У професійному плані може допомогти добре підготовлений досвідчений невролог, але по-людськи можуть допомогти лише ті, хто пережив цю хворобу, - каже Адрієнн Ціларік, який заснував групу пацієнтів і спільно з колегами створює угорський фонд для пацієнтів з Гійеном. Синдром Барре.

Незважаючи на те, що в Угорщині дуже довго працювали організації пацієнтів, сторонній особа бачить, що вони насправді погано працюють, їхня адвокатська спроможність не є хорошою, багато з них створені лікарями або управляються фармацевтичними компаніями. Ви, навпаки, розглядали організацію групи пацієнтів як абсолютну ініціативу знизу вгору, яка, крім того, може бути особливо невигідною, оскільки синдром Гійєна-Барре вважається рідкісним захворюванням.

Кажуть, це рідко, але я сам більше не люблю вживати цей термін. Є групи і за кордоном, і я бачу там тисячі в одній організації, будь то синдром Гійєна-Барре (GBS) або його хронічний варіант, хронічна запальна демієлінізуюча полінейропатія (CIDP). У моєму випадку симптоми почалися в травні 2014 року, я був повністю паралізований за тиждень, і мені знадобився майже рік, щоб зібратися. Діагноз був поставлений порівняно швидко - лікарні знадобився тиждень, щоб провести обстеження, що загрожує життю, - але я втратив час, і мав би 50-відсотковий шанс розпочати лікування наступного дня.

Що я не сяду на апарат штучної вентиляції легенів. І якби моє тіло добре реагувало на лікування пізніше, я б також мав 50-відсотковий шанс, що, можливо, у мене не було б залишкових симптомів, з якими я все ще живу у своєму житті. Сюди входить сильна втрата аксона на обох ногах або оніміння підошви, що зробить стрижень необхідним інструментом на все життя.

Можна сказати, що завдяки досвіду власної шкіри ми вирішили створити організацію підтримки пацієнтів.?

У моєму випадку, хоча моя сім'я намагалася знайти хлопця в подібній ситуації в країні за допомогою Інтернету та його форумів, вони знайшли лише одну літню даму, яка мешкала в сільській місцевості. Він не міг проїхати 200 км, щоб опинитися біля мого ліжка, розповісти мені, що все це спричинило, і як він видужав чи ні ... Тому що багато людей живуть своїм життям із залишковими симптомами або в інвалідному візку. GBS зцілює пацієнта, тоді як CIDP, як правило, є хворобою на все життя, і ті, хто страждає нею, потребують постійного лікування відповідно. Є небезпеки, наприклад, час, наприклад, є таким фактором, тому важливо ходити короткими подорожами пацієнта. І так, я сказав на власному прикладі: я не можу повірити, що я єдиний пацієнт із синдромом Гійєна-Барре.

дійсно

Як він бачив, як він їх організовував?

І це виявили його товариші-пацієнти?

У першому турі блог був помічений міжнародним фондом із офісом у Сполучених Штатах, і з тих пір я був їхнім зв'язком в Угорщині.

Вони застосували спочатку або RIROSZ, парасольку організації вітчизняних організацій рідкісних пацієнтів?

в порядку. Плюс, ніяк. Віце-президент фонду попросив угорську леді, яка працює в одній з асоційованих з ними асоціацій, зв’язатися зі мною через її блог про її знання угорської мови. Я вважаю, що на міжнародному рівні я випереджаю набагато швидше - нехай це буде що завгодно, хоча я спілкуюся у блозі угорською мовою, і моя англійська мова теж не ідеальна. Їхня допомога якимось чином ефективніша. Не існує неможливої ​​та невирішеної проблеми.

Згідно з його блогом, до цього часу заявки подали сотні однолітків.

Рівно 168 людей.

І в чому причина цього? Хвороба вражає людей похилого віку, які менше користуються Інтернетом або бояться говорити про свою хворобу?

Я думаю, що той факт, що я контактував із майже 200 людьми протягом останніх чотирьох років і слухав їхні життєві історії, є приємним досягненням як приватна особа. Я виявляю, що люди часто не отримують належного діагнозу. Хтось, хто живе в маленькому селі, не обов'язково визнається за своєю хворобою на базовому рівні, тому він може не встигнути вчасно потрапити до потрібного центру - а тут інший важливий аспект - де він або вона знаходить невролога хто не бачить такого пацієнта вперше. Однак останнім часом кількість побратимів збільшується; Останнім часом я контактую ще з однією людиною на тиждень, але бувають випадки, коли кожні два дні з’являється інший партнер.

І що ти їм кажеш? Чому добре бути разом? Що вони можуть і хочуть досягти цим шляхом?

Чому це добре? Належне зцілення можна забезпечити в кращих місцях, але людська частина може бути надана лише пацієнтам, які самі пережили цю хворобу.

