нього

Ніколка є рушійною силою свого брата.
Джерело: Пітер Корчек
Галерея
Ніколка є рушійною силою для свого брата.
Джерело: Пітер Корчек

Для кожної людини сонце означає життя. Однак навіть звичайне денне світло руйнує шкіру Томаша (8). Фон виходить лише в спеціальному костюмі і для виживання потребує кремів з високим УФ-фільтром.

У квартирі родини Паппових в Обіді поблизу Штурового є похмурість. На вікнах щільні штори, і коли сонце світить просто, на них прикріплюється ковдра. Троє дітей вітають нас всередині. Серйозного вигляду Рональд (12), веселе шило Ніколка (5) і Томашко.

Грубо намальоване обличчя, веснянки та великі очі під кремом. Глибока і темна, як ніч. Він стискає мені руку з фотографом і представляється. Однак він тримає зоровий контакт лише деякий час, Томаш також аутист. Тим не менше, його погляд не можна забути. Це було так, ніби він дивився на цей світ звідкись, з великої відстані. Однак сестра Ніколки вже відтягує його руку. Навіть якщо він не хоче, йому доводиться бігати і сміятися. Дитинство не дочекається.

Реверсний режим

Мати Томаша Едіна заявляє: «Ніколка - це двигун Томаша, це тягне його вперед». Рональд сидить поруч з нами у вітальні. Мама також звертається до нього з любов’ю. "А Рональд - мій великий помічник. Скільки разів він допомагав мені перев'язувати рани Томаша. Він знає, що стерильну пов’язку потрібно захоплювати лише щипцями або рукавичками. Він був там кілька разів, коли я оживила його брата, бо він перестав дихати. Він може робити те, що не могло зробити багато хлопців у його віці ", - каже мати.

Через деякий час, коли Томаш підкрадається до нас, щоб взяти печиво, його брат хапає його за плечі і підтягує миску ближче до себе. Зрозуміло, що всі брати і сестри дуже люблять один одного, і їх батьки ведуть їх допомагати одне одному. Рідкісна хвороба Томаша впливає на життя всієї родини.

"Ми виходимо особливо ввечері. Це чудово під час літніх канікул, ми залишаємо дітей надовго, вони вранці довше сплять, а ми всередині, поки світить сонце. Однак протягом навчального року це неможливо з дітьми обов’язкового навчання », - каже мати.

Вони також повинні були звикнути до неймовірних зауважень людей щодо зовнішності Томаша. Для того, щоб взагалі мати можливість вийти на вулицю, йому потрібен спеціальний костюм, який повністю відображає УФ-випромінювання. Він покриває все його обличчя і все тіло, очі захищає грубе покривало.

"Коли нам потрібно їхати до Братислави на онкологію, іноді ми їдемо поїздом, щоб заощадити на бензині. Минулого разу на автобусній зупинці дама лаяла мене, чому я прикриваю його, щоб перевірити, чи він нібито мусульманин. Зазвичай ми слухаємо - ага, іммігрант чи він носить бомби. Мій чоловік дуже злий з цього приводу, Рональд також принижений, якщо він йде з нами ", - говорить мама про дурість дорослих.

Рідкісне захворювання

Томашко страждає рідкісним генетичним захворюванням, яке називається пігментна ксеродерма. Змінені гени, відповідальні за «відновлення» клітин, пошкоджених фізичним та хімічним впливом. Тому шкіра здорової людини легко справляється з добовою дозою УФ-випромінювання, але шкіра Томаша реагує серйозними пошкодженнями та утворенням пухлин. Наразі він єдина дитина в Словаччині з такою хворобою. Крім того, він має тип С, тому найскладніший.

Також хвороба вражає тканини, нервову систему та органи. "Зараз вона на реабілітації, тому рухається набагато краще. Раніше він просто рухався більшу частину часу ", - говорить Едіна. У Томашко гіпотонічні м’язи, він розмовляє на рівні трирічної дитини. За останні п’ять років він переніс неймовірні 19 операцій. Багато і для дорослого.

"Пухлини на його шкірі повинні постійно вириватися. Зараз у нього розростається базаліома. Два роки тому у нього була меланома в куточку рота. Вони повинні були забрати його з сусідніми вузлами. Незабаром їм довелося знову його оперувати, бо пухлина з’явилася знову. Однак шкіра Томаша погано реагує на поріз, рана розкрилася, у нього буквально була дірка на щоці. Йому довелося випити з пляшки соски, ще раз все дізнатися ", - згадує мати Томаша.

Ще одна дитина?

