Багато батьків дітей з рідкісними захворюваннями чули цю фразу від лікаря, відразу після того, як вони дізналися точний діагноз або відразу після того, як результати не підтвердили інший діагноз. Зазвичай після цього йдеться: "Ми не можемо тобі нічим допомогти/ми не можемо зробити для тебе більше, чинні ліки занадто короткі для цього діагнозу" або навпаки, перед цим стоїть речення: "Є ні лікування, ні лікування, тому ... "

дитина

Настільки певні та болючі слова, які приходять у найгірший момент. Але якщо ми можемо це подолати, ми могли б почути ці слова інакше.

Вони хотіли б почути план, відповіді на запитання, наступні кроки, що робити, як покращити поточний стан своєї дитини. Важко визнати, що не лікар винен у тому, що стільки захворювань невиліковні. Звикніть до того, що ваша дитина буде іншою. Навчіться любити його в своїй іншості.

Вони ненавидять цю фразу. Лікар залишає їх на волю долі чи віри. І часто вони не можуть одразу знайти там допомогу та підтримку. Звикніть до того, що ваша дитина буде іншою. Навчіться любити його в своїй іншості.

Однак якщо їм вдається відірватися від усіх обставин, коли це сказав лікар, це чудова порада. Це може звучати дуже холодно, знеособлено, різко, але у лікаря для цього були причини. Ця порада - не єдине, що ми можемо зробити для своєї дитини, але це найкраще, що ми можемо зробити для неї. І це навіть найкраща порада для всіх батьків, навіть якщо їхні діти повністю здорові.

Однак, якщо ви є батьком дитини з рідкісною хворобою, ця інаккість контролюватиме все ваше життя. Ви будете любити його за те, що він є, а не за те, чим він міг би бути. Ви полюбите його настільки, що ніщо, що могло б йому допомогти чи порадувати, не стане для вас перешкодою. Ви зробите все, щоб зробити його життя якомога красивішим, хоча воно буде коротшим, ніж ви сподіваєтесь. Вам сподобається це в іншому, що вам не буде проблемою сісти за комп’ютер і шукати необхідні ресурси для його лікування або фахівців у світі. Вас освітять і навчать любити цю інаккість настільки, що ви зможете ігнорувати речення, сказане вам лікарем: "Сьогоднішня медицина занадто коротка для цієї хвороби". Ви знайдете варіанти, рішення, якщо не для вашої дитини, то для інших, які стикаються з таким самим діагнозом.

Ви полюбите це інакше більше, ніж коли-небудь думали, що можете. Ви знайдете радості, які вважали неможливими. Ви знайдете надії, які ви вважали малоймовірними. Деякі з цих сподівань зникнуть, але вони заміняться новими. Вони будуть грати у всіх кольорах. Не тільки яскраві, що вони можуть знайти ліки, знайти ліки або вирішити проблему. Але також набагато темніше, бажаючи швидкого і безболісного закінчення, або м’якше, що сьогодні буде добре, сьогодні буде гарний день або трохи багатший, що кількість хороших днів перевершить погані.

Ви можете не робити нічого більше, ніж насолоджуватися життям зі своєю дитиною. Правильно, це саме те, що вас просили зробити. Це те, що ви робили до того, як дізналися точний діагноз, а також те, що робите, коли вже це знаєте. Звикніть до того, що ваша дитина буде іншою. Навчіться любити його в своїй іншості.