Свобода досліджень та захист генетичних даних
Генетика, геноміка, чіпи ДНК. Це лише деякі концепції, з якими ми маємо жити сьогодні. Не випадково Міністерство охорони здоров’я, соціальних питань та сім’ї представило попередню професійну концепцію Комітету з генетики людини щодо захисту особистих генетичних даних, тестування та скринінгу та Biobanks, створеного на прохання прем’єр-міністра. Генетичне регулювання людини може стати частиною вітчизняної правової системи з наступного січня.
Це вже не бачення того, що за допомогою генетичних тестів і, звичайно, компетентних фахівців можна побачити, які хронічні, можливо, все ще невиліковні, хвороби та перспективи життя. Звичайно, немає нічого поганого, якщо ці дані відомі лише зацікавленій особі або, можливо, іншим членам її сім'ї, щоб уникнути того, чого можна уникнути. Однак, якби такі документи потрапили до рук страхових компаній, майбутніх роботодавців, вони могли б легко оформити дорожче страхування через більший ризик, і їхній майбутній начальник вирішив би не наймати людину, яка, ймовірно, стане діабетиком або, можливо, більше схильний до раку. Такі та подібні міркування лежать в основі ідеї, згідно з якою Угорщина повинна також прийняти законодавство щодо захисту персональних генетичних даних, досліджень, тестування та скринінгу та біобанків, і одночасно внести зміни до чинного законодавства про страхування та трудове законодавство, щоб запобігти будь-якій дискримінації через його або її генетичні дані.
Про те, що розробляється Закон про генетику людини, проголосив міністр охорони здоров'я Міхалі Кокені минулого року, коли гостра суперечка виникла щодо приватного збору та зберігання стовбурових клітин пуповинної крові для приватних цілей. Міністерство встановило мінімальні професійні вимоги до заготівлі стовбурових клітин та опублікувало, що лише деякі установи відповідають цим умовам. Незважаючи на те, що сім’ям, які цього вимагають, не було заборонено зберігати через свої приватні компанії стовбурові клітини пуповинної крові своїх дітей, заморожені за кордоном, стало очевидним, що вітчизняні фахівці з трансплантації за необхідності використовуватимуть лише зразок, який зберігається у належній акредитованій лабораторії. Опублікована нині генетична концепція людини не хоче займатися питаннями збору та зберігання стовбурових клітин Угорщини - а також клонування, і планується, що можливість годування вагітними буде регулюватися в іншому місці - але міністр Міхалі Кокені не виключає можливість доповнення попереднього законопроекту. Це було б виправдано, серед іншого, тим, що Національний інститут гематології та імунології Національного медичного центру отримав дозвіл Ради з питань охорони здоров’я на створення експериментального банку пуповинної крові та стовбурових клітин. (Див. Нашу рамку.)
Повну статтю можуть прочитати лише наші зареєстровані користувачі. Будь ласка, увійдіть на сайт або зареєструйтесь!