Дійсно справжні, товариші-пацієнти можуть допомогти один одному?

Так. Моєю метою було б повернути фонд у цьому році. Ми будемо співпрацювати з Міжнародним фондом, який має чудові професійні та допоміжні матеріали на своєму веб-сайті; ми працюємо над їх перекладом, а також дбаємо про те, щоб ці матеріали були доступні угорською мовою на іноземних сайтах, щоб наші друзі пацієнти знайшли їх там першими. Ми хочемо запустити власний веб-сайт, надати відповідну інформацію пацієнтам і хочемо співпрацювати з лікарями та закладами охорони здоров’я.

Не виключено, що фонд, якщо буде достатній капітал, буде також надавати фінансову допомогу знедоленим.?

Так, оскільки багато людей знаходять щось у тому, що їм довелося щось купити для лікарні, напр. був приклад, як вони купували матрац проти пролежнів. На власному прикладі мені також дуже допомогли незнайомі люди. Моя мама рано чи пізно працювала в магазині, постійні клієнти, але вони дізнались, що зі мною сталося. Я пам’ятаю, коли моя мама, плачучи біля мого ліжка, сказала, що є клієнт, який взяв невелику шпаклівку для автомобіля і приніс її, щоб допомогти нам з нею, оскільки вони пелюшили 28 місяців у віці 28 років. Жоден підгузник не є надто дешевим, і, на жаль, подекуди існують умови, які не відповідають критиці.

Я думав насамперед про фінансову підтримку побратимів.

У деяких випадках це також можливо, але зараз це дуже далека мета. Ми все ще шукаємо спонсорів для створення фундаменту. Все, що я зробив до цього часу для своїх однолітків, мій час та сили - це волонтерська робота. Це не буде інакше; ми також почали самостійно організовувати фундацію. Не так давно ми отримали допомогу в районі чи двох, за що я навіть не уявляю, як зможу подякувати. Я не знаю, скільки спонсорів ми можемо отримати, скільки донорів, скільки спонсорів, на які заявки ми можемо претендувати, але перші рік-два точно будуть про боротьбу за виживання. У майбутньому, оскільки ми маємо можливість це зробити, нам потрібно буде розглянути, що важливіше для того, що може надати фонд: надати рятувальне обладнання або для відділення інтенсивної терапії, або для фінансування лікування, можливо, для доповнення чийсь щомісячний дохід. Однак, я думаю, це серед довгострокових цілей. Поки що ми ось-ось сформуємось.

Говорячи про це: що ви пережили, побачивши долю майже двохсот людей? Як живуть ці пацієнти? Очевидно, я ще не думаю про висновки соціологічної глибини: що характеризує цю групу пацієнтів? Хто більше постраждав, якщо такий взагалі є, точніше, генетика має значення?

GBS та CIDP вважаються аутоімунними захворюваннями, але ми не знаємо причини. Я не лікар, я просто на своєму досвіді кажу, що волію пов’язати це з генетикою. Я уявляю, що в нас є щось, що щось запускає, респіраторна інфекція, блювота-діарея, у випадку жінок - навіть пологи. Ось чому я думаю, що для акушерів-гінекологів дуже важливо усвідомлювати природу захворювання. Читаючи низку зарубіжних прикладів, я знаю, що траплялося так, що вагітність спричиняла хворобу, і ця людина мала передсмертний досвід, але він встав, коли народив свою дитину. І були такі, які були паралізовані через три тижні після пологів. Я зустрів приклад дворічної дитини з його 77-річним дядьком, але ця хвороба вже сталася за кордоном у віці семи місяців. До речі, ми ведемо статистику про пацієнтів. Якщо хтось приєднується до нашої групи, він повинен спочатку зв’язатися зі мною. Я розмовляю з ним про те, де знаходиться хвора подорож його чи його родича, яка фаза вона перебуває, де ми можемо допомогти. Як тільки хтось приєднався до групи, я представляю їх іншим нашим членам, де, до речі, пацієнти діляться своїм досвідом між собою. Вони контактують між собою, дають поради один одному, задають одне одному запитання.

І чого вони чекають від лікарів?

До групи пацієнтів можуть входити лише пацієнти; до речі: співпраця, підтримка, прийняття.

Знаючи все це, якби я міг запитати дуже особисте, у вас народилася б дитина?

Я ще не знаю. Виходячи з досвіду пацієнтів за кордоном, гостра невропатія може навіть повторитися, і інші пацієнти цього бояться. Зі мною траплялося, що я знову захворів, і мені довелося знову вчитися ходити, тому я вважаю найважливішим поступовість і підтримку гармонії. Це саме те, про що ми з партнером думаємо, і зараз я кажу, що якщо хтось може бути залучений, я не буду народжувати за будь-яку ціну.