Журнал Фонду діабету (ISSN 1586-4081)
Журнал Угорського товариства гіпертонії (ISSN.
Головна »Для дітей» Діабет для дітей 2016 »Статті» Система допомоги дітям та молоді з діабетом

Переважна більшість дітей з діабетом в Угорщині страждають на цукровий діабет 1 типу (інсулінозалежний), а діти з ожирінням підліткового віку також мають 2 тип, і ми також можемо зустріти рідкісні, так звані моногенні форми. За останні десятиліття кількість дітей, хворих на цукровий діабет, зросла втричі, при цьому приблизно кожне кожне 600 народжених дітей зараз страждає на цукровий діабет до 15 років. (Оновлена ​​та розширена версія статті, опублікована в 2011 році)

догляду

Хто може подбати?

В Угорщині догляд за дітьми з діабетом здійснюють педіатри з кваліфікацією діабетолога в центрах допомоги, акредитованих Угорським діабетичним товариством (МДТ), де роботі спеціалістів також допомагають кваліфіковані фахівці, дієтологи та психологи. Ці центри були створені та функціонують стихійно та під егідою Об’єднаної секції дитячого діабету Угорського діабетичного товариства та Угорського педіатричного товариства.

У столиці І. і II університету Земмельвейса. Вихователь знаходиться в лікарні Святого Іоанна в Буді, дитячій лікарні Пал Хейм та дитячій лікарні Бетесди. У сільській місцевості догляд за діабетом надається у всіх трьох університетських дитячих клініках (Дебрецен, Печ та Сегед) та в окружних лікарнях. Деякі міські лікарні також мають акредитованих педіатрів, які здійснюють догляд за діабетом (Hodmezóvásárhely, Marcali та Sopron). Наразі в лікарні Салготарьян допомогу надає колега з Мішкольця, а в лікарні Егер - головний лікар у відставці.

Кількість нещодавно виявлених та опікуваних дітей у середньому становить близько 10 на рік на одного вихователя, але у найбільших опікунів у рази більше.

Мета, яка також закріплена у Секції дитячого діабету, полягає в тому, щоб догляд та догляд за дітьми в усіх закладах догляду в країні були якомога однаковішими та вищими професійними стандартами.

Як лікувати?

Що стосується принципів лікування, керівні принципи Міжнародної асоціації з дитячого діабету (ISPAD) також застосовуються до угорських опікунів. Асоціація, яка діє з 1974 року, є єдиним міжнародним спеціалізованим професійним форумом для дитячих діабетологів. Її «Настанови щодо лікування», що оновлюються кожні п’ять років, є настановою щодо лікування діабету у дітей у всьому світі. Асоціація сформулювала такі ключові вимоги до догляду:

  1. Оцінка лікування, моніторинг домашньої допомоги (рівень глюкози в крові, лікування інсуліном тощо) в контексті амбулаторної допомоги кожні три місяці. Звичайно, іноді може знадобитися набагато частіша зустріч, наприклад через порушення метаболізму внаслідок зміни типу інсуліну.
  2. Детальне щорічне опитування, лабораторні обстеження (можливі супутні захворювання та ускладнення), огляд дієтичного лікування, зменшення стану пацієнтів, психологічна допомога.
  3. Заздалегідь запланований перехід на систему допомоги дорослим з метою підтримання безперервності догляду. Дата доставки визначається індивідуальними потребами та місцевими обставинами.

Якщо підозра на діабет виникає на підставі симптомів, лікар загальної практики або лікар загальної практики, в залежності від стану дитини, направить дитину в педіатричне відділення компетентної лікарні або безпосередньо в один із центрів догляду. У більшості закладів догляду за підлітками стежать у віці до 16-18 років, а в деяких вихователях - до кінця університетського навчання.

Акредитовані заклади спеціалізованої допомоги Угорського діабетичного товариства повинні відповідати таким умовам:

  • Особисті умови
    • терапевт і принаймні ще один лікар, принаймні один з яких повинен бути діабетологом,
    • принаймні одного дієтолога,
    • принаймні одна медсестра, кваліфікована як діабетолог.
  • Умови контрольно-вимірювальних приладів та лабораторних випробувань: заклад для догляду повинен мати необхідне обладнання та лабораторний досвід для догляду за діабетиками:
    • прилад для вимірювання маси тіла, зросту та окружності тіла (живіт, стегна),
    • калібрований камертон,
    • пристрій для швидкого вимірювання глюкози в крові,
    • вимірювач артеріального тиску,
    • безперервний тонометр,
    • ЕКГ-апарат,
    • міні-доплерівський пристрій,
    • прилад для вимірювання жиру в організмі,
    • лабораторне вимірювання глюкози в крові,
    • Вимірювання HbA1c та фруктозаміну,
    • вимірювання жиру в крові,
    • вимірювання мікроальбуміну,
    • вимірювання функції іонів та нирок.
  • Інші умови:
    • консульський досвід, який володіє діабетом,
    • стаціонарний досвід у діабетології.

