Таких тверджень сотні, а може тисячі, я вирішив вибрати лише 15, щоб не перевантажити ваш Інтернет-браузер. Люди з аутизмом, як діти, так і дорослі, стикалися з усіма цими твердженнями, і деякі, на жаль, дуже поширені. Деякі люди частіше запитують в дискусіях в Інтернеті, а інші - в очних розмовах, але все це може бути неймовірно шкідливим. Люди, які вимовляють ці речення, іноді добре про них думають, що робить їх ще більшими. У цих випадках люди часто не розуміють, чому людина з аутизмом сприймає їх як образливих або образливих, і наполягають на тому, що вони сприймають їх як комплімент, а насправді вони не є компліментом.

говорити

1. Це як відсталі?

Насправді багато людей з аутизмом не мають психічних вад, і навпаки, у багатьох людей з психічними вадами немає аутизму. Деякі люди з аутизмом мають психічні вади. Однак термін "відсталий" часто дуже болючий для людей з аутизмом і часто використовується для знелюднення людей з вадами розвитку чи психіки. Слово «відсталий» часто використовується для вираження ненависті до людей з обмеженими можливостями. Будь ласка, не використовуйте його.

2. Ви повинні пишатися собою. Ви виглядаєте нормально. Ви зовсім не виглядаєте аутистом.

Як правило, люди не вимовляють цього речення до тих аутистів, інвалідність яких очевидна на перший погляд. Однак люди з аутизмом, інвалідність яких непомітна, чують це дуже часто. Це твердження є шкідливим, оскільки вказує на те, що оскільки людина не здається інвалідом або не відповідає тому, як люди з аутизмом повинні виглядати чи поводитись, це означає, що людина не має інвалідності або не входить до спектру аутизму. Це твердження також свідчить про те, що так звана "нормальність" - це стандарт, на який кожен повинен виглядати або поводитися (і що метою терапії аутизму має бути "нормалізація" людини з аутизмом, а не навчання її практичним навичкам, які допомагають їй рухатися (у суспільстві, де аутизм становить меншість), а отже, недобре поводитися або говорити способами, які зазвичай ототожнюють з аутизмом, навіть якщо ці прояви нікому не шкодять. Це сильно знецінює досвід людини з інвалідністю.

3. Ви повинні бути дуже високо функціональними.

Багато дорослих з аутизмом мають проблеми з "високофункціональним" і "низькофункціональним" з кількох причин. Деякі люди отримували обидві наклейки на різних етапах свого життя, і багато хто має дуже нерівномірний профіль здібностей - деякі люди можуть чітко сформулювати свої ідеї на конференціях, і все ж вони не можуть самостійно подорожувати чи готувати; тоді як інші можуть жити на самоті без хороших словесних навичок. І навіть якщо залишити цей факт осторонь, це речення значно погіршує досвід людини з інвалідністю. Якщо ти когось не знаєш дуже, дуже добре, ти не можеш знати його здібностей, потреб та проблем - і ти не отримаєш цієї інформації, дивлячись на людину.

4. Ти не така, як моя дитина, ти можеш вести блоги. Моя дитина ніколи цього не може зробити.

Не кожен, хто вміє вести блог, може жити самостійно, організовувати свою повсякденну діяльність, влаштовуватись і зберігати роботу, закінчувати освіту, самостійно подорожувати, спілкуватися усно або відповідати за свої фінанси. Можливість ведення блогу абсолютно нічого не говорить про потреби та проблеми людини чи про те, як інвалідність людини впливає на них. Деякі люди з аутизмом, такі як Емі Секвенція, Ларрі Біссонет, Аманда Баггс, Трейсі Трешер, Хоуп Блок, Сью Рубін та Карлі Флейшманн, не можуть спілкуватися усно, проте виступали на конференціях, вели блоги та зустрічались із законодавцями. Інші, такі як Кассайн Сіблі та Кетрін Бьорнстад, яких часто називають «високофункціональними», мають дуже суперечливі практичні навички.

5. Я знаю дитину з низькофункціональним аутизмом. Ви виглядаєте зовсім по-іншому.

