Аутисти можуть втратити плату за догляд на дому

Правда, уряд запровадив валовий збір на догляд за дітьми у розмірі ста тисяч, розробивши свою систему умов таким чином, що це може легко спричинити падіння батьків дітей з аутизмом або синдромом Дауна. Досить того, що якщо дитина може їсти, ходити в туалет або одягатися самостійно, плата за догляд за дитиною не застосовується. Тим часом їхні батьки не можуть працювати так само, оскільки ці діти не можуть ходити до школи одні і не можуть залишатися одні вдома.

догляд

Напевно багато людей вважають, що із збільшенням плати за годування та введенням gyod (плати за догляд за дітьми вдома) нарешті досягнуто колосального прогресу, і завдяки цьому фінансові труднощі батьків, які доглядають за дітьми вдома, подолані. Зрештою, брутто 100 тисяч форинтів принесе значну зміну у життя сімей порівняно з попередньою валовою сумою догляду 32-58 тисяч форинтів. Цей спокійний стан був шокований телефонним дзвінком матері, яка засмучена тим, що, хоча її дитина буде відповідати новій системі критеріїв вашої дитини, батьки, які змушені залишатися вдома, наприклад, через дитину з аутизмом або синдромом Дауна, матимуть право цього року до валових 100 000 HUF, - чому, ми виведемо це наступним чином.

Урядовий указ, схожий на суфнітунінг

Раніше було встановлено три категорії (основна, підвищена, пріоритетна) щодо плати за догляд, виходячи із здатності дитини до самообслуговування, і від цього також залежала сума, сплачена за догляд. З 2019 року кожен, хто до цього часу отримав нагороду за догляд, буде автоматично переведений до вашого дому. Однак у другій половині року відбудеться перегляд, щоб на основі абсолютно нового набору критеріїв визначити, хто і надалі матиме право на отримання цієї вищої плати. Однак ця нова система підрахунку балів має досить серйозний недолік: вона вимагає лише основних видів самозабезпечення та таких функцій, як харчування, одягання, купання, користування туалетом, стриманість, внутрішній транспорт та відвідування державної установи. . У цих категоріях за штуку можна заробити 0-4 бали, а непрацездатність існує, якщо опікувана дитина отримує принаймні 8 балів. Ви можете подумати, що це дитяча гра, щоб зібрати достатньо балів, але цим особливостям, наприклад, може навчитися вправна, але турботлива дитина з аутизмом або синдромом Дауна, тому вони не матимуть право на допомогу на догляд удома.

“Дітям з психічними труднощами потрібна набагато більш точена система оцінок, ніж ця. Він не включає ті нюанси, які найскладніші у дитини-аутиста, наприклад, він взагалі не вивчає навички спілкування. Дуже складно встановити хороший набір критеріїв, тому було б важливо шукати думки професійних та батьківських організацій ".

- сказала Ільдіко Папай, член групи CSEVE, батьківської спільноти, сформованої для представлення інтересів дітей із СНІД/Btmn (з особливими освітніми потребами та труднощами з інтеграційною поведінкою).

Група - рухаємось далі! Разом з асоціацією та платформою aHang він брав участь у акціях протесту, де минулого року були домовлені про введення плати за догляд на дому. Ці недоліки зумовлені "суфнітюнінговим", необдуманим урядовим указом, оскільки при створенні системи критеріїв не проводились консультації ні з професійними організаціями, ні з батьками. На даний момент асоціація збирає поправки від батьків, які планується подати до EMMI на початку лютого.

18-річна Герґо досі живе у казковому світі

Сама Ілдіко Папай виховує дитину-аутиста і через групу знає проблеми багатьох батьків у подібному взутті. Розлад аутистичного спектру охоплює дуже широкий діапазон, є діти в межах спектру, які ніколи не вчаться говорити, є ті, хто може дуже добре соціалізуватися, але має серйозні труднощі з мовою та розумінням, і навіть має важку епілепсію, легку інтелектуальну недостатність ., або серйозна непереносимість їжі. Багато з них вчаться одягати готовий одяг, щоб їсти їжу, покладену перед ними, але в той же час вони потребують серйозної допомоги у багатьох інших речах. Заходячи до дому Ілдіко, одразу впадає в очі величезний польовий стіл, повний лего, в іграшкових коробках вишикується безліч іграшкових машин та газет-головоломок.