На жаль, рівень укомплектованості ще не завершений у всіх закладах догляду та вихователів. Акредитація всіх закладів спеціалізованої допомоги повинна підтверджуватися щороку.

Де наше місце у світі?

У світі існують суттєві відмінності у системі та якості догляду за дітьми з діабетом. У країнах з великою та рідкою щільністю населення, де діабет також рідкісний, опікунам доводиться їхати на великі відстані, щоб отримати спеціалізовану допомогу. Наприклад, в Австралії плановий догляд надають спеціалісти, які здійснюють догляд за межами міст, а діабетолог відвідує центри віддаленої допомоги раз на півроку.

Єдиного постачання також немає в країнах Європейського Союзу. Мабуть, найкраще організованою є шведська система, де догляд регулюється в масштабах країни з 2008 року. Відповідно до цього фахівець та фахівець повинні доглядати за 100-125 дітьми. Шведська система нараховує 5 дієтологів, 3 соціальних працівників та 2 психологів на 1000 дітей.

У більшості країн, як і ми, догляд здійснюється організовано, але набагато менш стандартизовано та регламентовано, ніж у Швеції. Як ілюстрацію я цитую лист британського колеги-діабетолога: «Я думаю, що органи охорони здоров’я не регулювали та не встановлювали точних вимог до послуг, оскільки вони б зв’язали собі руки та взяли на себе зобов’язання забезпечити умови.

Для угорських дітей з діабетом доступні всі сучасні інсулінові продукти та пристрій для доставки інгредієнтів («авторучка для інсуліну»), а також глюкометри та смужки (кількість смужок, які можна призначити, залежить від характеру лікування інсуліном). безкоштовно. Хоча замовлення дуже дорогих інсулінових насосів є умовним (два значення гемоглобіну А1с повинні бути нижче 8 відсотків протягом шести місяців, щоб продовжити пільгове право), якщо це буде виконано, субсидія віком до 18 років становить 98 відсотків. Датчики, які постійно вимірюють рівень цукру в тканинах, наразі не користуються нормативною підтримкою, але можуть бути визначені OEP на основі індивідуального застосування („індивідуальна справедливість”).

Є небагато країн, включаючи багаті країни, де препарати та пристрої інсуліну отримують таку значну підтримку від страховиків. На жаль, молоді люди з діабетом, які вступають до університету, вже вилучені із системи охорони здоров’я через свій вік, і багато переваг, які були доступні до того часу, припиняться. У той же час сім'ї несуть багаторазовий фінансовий тягар лікування діабету.

Співпраця?

Догляд за дітьми з діабетом вимагає широкого спектру медичних знань, багаторічного досвіду, співпереживання, часу та терпіння, а також передбачає єдиний підхід до зцілення для всіх членів бригади допомоги.

Ефективне лікування можливе лише при знанні сім'ї дитини, оточення та психосоціальної ситуації. Також обов’язковою умовою є те, що батьки та діти різного віку мають базові знання щодо діабету, використання препаратів інсуліну та медичних засобів, здорового харчування, і щоб ці знання час від часу оновлювались. Ці знання, а точніше його основи, передаються батькам та дітям лікарями та медичними працівниками у формі так званої “діяльності з просвітництва пацієнтів”.

Майже немислимо, щоб, коли медичний страховик витрачав сотні мільйонів на інсулін та прилади, фінансування навчання пацієнтів, що також є необхідною умовою успішного лікування, не з’являється або навряд чи з’являється в бюджетах лікарень. Більш конкретно, це сприймається як належне (що воно є) як частина повсякденної медичної та професійної діяльності, але водночас забуваються принаймні про два важливі фактори.

По-перше, хоча кількість професіоналів, які займаються лікуванням діабету, не змінилася (або не зменшилася в деяких регіонах країни) за останні десятиліття, кількість дітей, хворих на цукровий діабет, зросла втричі, про що ви вже читали у вступі.

По-друге, той факт, що навчання використанню сучасних інструментів (інсуліновий насос, тканинний датчик цукру), яких раніше не існувало, аналіз показників цукру в крові та інтерстиціальних тканинах надзвичайно трудомісткий та трудомісткий. Незважаючи на те, що розподільчі компанії допомагають навчити користуватися інструментами, які іноді також організовують подальше навчання, оптимальна ситуація, очевидно, була б для батьків та дітей отримувати ці практичні знання від медичного персоналу, який щодня контактує з ними.

