* Чому утворилося ваше громадське об’єднання та що надихнуло вас вибрати його назву?
- Він був створений насамперед з любові до наших дітей. Ми знаємо багато сімей з дітьми-аутистами, і ми хочемо, щоб їх виховували та виховували з любов’ю, професіоналізмом та з великим акцентом на їхні індивідуальні потреби та потенціал. Оскільки ми не знайшли відповідного закладу такого типу на Трнавщині, створення громадської асоціації з метою створення спеціалізованого закладу для навчання, терапії та росту наших дітей було єдиним вибором, щоб допомогти їм. І останнє, але не менш важливе, нашою метою є можливість включення матерів у повсякденне життя після складного етапу догляду за дитиною-аутистом. І разом з цим називається асоціація Na trati. Наші діти дуже вимогливі у догляді. Їх потрібно постійно контролювати, так само, як одна рейка супроводжує іншу, мати дитини-аутиста повинна постійно супроводжувати свою дитину цілодобово, сім днів на тиждень, куди звертаються діти, ми повинні.
* Ви кажете, що є багато сімей з дітьми-аутистами. Що це означає?
- За статистикою в Трнавській області проживає майже 350 аутистів, з них близько 100 у Трнавському районі та 50 у Трнаві. Також спостерігається статистично великий стрибок між кількістю аутистів до семи років та старше семи років, оскільки поки дитина не досягла шкільного віку, діагностика її інвалідності. Якщо дитина може адаптуватися, то батьки часто не «вирішують» її, вони не знають, як ідентифікуватися з цим діагнозом. Часто у дитини також є фізичні вади, і батьки працюють, перш за все, для її поліпшення, щоб пізніше виявити, що у дитини також є аутичні розлади. У мене самої є п’ятирічна дочка з таким діагнозом. В даний час він відвідує дитячий садок у спеціалізованому інтернаті в Нітрі. Ми проводимо її на вихідні додому, але ви бачите, що вона з нетерпінням чекає цього. Це не ідеально для мене, але у нас не було вибору, я сприймаю це як тимчасове рішення, поки ми не створимо наш центр. З іншого боку, у дочки дуже добре, вона прогресує стрибками, співробітники мають досвід, систему, адаптовану до самопочуття та зростання дитини. Чому це відбувається в Нітрі, а не тут? Багато батьків не мають такої можливості через причини, пов'язані з можливостями, тому ми хотіли б мати в нашому регіоні заклад, де ми могли б подати руку допомоги та сподіватися сім'ям з дитиною-аутистом.
* Коли ви помітили перші ознаки цього діагнозу у своєї дочки?
- Кожна історія сім’ї з дитиною-аутистом відрізняється. Я помітила, що моя дочка, яка до дев’яти місяців виглядала як надмірно зручна дитина, майже трималася за голову, сиділа, вчетверо і осмислено жартувала, раптово зупинилася, повністю втратила зоровий контакт, набагато більше плакала, почала страждати від розладів сну вона втекла від нас, але з цікавістю дивилася на блискучі предмети на незнайомців, не тісніше з ними контактуючи, перестала реагувати на ім’я, відвернулася від дітей. Кожна мама зауважує, що її дитина змінилася, але мало педіатрів усвідомлює, що мати не «істерична», хоча в цьому випадку потрібно лише написати квиток на неврологічне обстеження, щоб підтвердити або спростувати підозри батьків. Вшановані винятками, але з твердженням «що б ви хотіли від п’ятнадцятимісячної дитини?», Педіатри часто недооцінюють проблему і змушують матір здаватися недовірливою людиною. Я пережила це на власні очі, і багато жінок, у яких є дитина-аутист, переживали щось подібне. Потім ви йдете до невролога з дворічною чи трирічною дитиною, і він каже: "Де ви були досі?"
* Яке значення має рання діагностика?
- Аутизм не можна повністю вилікувати, але його можна полегшити. Чим швидше ви його зловите, тим краще. Основою допомоги аутистам є поведінкова терапія, коли дитина засвоює різні дії, засновані на появі умовної поведінки та зміцнює здатність до спілкування. Наприклад, нашій дочці також дуже допомогла музикотерапія, яка повернула її у світ звуків та наслідків стосунків. Однак це головним чином наш досвід, ці методи можуть не допомогти комусь іншому. Дуже важливим аспектом аутичного життя є функціонування сімейних відносин, що також є непростим завданням. Часто трапляється так, що прихід такої дитини порушує і без того неміцні стосунки між батьками. Велике навантаження лягає на матір, яка часто відчуває, що «повинна це зробити сама», а з цього також випливає, що аутизм - це як єдина дитина. У той же час, брат чи сестра можуть йому дуже допомогти в рівні розвитку відносин, так само, як наш молодший син "тягне" свою сестру, бійці б'ються, як і всі інші брати і сестри. І одного разу він зможе піклуватися про неї, коли нас, батьків, уже не буде.
