив у цю психосоматичну промову, завжди був сповнений оптимізму, сили, людини, яка подавала приклад своїм друзям, як насолоджуватися життям у повній мірі, отримувати задоволення, переслідувати все, допомагати всім », - описує свою ситуацію перед діагностикою захворювання.

З часом біль повертався, за ним слідувала карусель невдалих обстежень у кількох амбулаторіях, поки гінеколог не поставив діагноз ендометріоз та рекомендацію щодо операції. "Мене злякало, що мені доведеться йти до операційного столу, де лікар, так, чоловік, який не уявляє, що таке менструація, що є специфічним болем, буде" копатись "в найніжнішу частину мого тіла з бачення "виправити мене". Це мене настільки налякало, що я почав хвилюватися, і ще більше загострив біль. На жаль, нинішній хлопець не встиг на мене, він був зайнятий роботою та своїми речами. Коли ви очікуєте підтримки від найближчої людини в такій ситуації, але вона не приходить, повірте, ваше здоров’я погіршиться в кілька разів ", - згадує Мартіна.

Однак очікуваного полегшення та спокою від ендометріозу операція також не принесла, стан Мартіна погіршився через місяць після неї. Лікар запропонував їй три рішення - якомога швидше завести дитину, розпочати гормональне лікування або піти на іншу операцію. Мартіна зловила першого, але виявила, що не знайде свою дитину в теперішньому партнері батька. Тож прийшов другий варіант, і Мартіна присвятила свою штучну менопаузу своєму 30-річчю. Друг відкинув її від цього лікування, але для Мартіни це були просто ліки, яким вона не буде робити менструації або видихати від болю. "Через два місяці я думав, що щось зроблю. Гормони вистрілювали мене так сильно, що я вже не міг мислити як розумна людина. Скрізь я точила лише свою хворобу, кожне вино з другом плакала, я не міг спати вночі, я йшов на роботу повністю заснув, цілий день мене супроводжували негативні думки, сильна депресія. Нинішній "друг", мабуть, більше не впорався з моїми словами, тому ці "стосунки" закінчились наприкінці. Я відчував, що живу в якомусь серпанку, тумані, який охоплює мене і повільно вбиває ".

Врешті-решт Мартіна більше зацікавилася своєю психікою, прийнявши себе і свої справжні потреби, свою сім’ю та свою сексуальність. Вона також дізналася, що для здорових стосунків важливо вибрати партнера зі схожими інтересами та баченням майбутнього, і що дитина не повинна мати його за будь-яку ціну. "Ви дійсно повинні знати, що ви перебуваєте на такому етапі самолікування ендометріозу, що можете впоратися зі станом вагітності та подальшим доглядом за дитиною. Якщо ви перебуваєте в стані повного виснаження, лікар може не рекомендувати дитині негайно! найкраща порада. Не сприймайте дитину як своє спасіння, не робіть її заручником вашої хвороби. Подумайте спочатку про себе, влаштуйтеся психічно і спочатку спробуйте усунути біль. Завагітніти виснаженою і без підтримки партнера - шлях до пекла і той факт, що якщо ви «вийдете» з найгіршого після пологів, ви дуже швидко згадаєте про ендометріоз після поганого психічного стану », - радить Мартіна.

Петра
Вперше я почув про хворобу Крона десь у 1990-х, коли про неї згадали по радіо у зв’язку зі співачкою Анастасією. Згодом вона з’явилася в нашій родині. А потім на вулиці я зустрів Пету (30), подругу з її рідного міста, якій тоді нещодавно поставили діагноз:.

Загальними симптомами цього запального захворювання кишечника є часта діарея, неправильне харчування та втрата ваги. Однак Пета не є "типовим Кроном" і майже нічого з цього не зачіпає її - хвороба характеризується блювотою, втратою апетиту та сильними болями в животі близько шести років. І оскільки хвороба Крона є системною хворобою і любить суспільство, до неї додали артрит. "Найгірший період був приблизно за шість-дев'ять місяців до того, як мені поставили діагноз - на той момент я дуже багато працював, щоб з'ясувати, ким я є. Однак поки лікарі не прийшли з Кроном в кінці 2017 року, я почув ще три діагнози ", - згадує він. Однак він високо оцінює підхід медичного персоналу. "Лікар-фахівець, який відповідає за мене, дивовижний і завжди все терпляче мені пояснить. У мене від неї достатньо інформації, і коли я щось запитую, вона завжди відповідає мені по-людськи та чітко. Але оскільки я снайпер, я також переглянув інформацію для пацієнтів іноземною мовою, яка була дуже інформативною і дала мені надію ", - говорить він про наявність інформації про це захворювання.

Спочатку Пету лікували імунодепресантами та кортикостероїдами, які затримували воду в її тілі так, що ні її знайомі, ні вона сама не впізнавали її в дзеркалі, а волосся випадало кучею. Пізніше їй було дозволено вливати та вводити біологічну терапію, вона могла припинити прийом кортикостероїдів, але вона все ще приймає імунодепресанти. Їх недоліком є, як випливає з назви, те, що вони пригнічують імунітет людини і частіше хворіють. Недоліком біологічного лікування є те, що людина повинна бути повністю здоровою, щоб пройти його, інакше вони йому цього не дадуть і потрібно почекати іншої дати. Це також зменшує народжуваність і шанс народити дітей, з якими Пета - в даний час без партнера - важко впоратися.