Не дуже втішає те, що ситуація десь набагато краща. Згідно з британським аналізом (Діабетична медицина, грудень 2015 р.), Менеджери з охорони здоров’я явно не розуміють складності діабету та “потреби в людських ресурсах”, інакше не могло б статися, що освіта про насоси, в основному, не фінансується .

Що ми читаємо?

За таких обставин роль публікацій з інформацією про пацієнтів особливо цінується, оскільки батьки значною мірою покладаються на них. Деякі з цих останніх публікацій для дітей з діабетом та їх батьків включають:

  • Ласло Блатніцкі: Наша дитина діабетик
  • Дезше Бекефі: Дитячий діабет
  • Йозеф Февені та Джула Солтеш: Довідник для тих, хто лікується інсуліном
  • Джула Солтеш: Моя дитина стала діабетиком

Незалежна секція педіатричного діабету в журналах про освіту пацієнтів «Діабет» (та його молодіжний випуск - «Діабет молодший» - ред.) Та DiabForum (лише в Інтернеті: www.DiabForum.hu) також регулярно містить навчальні статті.

Роль Інтернет-джерел знань сьогодні зросла, і батьки, але тим більше підлітки та молодь часто звертаються до веб-сайтів та блогів. Інтернет є майже невичерпним джерелом знань, але про надійність окремих творів та відеозаписів не завжди легко судити. Бажано починати з веб-сайтів, відредагованих фахівцями. Наприклад, Угорське діабетичне товариство (www.diabet.hu) веде окрему сторінку для пацієнтів ("непрофесійна сторінка"), яка веде до додаткових ресурсів за допомогою "посилань".

Ефективним інструментом для навчання є літній (або зимовий) табір або спеціальні освітні вихідні, такі як програма TÖRP, організована опікуном у Дьєрі.

Нарешті, для всіх батьків та лікарів я безумовно рекомендую наступні дві публікації, написані пацієнтами:

S.O.S. Цукор! - У "Діалозі про діабет" ми читаємо історії 12 дорослих та дітей, хворих на діабет, про те, як вони переживають свою хворобу, та про стреси, пов’язані з іншим життям по-іншому в “здоровому” середовищі. Експерти також коментують конкретні історії та скарги, як під час діалогу, щоб з’ясувати непорозуміння та запропонувати рішення.

Том під назвою "Семиокі ангели" (редактор: Ільдіко Левай) був виданий Фондом Діаболо. У цьому 33 батьки, які виховують свою діабетну дитину (усі діти є вихователями дитячої служби діабету лікарні Панді Кальмана в Дюлі), починають описувати свою боротьбу з діабетом, маючи на меті "надати руку допомоги новому на наших власних прикладах.

Проф. Д-р Джула Солтеш

Думка вихователя

Як дитячий діабетолог, більшість перешкод для повсякденної роботи обмежені часом і невеликою кількістю фахівців. Для якісної освіти потрібна робота кількох діабетологів, асистентів секцій, дієтологів та викладачів насосів. Отже, на кону постійна освіта дітей. Часу, який можна витратити на дітей, будь то замовлення чи кемпінг, часто недостатньо, і його зміна не є роботою професійного вихователя. Багато разів доводиться одночасно виступати за кілька місць, і це за рахунок якості.

Кілька разів діти, хворі на діабет, після постановки діагнозу звертались до себе, ув'язнені, і не наважувались відкритись для громади. Це ускладнювалось недостатнім розумінням навколишнього середовища, часто жартами зі шкільними однокласниками або непозитивним ставленням з боку вчителів. У таких випадках довіра батьків очевидно до “персоналу” вихователя. Батьки не тільки шукають свої проблеми, пов’язані з діабетом, але й діляться з ними порадами щодо життя, радощами та горем.

Коли багато дітей таборують, питання полягає в тому, чи присутній у таборі член команди по догляду, і батьки звільнять дитину лише за умови отримання ствердної відповіді. Згодом цієї допомоги буде достатньо, щоб і батьки, і діти стали сміливішими і наважились їздити в табори та програми, які спеціально не організовані для дітей з діабетом.

Однак вони також консультуються з лікарем вихователя, коли мова йде про обговорення втрати близького родича з дитиною, яка страждає на цукровий діабет, або коли йдеться про діабетичний шлюб дорослого або обстеження своєї дитини. Багато молодих людей, хворих на цукровий діабет, із задоволенням вітають свого колишнього опікуна навіть років потому і позитивно згадують про тодішній дуже складний період.