Вона пише звичайну матір надзвичайних дітей.
Я з дитинства бажала дитини. Я пам’ятаю, як мої однокласники розмовляли в ІТ-класі, де вони ходили на дискотеку в п’ятницю ввечері і гуглили, де грає кращий ді-джей, а я дивився на дитячі коляски в Інтернеті. Я мріяв. Я тужив. Моя мрія здійснилася завдяки Богові та моєму чоловікові через кілька років.
Першого серпня в Божидарі нам народився наш дар Божий. Наш дорогоцінний Саймон. Незважаючи на те, що вся вагітність протікала без проблем, Шимонко не народилася здоровою. Поряд із Шимонеком, рідкість, яку називають, також додала у наше життя іхтіоз.
Я не буду брехати, мій світ і я впав. Однак кожен по-своєму - я, моя мати, яку після 9 місяців щоденного контакту зі своєю дитиною в утробі матері відвезли до лікарні за 150 км, і як єдина мати я залишилася без дитини шеститижнева палата; чоловікові, батькові, який мав великі плани з сином, і дізнавшись про хворобу, здавалося, що нічого з цієї мрії не стане можливим у майбутньому. Мій чоловік мав силу читати в Інтернеті та дізнаватися більше про ichty та поступово дозувати це для мене. У мене не було сил читати статті і більше не переглядати фотографії дітей з цією хворобою. Мене турбувало лише одне - кілька годин тому народився мій син. Гарний син! Блондячик. Він все ще лежав тут, у моєму ліжечку, і його вже немає. Я не вирішував, що буде далі, як ми будемо жити з іхтіозом. На той момент мені було байдуже, я знав, що люблю його, і я би любив його, навіть якби у нього було три голови. У моєму інтер’єрі було лише одне питання - чому я не можу бути з ним?! Донині я пам’ятаю момент, коли його забрали, і я просто плакав і не вірив, що вони насправді це забирають у мене. Я знаю, що це було необхідно, але поясни це матері, у якої розбивається серце.
Сьогодні я знаю, що впорався з цілим періодом лише завдяки Любові. Божественне і подружнє. Без них у мене не було б шансів. Цікаво, що весь час, коли я вже відчував, що не можу сказати, що цього більше не можна робити, мені прийшла в голову пісня:
Ви носите мене одну, я можу вам довіряти,
Ти допомагаєш мені, коли мене приваблює гріх,
Ти торкаєшся зірок і дитячих сліз,
Ви розумієте, що знаєте.
Темні хмари з темрявою поступаються вам місцем,
Ти заспокоїш шторми наді мною.
Донині ця пісня має для мене глибоке значення. З народженням Шимонека ми почали жити новим життям. Красивіше і повніше. Ми насолоджувались кожною миттю. Я дуже часто повторював речення: «Дякую, що були разом. Вдома."
Уві сні мені не спало на думку, що ситуація повториться рівно через рік. Я завагітніла. Ми не планували вагітності настільки скоро, хоча я знала, що одного дня я точно хотіла брата та сестру для Саймона. Але мої плани ніщо в порівнянні з Божими планами, і Він має таке прекрасне почуття гумору.
Мені і в голову не спадало, що я двічі вийду з пологового будинку без дитини. У найскладніші хвилини в моїй голові знову починала звучати пісня. Знову ж таки, це надзвичайно вражає нашу ситуацію:
Ні око не бачило, ні вухо чуло,
що Бог нам запасав.
Для тих, хто його любить,
для тих, хто його кличе,
для тих, хто хвалить Твоє ім'я, Господи.
А яким є життя з двома дітьми, хворими на іхтіоз?
Дивовижний! Збагачуючи! Різноманітний! Вершковий!
Симонько надзвичайно завзята дитина з неймовірним бажанням жити. Він любить життя і людей у ньому. Куди б він не пішов, там щасливіше. Люди йому посміхаються, розмовляють, і він спілкується з ними «у своїй» промові. Хоча Теушко ще немовля, він також любить групу людей і відплачує всім широкою посмішкою.
Бувають дні, коли ми навіть не помічаємо іхтіозу - ми вже приймаємо креми та посилений догляд за шкірою як невід’ємну частину свого життя. Вона зв’язала нас. Багато людей робили і роблять для нас надзвичайно великі справи - мої однокласники під час зустрічі збирали гроші для Шімонека за креми, друг мого чоловіка регулярно привозить нам морську воду прямо з Хорватії великими групами, багато хто намагався знайти інформацію та зв’язатися багато лікарів тощо. Кілька днів тому одна дама написала мені, що прочитала, що у нас двоє дітей з Іхті, і вона хоче купити нам креми. Зовсім невідома і чужа жінка! Я справді наважусь сказати, що іхтіоз змінює людей на краще - не лише тих, хто з ним повинен жити, але особливо тих, хто хоче добровільно брати участь у ньому.
Я знаю, що у наших дітей буде нелегке життя. Можливо, одного разу вони вкажуть на них пальцем, уникатимуть їх, знущатимуться над ними. але я вірю, що наші діти зрозуміють - чому я повинен вписуватися, коли я народився, щоб досягти успіху?
З вдячності за своє життя з любов’ю, свою матір