"Я повинен звертати увагу на те, що я їжу - те, що надзвичайно корисно для інших людей, шкодить мені (зрозумійте - салати, зерна, горіхи, все, що має шкірку). Коли у мене гірший день, мені важко встати з ліжка, прийняти душ і навіть не йти на роботу, але це важко пояснити, коли незрозуміло, що я "хворий" або що я почуваюся щось На щастя, таких днів не так багато, як раніше, тому що я маю налагоджене лікування ", - перелічує Пета обмеження, спричинені її хворобою. "Найбільше впливає на стосунки з людьми те, що я більше не маю терпіння пояснювати мені, що це для мене, тому що кожен має купу" добросовісних лайків ", але майже ніхто з них не знає, що це насправді означає . Зрозуміти це може лише той, хто переживає або переживав це в безпосередній близькості і має досвід аутоімунного захворювання. І, звичайно, у мене проблема зблизити когось, зазвичай людина все одно йде, бо боїться того, що я занадто багато працюю, коли визнаю, що у мене є Крон. Тож я перестав активно заводити нові знайомства ", - розкриває він. Люди, у яких у когось є хтось із хронічним або аутоімунним захворюванням, благають більше слухати, лише щоб дізнатися від нього саме те, що їм потрібно.

Вероніка
"У мене рідкісна форма дистрофії щиколотки, яка щойно з’явилася. Мене часто турбують ноги, боляче ходити, мені більше року доводилось користуватися бочками, тепер це вже краще, але це може повернутися. Бувають дні, коли я взагалі не відчуваю болю, а потім бувають дні, коли я просто йду на роботу, сиджу і лягаю прямо в ліжко з роботи ", - починає Вероніка свою історію про життя з хронічною хворобою (28).

За її словами, найгірше в хворобі - це біль - якщо вона не враховує її нескінченний діагноз. У перші півтора року хвороба описувала момент, коли вона почала проявлятися разом із 16 лікарями - ортопедами, неврологами або травматологами. Вона не була задоволена їхньою роботою, тому пережила стільки операцій. "У мене рідкісний діагноз, тому ніхто про це не думав. Або вони відразу сказали мені, що вони не уявляють, що зі мною, відпустили мене, що я точно в порядку. Або вони думали, що у мене плоскі ноги. Або вони не знали, що зі мною сталося, і оскільки вони були розчаровані, вони звинуватили це в мені. Врешті-решт, я потрапила до двох молодих лікарів-ортопедів, які дуже швидко та професійно сказали мені, що вони не уявляють, що зі мною не так, але мають колишнього вчителя в Кошицях, який любив займатися дивними справами ", - описує вона, як знайшла експерта який справді почав з нею присвячувати. "Я не мав досвіду з його підходом. Я писав йому електронною поштою, відправляв мене на іспити і був дуже чуйним. Навіть коли я зізнався йому, що, мабуть, спричинив посттравматичний стресовий розлад від усього процесу, він відразу сказав мені, що він це розуміє, і я маю його повну підтримку, щоб звернутися за допомогою і що ми можемо зробити це все разом ".

Існують ризики - фінансові - пов’язані з лікуванням хвороби Вероніки. Без допомоги сім’ї вона могла забути про неї. Державного охорони здоров’я недостатньо, тому вона ходить до приватних закладів, і, оскільки лівиця дуже страждає, вона сміється. Батьки фінансували її лікування та вдавались додому, коли їй довелося припинити роботу через хворобу. Вероніка деякий час залишалася залежною від них, але це позитивно позначилося на їх стосунках. "Я навчився ефективно говорити з ними про свої почуття, і я думаю, що вони дізналися про це від мене. Вони з того покоління, які взагалі не знають таких слів, як травма чи тривога, і не використовують їх, крім як для насмішок. Я думаю, що мої батьки зрозуміли, що нормально говорити, що я страждаю, я не хочу зазнавати цього, ця система болить мене як хвору людину, коли він повинен мені допомогти. І ми навчились більше любити одне одного і піклуватися один про одного », - оцінює він свій досвід повернення додому.

Хвороба Вероніки обмежує найбільше в основному - в русі. Для неї все залежить від планування, щогодини вона замислюється про те, на що у неї ще є енергія і що вона більше не може робити. Вона постійно організовує роботу і день, щоб не перестаратися, бо тоді біль і втома приходять вночі. "Посттравматичний стресовий розлад, який я придбав, є окремою категорією. Я виключив із свого сусідства багатьох людей, які не мали розуміння щодо психічних захворювань, і зараз мене оточують лише друзі та товариші, які теж чимсь страждають, і ми підтримуємо один одного. Гірше із стосунками, коли я захворіла, друг розлучився зі мною, бо не міг впоратись із цілою ситуацією. Він сам мав проблеми із психічним здоров’ям і не був готовий до того, що я раптом потребував допомоги. Але у нас все ще хороші стосунки, ми багато разів обговорювали їх і розуміємо, що сталося і чому це сталося. Зустрічі з бочками теж були пеклом, навіть знайомий на вулиці одного разу запитав мене, коли я сказав, що їду на побачення, це було як із бочками?! Люди, мабуть, не розуміють, що якщо у вас є хронічна хвороба, яка впливає на ваш рух, то, заради Бога, ви повинні робити абсолютно все, і немає сенсу ховатися від світу ".

Праці Вероніки допомагають керувати хворобою - як вона каже, вона трудоголік, її робота дає їй відчуття актуальності, а після тривалого періоду життя біль і невпевненість дозволяють зосередитись на чомусь, що вона робить. "Люди відчувають, що хвороба - це щось, що приходить і йде, що це щось лінійне зі щасливим кінцем. Їм не спадає на думку, що вони можуть не мати щасливого або швидкого кінця. І вони вже не усвідомлюють, що всі ми вразливі та вразливі. Коли я розповідаю історію про те, як одного дня я прокинулася, і раптом з’явився біль, у всіх це не виходить, тому що вони розуміють, що, блядь, це може трапитися зі мною, вона не зробила нічого незвичайного ", - робить висновок Вероніка.