* З ваших слів, професійна допомога у вихованні дітей-аутистів дуже важлива. Це адекватно в нашій спеціальній освіті?
- На мій погляд, це не так. Здоровим глуздом кожен зрозуміє, що чим більша інвалідність, тим більше спеціалізованої допомоги слід їй надавати. Мій досвід свідчить про протилежне. Дочка перший рік ходила до дитячого садка на вулиці Чайковського дві години на день, але другий рік вона могла ходити лише годину. А є діти, які можуть бути там лише двічі на тиждень по 45 хвилин. Дирекція дотримується думки, що діти можуть проводити там стільки часу, скільки вони здатні задовольнити "вимоги школи". Таким чином, якщо дитина-аутист може сидіти за столом і працювати чотири години, вона може бути в школі чотири години на день. Однак мало хто з аутистів може це зробити, це суперечить його діагнозу. Це як випустити німого школяра з мюзиклу, бо він не може заспівати жодної пісні, навіть фальшивої. Вважаючи, що матері аутичних дітей піклуються про них протягом декількох років без відпочинку і раптом відповідають за когось іншого протягом 45 хвилин, багато хто вдячний і за це, але це не повинно бути так. Батьки часто вже згоріли, залишені самі.
* І саме в цій ситуації ви хочете простягнути їм руку допомоги.
- Так, наша асоціація On the Track хоче допомогти їм не залишатися на самоті у своїй проблемі. Дитина лише деякий час перебуває у закладі, і всі необхідні методи лікування повинні пройти батьки. У нашому новому закладі ми хотіли б створити такі умови, щоб дитина могла проходити терапію без батьків, що хотіло б полегшити їх важке становище. Потім сім'я з дитиною-аутистом може знову функціонувати майже як звичайна сім'я, де батько працює, потім забрати дитину з групи, доглядати за нею, відпочивати, вечеряти і лягати спати. У той же час, як батьки дітей-аутистів, ми хотіли б підвищити обізнаність людей про аутизм, поширити інформацію про те, що наші діти не грубіянять, коли вони "з цікавістю" починають нишпорити в чужій сумочці, вони просто інші. До їхніх інвалідностей належать дисфункціональне спілкування, а також соціальна взаємодія та уява. Вони не можуть грати «на подобається», не можуть вчитися з фантазією, можуть пов’язати знання з практикою. Вони живуть у своєму світі, який ми з любов’ю допомагаємо їм пов’язати зі своїм, щоб вони могли в ньому функціонувати якнайкраще.
* Яке вихідне положення у вас є?
- Ну, простіше було б стрибнути на зустрічний поїзд, ніж запустити новий, але треба спробувати. Поки що в м. Хрнчіаровце-над-Парновим мер прийшов нам на допомогу, орендуючи приміщення колишнього дитячого садка, адже нам потрібні санітарні приміщення для дітей та огороджене шкільне подвір’я, але у нас немає жодного спонсора, який би нам чим-небудь допоміг за символічна ціна. Ми хотіли б своєчасно розмістити тут 15 дітей, гроші батьків будуть призначені лише на експлуатацію закладу, а не на прибуток. Як спеціалізована установа, ми повинні мати більше 60 відсотків спеціалізованих працівників, до яких будуть входити дефектологи, психологи та логопеди.
Створення нашого центру, куди батьки зможуть прийти та отримати консультацію, також буде чинити тиск на педіатрів для контролю аутизму у дітей, а також на тиск на спеціальну освіту для вдосконалення їхньої системи, де помітно не вистачає помічників допомогти виховати дітей з особливими потребами. Ми лише батьки дітей-аутистів, ми не можемо змінити систему, але ми можемо створити цеглу, яка допоможе переробити її в таку, яка відповідатиме потребам дітей-інвалідів.
* Як виникла ваша співпраця на концерті бенефісу з молодим та динамічним оркестром Taste of Brass з Братислави?
Ми прийняли рішення щодо форми запиту на державну підтримку через благодійний концерт після того, як заявку на субсидію не було схвалено. Однак, оскільки ми не хочемо відмовлятися від нашого проекту, ми намагаємось "План Б" разом, і це концерт на користь. Ми також хочемо звернути увагу потенційних спонсорів на Чезеш, яким це питання не є іноземним. Смак духового оркестру складається переважно з молодих випускників Братиславської консерваторії, які грають оркестрові аранжування багатьох відомих композицій. Оскільки вони чудові і виступають лише заради радості музики та готовності допомогти, ми також шукали чудовий простір для концерту, і завдяки іншим бажаючим з відкритим серцем ми знайшли його.
- Діти люблять; солодощі та кондитерські вироби; жан, пом; cť m; жу шкільський; отрута; lne Novinky Unilever Словенськ;
- Захисний рюкзак для навчання ходьбі для дітей - сонечко
- BROS репелент проти com; ром для дітей
- Журавлина для дітей може і не відповідати здоров’ю на iLive
- Спрей BROS проти комарів та сокир для дітей 1х90 мл - Інформаційна вказівка