Журнал Фонду діабету (ISSN 1586-4081)
Журнал Угорського товариства гіпертонії (ISSN.
Головна »Юніори» Діабет молодші 2015 »Статті» Семиногі ангели

Ми писали про книгу «Семиногі ангели» рік тому на шпальтах Diabetes Junior. Ми також надали уривки з публікації, в якій батьки свідчать про шок, коли їхня дитина стала діабетиком.
Наступне інтерв’ю було проведено рік тому, у День діабету 2014 року, з матір’ю, яка зіграла ключову роль у створенні видання. Його дитині Хунору вже не шість, а сім років, але все інше сьогодні є такою ж актуальною у розмові, як і рік тому.

семиконечні

Ілдіко Левай - мати хлопчика-діабетика. Тисячі матерів виховують дітей з діабетом в Угорщині. З іншого боку, не рідко у його житті змінюється погляд сім’ї на його підхід до діабету та підпорядковується йому власне життя. Він бере активну участь у роботі першого в країні клубу з діабету у місті Дюла, графство Бекеш, у Центрі допомоги дітям з діабету лікарні Панді Кальмана. Але давайте не будемо бігти так далеко вперед, розкажіть Ілдіко її власну історію.

"Тому що ти заручена, окрім того, що виховуєш синочка".?

- У лікарні працює команда - діабетолог, дієтолог та медсестра - які допомагають доглядати за дітьми та навчають батьків. Лише нещодавно мені стало зрозуміло, що я є своєрідним зв’язком між діабетичною командою та своїми батьками. Хоча спілкування між ними дуже хороше, вони відкриваються для мене, їхнього партнера, швидше.

Протягом півтора року така практика полягає в тому, що як тільки свіжа дитина з діабетом потрапляє до лікарні, лікарі нам це повідомляють, і ми заходимо в реанімацію, зв’язуючись з батьками, які приймають страти, у яких вони можуть черпати сили рухатися далі . Команда діабетиків, доктор Хайдуне, вища за середній рівень і корисна. На чолі з Каталін Надь, але поради та бачення людини в одному взутті, яка відчуває однакові проблеми, для батька мають велике значення. І коли справа стосується того, чим я займаюся, я повинен згадати фонд - Фонд Діаболо для дітей з діабетом, членом правління якого я є. Я закінчив PR та менеджмент, працюючи прес-офіцером. Однак діабет переписав моє життя, і сьогодні я не думаю, що повернусь до цієї професії. Зараз я вдома і шукаю свій хліб, готуючи варення з діабетом. На рівні хобі я почав це дуже давно, сьогодні це дає мені свободу бути вдома і ділитися своїм часом із собою.

- Під егідою фонду вийшла книга під назвою «Семиногі ангели», редактором та співавтором якої ви є. Однією з цілей книги є привернення уваги до дитячого діабету та зменшення дискримінації дітей із діабетом. У тому томі 33 особи розповідають власні історії. Чому ви відчули потребу в такому томі?

- Ми зобов’язались написати власну історію з батьками, з якими щодня контактуємо. Книга є своєрідною «книгою подяки», як знак нашої вдячності медичній та сестринській групі педіатричного доглядача діабету лікарні Панді Кальмана, які стежать за долею, безпекою та підтримкою наших дітей. У той же час, разом із книгою ми хочемо полегшити тих наших однолітків - коли вони переживають перший шок і можуть читати зі сльозами - які виявили діабетик щодо своєї дитини. 33 історії в цьому томі доводять, що ми можемо забезпечити повноцінне життя і дитині з діабетом.

Є також люди, які страждають на цукровий діабет 30-40-50 років, мають прекрасний стан здоров’я і власною долею доводять, що можна завести дитину з діабетом, побудувати кар’єру і жити повноцінним життям. Ці люди ще не мали доступу до сучасних інструментів, таких як інсулінова помпа, що розповідають, як шприци готували в неділю ввечері. Це також послання для нас: навчимось цінувати сучасні сучасні інструменти та технічні досягнення.

- Письмо іноді є найкращим психологічним методом. У цьому випадку непогано згадати те, що колись сім’я пішла далі?

«Опис історії спричинив катарсис майже у всіх, оскільки ми переживали кожну секунду останніх тижнів, місяців або початкового складного періоду діагностики. Ми знову плачемо і сміємося над ним поперемінно, як тепер бачимо, що сталося іншим оком. Остання історія написана матір'ю 3-х з половиною-річного хлопчика, який виявився діабетиком лише за 3 тижні до того, як книга вийшла в друк. Тут ми можемо відчути дуже драматичний тон, оскільки вони бачать лише труднощі та перешкоди, завдання, які потрібно вирішити.

- Ми не говорили про те, яка історія вашої родини: як ви перенесли цукровий діабет дитини?

- Це не може бути добре прийнято. Ми знали, що щось не так, і коли лікар поставив діагноз і сказав: Мамо, не бійся, перші три секунди були шоком. Зрештою, що ти тоді думаєш? Має бути багато неприємностей, і ти повинен втратити свідомість. Це пробігало мені по голові, що точно було пухлиною. Коли він заявив, що мій маленький хлопчик страждає на цукровий діабет, я майже відчув полегшення від того, що він був "просто" діабетиком. Я не хочу нікого цим образити, але ми добре знаємо, що з цим можна жити. Це правда з великою кількістю компромісів, але це може бути.

Ми повернулися додому з лікарні через два тижні і знали, що нам доведеться відмовитися від багатьох речей, нам потрібна повна зміна способу життя. Звичайно, спочатку я боявся кожної дрібниці, я повільно звикаю, що мені не доводиться панікувати, якщо я не бачу дитину навколо себе протягом трьох хвилин, оскільки з налагодженою терапією нічого не може статися. Мій чоловік звик до цієї думки повільніше. Довгий час він шукав відповіді на те, чому, він звинуватив світ. Однак ми зміцнили одне одного і підкреслили послідовність: нам випала така доля, ми маємо вирішити це завдання.

"Хунору, твоєму маленькому синочку, шість років, і протягом трьох років у нього діагностували діабет". Як він його отримав? Як він це обробив?

"У неї вже є діабет, як дихання, але це не завжди було так". Ми також пішли до психолога, тож дорога, до якої ми дійшли так далеко, була досить нерівною. Був період, коли протягом трьох годин змінювали гармати, і всі в родині потребували заспокійливого. Тоді від Хунора часто говорили, що я хочу бути таким, яким був раніше. Витримати зі стиснутими зубами без сліз було дуже важко.

Бій ніколи не закінчується. Від дитячого садка до вибору школи нам доводиться боротися за себе у всіх сферах життя, нам доводиться робити все більше і більше кроків, але ми не повинні відступати! Нам нема куди відступати.