"Мій син любить розгадувати головоломки, тоді як йому доводиться просити звільнення від математики, оскільки, незважаючи на велику практику, він не пішов освоювати матеріал середньої школи".

Герго - аутист із здоровим почуттям мови, сильно затримкою розвитку мовлення, труднощами з розумінням читання, тому він висловлюється лише короткими реченнями, тому йому також заважають вчитися, йому потрібна щоденна допомога, яку йому надає мати . .

Герґо ще не вдома, їм вдалося самотужки дістатися до школи до 18 років і здійснити три пересадки, поки він не потрапить до школи Тускевара в Нормафі, але це результат дворічної практики з матір’ю. Герґо може бути шокований багатьма речами під час поїздки, він уже здивований тим, що метро зупиняється між станціями, бо він не знає, що станеться, якщо він застрягне в тунелі. Коли він приїжджає додому, він каже матері, що зголоднів, а потім чемно представляється нам - жорсткі жести показують, що він міг цьому навчитися довгі роки, а потім сідає грати з планшетом і включає казку. Вісімнадцятирічний хлопчик живе далеко за своїм віком у казковому світі.

Крім того, він взагалі не бачить, якщо ми запитаємо його, чим він хоче займатися після закінчення школи, він відповідає, щоб сфотографуватися та пограти. Однак через свій аутизм він не може планувати заздалегідь і йому не вистачає внутрішньої мотивації тримати камеру в руці самостійно. Герґо точно не зможе закінчити навчання, вони намагатимуться знайти йому підтриману роботу після школи, і це також велике питання для них, чи зможе він коли-небудь стати незалежним.

Настав би час і державі платити!

Чи може дитина бути влаштована в дитячий садок чи школу чи вчитися приватним студентом, залежить від тяжкості аутизму та наявних закладів. І те, і інше значне навантаження на сім’ю, дітей потрібно супроводжувати щодня, і навіть дістатися до школи в сільській місцевості - справа непроста. Поширене явище, що заклад, який також займається аутизмом, знаходиться за 1-2 години до дому. У таких випадках один із батьків береться за це завдання, не кажучи вже про те, що батьки також беруть дитину на різні професії. Є багато запитів від групи про те, що вони не можуть записати дитину-аутиста до жодної школи, тому вони стають приватними учнями, і в цьому випадку один із батьків також повинен залишатися з ними вдома. Крім того, загальною рисою аутизму є те, що діти їдять лише певну їжу і не можуть приносити їжу до школи, тому багато батьків змушені приводити своїх дітей до обіду. І єдина підказка айсберга полягає в тому, що батьки повинні мати можливість заскочити в будь-який час, оскільки їх часто телефонують, коли їхня дитина з аутизмом отримує епілептичні напади або напади люті в школі, наприклад.

Сім'я, яка виховує дитину-аутиста, повинна понести ряд додаткових витрат, саме через недоліки системи догляду, щоб забезпечити роки вдосконалення. Однак при цьому сім'ї беруть на себе відповідальність держави, і настав час, щоб держава повернула їм цю підтримку. У будь-якому випадку, gyod - це лише симптоматичне лікування, яке не вирішує основної проблеми, оскільки батько не живе вічно і хоче інтегрувати свою дитину в суспільство, але все ще недостатньо закладів, щоб це забезпечити, - зрештою зазначає Ілдіко .

Я не сиджу вдома, бо більше нічого не міг би зробити

Еріка виховує маленьку дівчинку з діагнозом високоефективний аутизм та синдром гіперактивності з дефіцитом уваги, скорочено - СДУГ. Ми відвідали родину в орендованому сімейному будинку в місті Пешт, куди вони переїхали через позику в падінні швейцарського франка, але тут до спокою кожної даної Естер, навіть її улюбленого хобі, коней, лише камінь викинути. Сім'я мала право на допомогу по догляду, підвищену минулого року, і цього року вони отримають допомогу, щоб вони могли відпочивати рік, але лише рік. Вивчаючи систему критеріїв, Еріка була шокована, побачивши, що аутизм був забутий повністю, оскільки досліджувались лише фізичні потреби дітей. На основі таблиці мати підрахувала, що вони можуть досягти 4-5 балів, тоді як її дитина не може прийняти роботу. І незрозуміло, що буде з людьми, які втрачають вашу опіку. "Я відчуваю, що це як очищення, немає місця ні в суспільстві, ні в школі", - зазначила мама.