Вона не любила шкіру сина, коли він був маленьким. "Вона була грубою, сухою, дуже чутливою. Крім того, Томаш розвивався повільніше, ніж його брат. "Однак його лікар завжди мене бив, кажучи, що кожна дитина різна", - згадує Едіна. Коли Томашу було півтора року, на його обличчі з’явилися веснянки.

"Я не знав, що це вже сигналізує про серйозне пошкодження шкіри. Я дивувався, навіщо вони йому, бо в нас у родині нікого такого немає. Однак веснянки все ще розширювались. Нарешті чоловік домовився про консультацію з лікарем у Будапешті. Вона відразу ж написала нам документ для Центральної лікарні в Будапешті. Там нам повідомили діагноз. Також той факт, що якщо ми негайно не почнемо захищати його від світла, Томашу залишиться жити півроку. Я не пам’ятаю зворотного шляху з Будапешта. Я була з дочкою на шостому місяці, і все, що я знаю, - це те, що я весь її плакала ", - говорить Едіна, додаючи, що з тих пір вона забороняла плакати. "На сльози немає часу, плач не допоможе Томашу", - каже він.

Крем на тиждень

Сьогодні Томашко знаходиться на лікуванні в дитячій університетській лікарні в Крамарах, а також у дерматології та онкології. Батьки також ходять з ним до психолога. Його лікування означає постійні витрати на сім’ю.

"Ми витрачаємо багато грошей на бензин. У нас є стара машина, але у Томаша, як у аутиста, напади, їздити з ним у громадському транспорті дуже важко. Зараз ми подали заявку на допомогу на автотранспорт, оскільки її стан погіршується, і йому незабаром знадобиться інвалідне крісло для довших пересадок. Але ми, мабуть, не отримаємо. Реабілітація також дорога, але Томашко потрібна для підтримки рухливості суглобів ", - каже мама.

Захисні креми з ультрафіолетовим коефіцієнтом 50, якими Томаш повинен жити, також є великим втручанням у сімейний бюджет. "Я завжди намагаюся заощадити більше грошей і купувати більше кремів одночасно. Ми вже знаємо, що шкіра Томаша найкраще переносить крем однієї марки, інші роблять пухирі при тривалому використанні. Цей крем протримається протягом трьох днів цього тижня ", - показує мати трубки Томаша. Ціна одного крему становить близько 24 євро.

"Медична страхова компанія відхилила надзвичайний запит про відшкодування кремів", - заявляє він. Тому зараз вони збирають гроші на порталі "Люди до людей". Вони розроблені спеціально для захисту від сонця та реабілітації. Йому також знадобиться лікування ретиноїдами, яке уповільнює появу пухлин, хоча воно має серйозні побічні ефекти. Після того, як він пройшов його без участі медичної страхової компанії, тепер його батьки хочуть спробувати компенсувати лікування знову.

Переживі день

Мати Томаса малює його сина щоранку близько двадцяти хвилин. Їй потрібен товстий шар захисного крему на обличчі, а тоншого досить для тіла під одягом.

Донедавна Томашко взагалі не міг виходити вдень. Завдяки спеціальному костюму, виготовленому американським НАСА, який телевізор JOJ допоміг йому отримати два роки тому, він також може вийти при денному світлі. Костюм, який вловлює 100 відсотків ультрафіолетового випромінювання, нарешті дозволив йому провести час поза затемненою квартирою та відчути сонце.

Паппову також знадобляться внутрішні жалюзі. Вони отримали можливість із села Обид зняти соціальну квартиру, вони самі повинні отримати жалюзі. У попередньому суборенді в Угорщині, завдяки спонсорам, на вікна вони встановили фольги, щоб запобігти проникненню УФ-випромінювання знизу. Однак квартира була старою, а стіни запліснявіли, тож вони скористалися можливістю переїхати в нову загальну квартиру, яку можна придбати з часом.

Слєнечко Томаш

Велика велосипедна експедиція прямує до стоянки перед будинком. "Минулого разу Томашко тривав близько десяти хвилин, тоді він більше не правив, але це того варте". Штани, верхня частина. Маска для обличчя в окулярах. Зовні він сідає на триколісний велосипед, подарований йому байкером, і робить кілька кіл. Він може їздити навіть тоді, коли день білий, а сонце високо в небі. Хоча лише мить.

Дітей з діагнозом Томаша також називають дітьми темряви. В Америці, де їх більше з цим розладом, у них навіть є школа для них. В Англії благодійна організація організовує для них табори та нічні заходи.

Незважаючи на процедури, які йому доводиться проходити щодня, Томаш - щаслива дитина, незважаючи на рак та загрозу сліпоти. Йому подобається бродити до близьких людей, він реагує на посмішку і дотик. Його мама може це підвести одним реченням. "Томас не є дитиною темряви. Це сонце ".