Серед угорців кількість чутливих до глютену людей становить 150-200 тисяч, і LÉOE, Національна асоціація представників, чутливих до борошна, організовує для них масштабну програму. Головною метою заходу є підвищення обізнаності громадськості та проведення інтерактивних тренінгів з проблеми чутливості до глютену.

галузь

Целіакія (чутливість до глютену) часто є пізно визнаним і часто неправильно діагностується аутоімунним захворюванням, яке може вразити 1-2 відсотки угорського населення. Національна асоціація адвокатів, чутливих до глютену, вже 30 років працює над полегшенням повсякденного життя постраждалих. У цей круглий ювілей розпочнеться окрема серія програм під назвою "Coeliakia 30".

Прийняття довічного хронічного захворювання - стан - і дотримання суворих вимог, призначених лікарем, безперервна співпраця, участь у регулярних оглядах є фізичним та психічним стресом, навіть якщо терапія ефективна.

Наскільки нам відомо, хвороба не має медикаментозної терапії, єдиним ефективним методом лікування є сувора дієта без глютену та спосіб життя протягом усього життя. У нелікованих пацієнтів або внаслідок невідповідного лікування пацієнт має серйозні ускладнення та супутні захворювання - остеопороз, захворювання печінки, безпліддя, захворювання щитовидної залози, злоякісні захворювання шлунково-кишкового тракту тощо - може розвинутися.

Шкідлива модна хвиля

Останніми роками це стало модним у всьому світі, і “чутливість до глютену”, яка також поширена в публічному дискурсі, більше шкодить, ніж корисна для справді хворих на целіакію! Харчова промисловість та гостинність часто бачать лише хороший бізнес, розширення клієнтської бази та більш високий рівень цін у запровадженні та рекомендації пропозиції "без глютену". Ці виробники та постачальники, "послідовники моди" яких є переважно їх цільовою аудиторією, не думають про справді постраждалих та діагностованих пацієнтів, для яких суворо безглютенова дієта є терапією на все життя, тобто такою ж, як і для інших хронічних щоденні таблетки або інсулін!

На додаток до вищезазначеного, LÉOE, організація, що представляє інтереси хворих на целіакію, вважає дуже важливим завданням привернути увагу осіб, які приймають рішення, до несприятливих наслідків захворювання на психічне здоров'я та труднощів соціально-соціальної ситуації постраждалих та їхні сім'ї.

Здоров’я дороге

Фінансове навантаження постраждалих сімей набагато вище, досить думати, що домогосподарство не повинно використовувати пшеничне борошно нижче ціни 200 HUF/кг, але спеціальні борошняні суміші часто перевищують 1000 HUF/кг, навіть під час догляду за ціла сім'я! Суспільство робить у цьому дуже обмежений внесок (збільшення сімейних допомог на дітей та Знижка на ПДФО платники податку на доходи фізичних осіб) та значні групи залишаються без фінансової або натуральної підтримки, допомагають пенсіонерам та дорослим студентам коледжів та університетів.

І останнє, але не менш важливе, вкрай несправедливо, що вміст ПДВ у спеціальних продуктах без глютену - що є єдиною справжньою терапією для діагностованих пацієнтів - становить 18 і 27 відсотків порівняно з 0 або 5 відсотками вмісту ПДВ у ліках, які можуть бути дається при інших захворюваннях! Асоціація також готує конкретну пропозицію щодо компенсації ПДВ за придбані основні продукти харчування, що не містять глютену, яка буде передана відповідним відомствам та особам, що приймають рішення.

Чого ми можемо навчитися?

  • 30-річний досвід, зібраний під час життя із хворобою, тепер стає доступним для суспільства.
  • Ми звертаємо увагу непрофесійних пацієнтів, членів сім'ї та зацікавлених сторін, а також медичних працівників на безкоштовну, всебічну та сучасну навчальну програму в Інтернеті та заявку на розробку, діагностику, лікування та довічну допомогу целіакії в рамках проекту FOCUS IN CD Interreg Центральна Європа.
  • Навчання щодо умов безпечної «гостинності без глютену» для всіх постачальників послуг та навчальних закладів, які цього потребують.
  • Наявність єдиної європейської системи, яка сприяє захисту та інформації споживачів та підтримує виробництво безпечної та контрольованої їжі без глютену, яку ми надаємо угорським харчовим компаніям як угорському члену Асоціації європейських целіакійських товариств.
  • Зв’яжіться з європейськими та всесвітніми організаціями хворих на целіакію та базою знань, якою вони керують.
  • Представництво інтересів перед вітчизняними та європейськими органами влади та установами.
  • Вживати ефективних заходів проти постачальників та організацій, які надають недостовірну інформацію.

Серія програм

  • Зустрічі пацієнтів, освіта та обмін досвідом.
  • Презентація продуктів та послуг без глютену (Експо, ярмарок, виставка).
    організація конференцій, лекцій (з тематичними спікерами).
  • Підготовка та виховання фахівців (у середніх та вищих навчальних закладах).
  • Інформування національних установ.
  • Зверніться до місцевої влади.
  • Конкурс пропозицій (наприклад, написання дисертацій, складання рядків меню без глютену, підготовка навчальних матеріалів тощо).
  • Інформування виробників безглютенових продуктів, підвищення безпеки виробництва безглютенових продуктів харчування, підтримка виробництва інноваційних продуктів.
  • Участь та виступ на заходах, спортивних заходах та виставках наших професійних партнерів.

Модуль "Від целіакії до пацієнтів" складається з 4 розділів, включаючи кілька уроків, угорською мовою.

Зображення обкладинки: Getty Images

ЗАМІННИМИ БАНКАМИ МОЖЕТЕ ЗБЕРЕЖИТИ ДЕСЯТИ ТИСЯЧ!

THE банківський рахунок частина нашого повсякденного життя. Заробітна плата, пенсії та стипендії зазвичай надходять на банківський рахунок. Це дозволяє нам зручно розпоряджатися своїми фінансами навіть вдома. Однак, щоб ваш банківський рахунок справді містив те, що вам потрібно, ви повинні вибирати ретельно. Перш ніж вибрати свій банківський рахунок, подивіться на Грошовий центр в оновленому калькуляторі пошуку банківських рахунків! Встановіть свої особисті уподобання та змагайтеся з постачальниками фінансових послуг, оскільки прийняття обґрунтованого рішення відповідає вашим найкращим інтересам! За допомогою індивідуального банківського рахунку ви також можете значно заощадити на витратах! (х)