міріаммуноз | MADRID/EFE/MIRIAM MUÑOZ Понеділок 31.08.2015

15 серпня 2014 року розпочався добре відомий вилив залити тіло відром крижаної води, завантаживши це відео в соціальні мережі, пожертвувавши суму грошей на дослідження щодо аміотрофічного бічного склерозу та закликаючи трьох інших людей наслідувати його . Через рік Іспанія вже оголосила про цю хворобу і зібрала 700 000 євро

водою

В соціальних мережах вже розповсюджено незліченні відео людей, які виливають відра, це новий виклик відра з водою проти АЛС. Деякі з найбільш актуальних відомих людей, які долучились до виклику, серед інших були, Білл Гейтс, Стівен Спілберг або Кріштіану Роналду.

Це акт солідарності, який, окрім збору грошей, має на меті відтворити почуття, яке трапляється з кимось, коли їм діагностують цю хворобу.

Аміотрофічний бічний склероз, також відомий як хвороба Лу Герінг або від Стівен Хокінг, - це дегенеративне захворювання нервових клітин, яке викликає дуже швидкий і незворотний параліч м’язів із летальним прогнозом.

Іспанія налічує близько 3000 людей, які постраждали від цієї хвороби; від 5 до 6 на 100 000 жителів, як зазначив президент Іспанська асоціація ELA (adEla), Адріана Гевара та прес-секретар Іспанський фонд сприяння дослідженням аміотрофічного бічного склерозу (Фундела), Хав'єр Маталланас.

Крім того, за словами Гевари, "це третя найбільш діагностована нейродегенеративна хвороба у світі після хвороби Паркінсона та Альцгеймера".

Фігури Фундела

Представник Fundela вважає, що всесвітня маркетингова кампанія з відром з крижаною водою, розпочата в США, "була жорстокою і дуже ефективною в рекламі цієї хвороби та залученні великих грошей".

Зображення клітини. EFE

За словами Маталланаса, у країні, де вона виникла, вони вже виділили понад 100 мільйонів євро на наукові проекти: "Зараз існує 215 команд дослідників, які намагаються знайти походження цієї хвороби та її лікування".

У конкретному випадку Фундела, 200 000 євро які були зібрані в Іспанії були повністю виділені Європейський проект MinE, заснована та створена краудфандингом голландськими пацієнтами з метою секвенування геномів та з’ясування походження цієї хвороби.

У цьому сенсі Хав'єр Матальянас уточнює, що Іспанія вже зібрала 400 геномів із 1500, які вона повинна надіслати на проект, кожен з яких коштує 2000 євро.

За словами волонтера Фундела, це дослідження збирає зразки пацієнтів з БАС та здорових людей, щоб проаналізувати їх ДНК. Очевидно, як пояснює Маталланас, було виявлено, що дуже невеликий відсоток пов'язаний зі спадковою природою, хоча про решту відомо мало: "Причина або причина цієї хвороби невідомі, тому все населення є потенційною жертвою ця хвороба. вбивця ".

Внесок в Іспанії збільшився за рік з 2% до 29%, підкреслює.

Показники AdEla

Зі свого боку, президент adEla вказує, що її колекція, 90% призначено для догляду за хворими, а 10% - із зібраних 481 000 євро - резервуються на дослідження.

Гевара розповідає, що adEla вирішила інвестувати ці 10% у Науково-дослідний інститут охорони здоров'я i + 12 лікарні 12 жовтня в Мадриді Для підтримки досліджень, які вони проводять, координатор підрозділу ELA від 12 жовтня Хесус Естебан разом з директором лабораторії та поточним координатором досліджень підрозділів ELA в Мадриді Альберто Гарсією.

Метою цього проекту є досягнення більш швидкої діагностики хвороби та пошук нових генів, що керують дослідженнями ALS.

AdEla хотіла б мати можливість виділити більше грошей на дослідження, але "у них недостатньо фінансових можливостей для цього. За словами президента, це завдання "мали б взяти на себе державні адміністрації".

Допомога AdEla

За словами Адріани Гевари, колекція, отримана її асоціацією, дозволила їм підтримувати послуги, які вони виконують вдома, і що громадське здоров'я не може їм запропонувати.

Основні потреби, які страждають на АЛС, такі:

  • Економічний.
  • Допомога цілодобово.
  • Підтримка професіоналів, таких як психологи, логопеди та фізіотерапевти.
  • Інвалідні коляски, крани, шарнірні ліжка, комунікатори або комп’ютерні програми.

Історія БАС

За словами Маталланаса, перші випадки БАС були виявлені в 19 столітті. Точніше, найбільш чітка віха сталася, коли він помер у 1941 році Лу геріг, один з найкращих бейсболістів Америки, і з тих пір "його ліки ще не знайдено".

У 1990 р. Всесвітня федерація неврології розробила діагностичні критерії БАС, відомі як "Критерії Ель Ескоріал" і визначив, серед багатьох інших аспектів, що 80% діагностованих випадків помирають від 3 до 5 років, а 10% можуть тривати від 5 до 15 років .

Після цього, за словами Маталланаса, так і є Стівен Хокінг що відповідає всім умовам, викладеним в El Escorial, крім довговічності .