Кожен, хто страждає на аутизм, різний. Люди з аутизмом мають широкий спектр індивідуальних здібностей, потреб та проблем. Неможливо оцінити здібності та потреби людини з аутизмом за допомогою короткої розмови або обміну думками в Інтернеті. Спільне у людей з аутизмом - це характеристики, які зустрічаються у всіх людей з аутизмом. У кожного, хто страждає на аутизм, є певні ключові прояви, характерні для аутизму - неврологічні відмінності, відмінності в сенсорному та когнітивному сприйнятті та спілкуванні, які зазвичай проявляються як інвалідність. Якщо людині з аутизмом діагностував кваліфікований фахівець, який має досвід роботи з аутизмом, то ця людина має аутизм, незалежно від того, виглядає вона, розмовляє чи поводиться як будь-яка інша людина з аутизмом.

6. Можна займатися сексом?

Так, люди з аутизмом можуть займатися сексом. Деякі одружені та мають дітей. У деяких є діти з аутизмом. Інших людей з аутизмом з різних причин ніколи не навчали сексу. Люди з аутизмом, а також люди з іншими порушеннями розвитку мають набагато вищий ризик жорстокого поводження - як сексуального, так і несексуального характеру, ніж загальна популяція, але це не означає, що люди з аутизмом не знають про секс або не можуть жити сексуально.

7. Це означає, що ви добре володієте математикою/комп’ютерами/обчисленнями?

Якщо щось насправді ображає людину з аутизмом, це той факт, що ви сприймаєте її із загальноприйнятими стереотипами щодо аутизму. Лише незначна частина людей з аутизмом також мають надзвичайні здібності (так званий синдром Саванта, примітка перекладача). Багато людей з аутизмом мають рівень IQ у вище середньому діапазоні, інші мають середній рівень IQ, а треті потрапляють у діапазон психічних вад. Деякі люди з аутизмом мають дискалькулію, і математика для них надзвичайно важка. Інші, включаючи тих, хто добре володіє математикою, просто не люблять математику. І так, деякі люди з аутизмом перевершують математику і із задоволенням навчаються або працюють у подібній галузі. Є люди з аутизмом, які взагалі навряд чи можуть працювати з комп’ютером, а також ті, хто є активними членами ІТ-спільноти. Запитувати нас, чи любимо ми математику, комп’ютери чи цифри, бо ми маємо аутизм, схоже на запитання у чорношкірого або афроамериканця, чи любить він дині чи реп, бо він чорний або афроамериканець.

8. Але ви все-таки одружені/маєте роботу/навчаєтесь в університеті. Ви не могли б цього зробити, якщо у вас справді був аутизм.

Так, це правда, що не всі з аутизмом житимуть у шлюбі, матимуть роботу або закінчать університет. Однак у багатьох людей з аутизмом є партнер, робота та диплом. Стверджувати інше - означає дискримінувати людей з обмеженими можливостями. Хоча не кожен з аутизмом може робити це, дуже дискримінаційно вважати, що жодна людина з аутизмом не може цього робити або що ніхто з тих, хто мав змогу мати аутизм.

9. Чи приймаєте ви для цього якісь ліки?

Це суверенне особисте рішення. Хоча деякі люди з аутизмом приймають ліки з різних причин, інші не приймають жодних ліків. Подібно до того, як ви не запитаєте незнайомця, чи приймає він ліки, не слід питати людину з аутизмом, яку ви погано знаєте. Задавати таке питання дуже нетактовно, особливо якщо ви погано знаєте людину. Єдина ситуація, коли доречно задати таке питання іноземцю, це на конференції або панельній дискусії, де людина з аутизмом розповідає про свій досвід.

10. Ви не маєте права виступати за людей з низьким ступенем аутизму, які не знають, як висловитись.