У цьому семестрі Естер ходить до школи в одному з сусідніх міст, правда, він знаходиться лише за десять кілометрів, але це означає постійну прихильність. Маленька дівчинка гуляє три чверті до восьми, а три чверті гуляє одну-дві, а оскільки дівчинка не може їздити на автобусі, мати перевозить її на машині. Крім того, через хворобу шлунка Естер потрібно дотримуватися спеціальної дієти, яка також передбачає значні витрати. За словами батька, її дитина не отримує допомоги в школі, щоб подолати труднощі, спричинені її станом, і отримати максимум від себе. Заклад не може забезпечити навіть передбачені законом речі, замість десяти годин на тиждень розвитку він отримує лише три.

«Мене дуже турбує те, що я не можу працювати і не можу влаштуватися на роботу, бо я навіть не можу перебувати в дитячому садку, я можу проводити лише необхідні години в школі, я не можу йти на спеціальність, Я навіть не можу грати в гандбол. Я не сиджу вдома, бо більше нічого не міг би зробити. Але після того, як почалися проблеми з Естер, її довелося залучати і постійно контролювати. Буде важко прийняти якусь роботу, сказавши мені вийти зі школи, щоб піти за дитиною, тому що у нього був напад ».

Мати не може зробити достатньо, щоб втекти до сусіднього магазину, оскільки Естер не можна залишати наодинці, оскільки вона також періодично галюцинує через надмірну роботу мозку, що страшенно лякає дитину. Раніше у Еріки був добре керований будівельний бізнес, але зараз вона могла зробити найбільше прибирання в районі. Вони можуть фінансувати витрати сім’ї, якщо її чоловік працює за кордоном автоперевізником як випускник, недоліком якого є те, що він може проводити мало часу зі своєю сім’єю. Якби дитина не була аутистом, у них не було б такої потреби голити гроші, бо тоді мати також могла б працювати.

Естер знову стане приватною студенткою

Естер також має проблему зі спілкуванням, що не вивчається новою системою. Минулого разу вона пропустила свій останній клас і маленька дівчинка годину стояла на морозі перед школою, її міг взяти будь-хто, оскільки дитина навіть не зверталася за допомогою в надзвичайній ситуації. Естер не може розрізнити справжню доброзичливість та людські підходи, які здаються доброзичливістю, вона не чує іронії, глузувань, її часто висміюють, принижують, принижують. Він стає жертвою дуже легко, бо не в змозі захиститися і не вірить у будь-яке насильство. У Естер є дуже добра дівчина, з якою вона познайомилася в Інтернеті, вона також спілкувалася з нею по телефону під час нашого візиту, тож, можливо, вона відчуває себе менш виключеною.

Їй також потрібна особлива допомога у навчанні, незабаром Еріка зрозуміла, що не може спонукати її вчитися ні покаранням, ні нагородою. Він нездатний розуміти довгострокові речі, наприклад, доводиться вчитися, щоб отримати вступ до середньої школи. Їм нелегко знайти підходящу та доступну школу, в одному приватному закладі мати сказала, що вчителька жорстоко поводилася з її дитиною з аутизмом. Торік її мати навчала Естер вдома, багато експериментуючи з тим, як вона могла пояснити навчальну програму, щоб її маленька донька могла зрозуміти, їх постійно малювали і фарбували. Є теми, які Естер особливо цікавлять, такі як планети, наука, малювання та фотографія та англійська мова. Цього семестру він навчатиметься в державній інтегрованій школі, але наступного року він буде лише приватним студентом, як минулого року, оскільки його однокласники постійно зазнають шкоди, а оцінки значно погіршуються. Це, в свою чергу, означає, що у Еріки навіть не буде стільки вільного часу, і будуть додаткові витрати. Торік, коли вона була приватною студенткою, до неї приєднався викладач приватного розвитку, що означало витрачати майже п'ятдесят тисяч форинтів на місяць, що її мати ледве могла собі дозволити.