По-перше, люди з аутизмом, які не використовують функціональне мовлення, можуть висловити себе. Такі люди, як Емі Секвенція, Ларрі Біссонет, Аманда Беггс, Трейсі Трешер, Хоуп Блок, Сью Рубін та Карлі Флейшманн не мають функціональної мови і все ще можуть самовиражатися. По-друге, той факт, що кожен, хто страждає на аутизм, має різні здібності та потреби, не означає, що особи-аутисти, які мають хороші словесні навички та їхні вади непомітні, не можуть говорити про загальні характеристики, які вони мають з аутистами, які проявляються зовсім інакше. Крім того, всі, хто страждає на аутизм, розуміють досвід людини з аутизмом набагато краще, ніж невротипічна людина, оскільки вони також мають аутизм. Це не означає, що я повинен захищати вашу дитину в її школі (якщо ви не попросите мене, це не моя робота) або що я знаю особливості та особистість вашої дитини - я їх не знаю і не знаю, якщо не витрачу певний час з ним. Це означає, що я поділяю те, як ваша дитина сприймає світ, і я можу це коментувати.

11. Чи не могли б ви перестати потиснути руку/погойдуватися/повертатися/стрибати на публіці? Це ніяково.

Рукостискання, коливання, повороти, стрибки або інші рухові прояви (заспокійлива поведінка) у переважній більшості випадків не завдають шкоди людині, яка займається такою поведінкою, або комусь із оточуючих. У цих проявах немає нічого поганого, і розмова з людиною з аутизмом, щоб перестати поводитись таким чином, означає розмову з нею, щоб перестати поводитися природно для нього. Це було б подібно до того, як попросити християнина, який любить носити хрест, не носити його публічно, або просити людину з іспаномовної країни не використовувати рідну мову публічно. Таке зауваження дуже нетактовне і може спричинити психологічну чи емоційну травму у багатьох людей.

12. Ти хочеш сказати, що ти людина з аутизмом? Ви в першу чергу людина, а не інвалід чи ім’я розладу.

Деякі люди із спектру аутизму воліють називати їх людьми з аутизмом, і якщо ви так розмовляєте з кимось, то слід назвати їх людиною з аутизмом. Однак багато з нас використовують термін аутист, і якщо ви так розмовляєте з кимось, ви повинні поважати його вибір і також називати його аутистом. Кожен має право вирішувати, як він хоче, щоб інші його кликали, і ви повинні поважати це право.

13. Що таке бути аутистом?

Подібно як недоречно, грубо і неповажно запитувати когось, що таке бути азіатом, недоречно, грубо і неповажно запитувати людину, яка належить до меншості, як це бути тим, ким він є. Ви не повинні запитувати когось, кого погано знаєте, що таке бути тим, хто є. Винятком може бути конференція або панельна дискусія, на якій обговорюється досвід людини; однак, конкретніші питання можуть бути кращими або ефективнішими в цьому випадку. Навіть якщо це людина, яку ви знаєте, ви не повинні задавати різні варіанти цього питання, якщо людина не вказала, що їй незручно з предметом. Крім того, досвід людей з аутизмом настільки різноманітний, що нам несправедливо ставити запитання, яке передбачає, що існує лише один спосіб пережити наш аутизм. Ми ділимося деякими характеристиками та досвідом зі світом, наші життєві історії та досвід із людьми, а їхні погляди та упередження зовсім різні.

14. Ви коли-небудь чули про Темпл Грандін? Її книги справді чудові!

Відповідь майже завжди так. Але для людей та аутизму досить виснажливо постійно слухати про Храм Грандін. Є багато людей з аутизмом у різних сферах, які досягли значних успіхів, і це досить прикро, якщо постійно порівнювати з однією людиною.

15. (Задайте запитання про людину з аутизмом батькові, помічнику, братові чи сестру або другові, який стоїть або сидить поруч із людиною, що страждає на аутизм.)

Будь ласка, не говоріть про нас так, ніби ми не були в кімнаті, якщо ми сиділи або стояли поруч. Тільки не роби цього. Ви передаєте повідомлення про те, що нам все одно і що ми не можемо залучити до обговорення нічого значущого.

Стаття є перекладом тексту, який спочатку був опублікований у блозі автора. Автор є одним із самозахисників із розладом спектру аутизму.