"Вмираючі діти можуть страждати від ряду фізичних симптомів. Якщо ми можемо полегшити їх або навіть усунути, це вже величезний досвід успіху". Доктор Аніта Гергелі, анестезіолог та спеціаліст інтенсивної терапії, надає допомогу дитячій лікарні вже майже десятиліття. Нас запитали про його досвід та роль паліативної медицини в інтерв’ю з ним.

багато

Створено: 21 січня 2020 11:29
Змінено: 24 січня 2020 р., 17:29

Паліативна допомога спрямована на поліпшення якості життя пацієнтів із захворюваннями, що загрожують життю, та їхніх сімей шляхом запобігання або полегшення страждань пацієнтів. Це включає раннє розпізнавання, належну оцінку та лікування болю та інші фізичні, психологічні та психічні скарги - як визначено Всесвітньою організацією охорони здоров’я (ВООЗ). Доктор Гергелі Аніта з угорського фонду хоспісу "Візьми мене за руку!" як частина програми домашньої допомоги для дитячих лікарень, а також як головний лікар, відповідальний за паліативну допомогу в дитячій лікарні Бетесди, він надає допомогу в догляді за невиліковно хворими дітьми та в лікуванні важко хронічно хворих дітей у необхідність постійного догляду. Як анестезіолог та фахівець з інтенсивної терапії, він є керівником робочої групи SMA та робочої групи з неінвазивної вентиляції будинку в Дитячій лікарні Bethesda. Фахівець також лікує Дьєрка Зенте та Хоссу Левенте, двох маленьких хлопчиків зі спинно-м'язовою атрофією (СМА), історія яких нещодавно висвітлювала угорські ЗМІ і які першими в Угорщині отримали генну терапію Зольгенсма наприкінці 2019 року.

HáziPatika.com: Як ви контактували з паліативною допомогою? Чому ви вибрали також цей надзвичайно складний напрямок?

Згодом у дівчини мого тодішнього дворічного хлопчика діагностували пухлину мозку, і, на жаль, вона вже не могла бути вилікувана. Я супроводжував їх цим шляхом. Я відчував, що якщо я хочу забрати хлопців додому в такій ситуації, їм буде потрібна допомога, але в побутовому здоров’ї це великий брак. Ось чому я пізніше відвідав Угорський фонд хоспісу з метою продовжувати надавати дітям домашній догляд. Разом ми розпочали в 2010 році "Тримай мене за руку!" програма дитячої лікарні на дому, в рамках якої з тих пір ми безкоштовно надаємо послуги з догляду за кінцем життя, домашнього догляду та допомоги важкохворим дітям та їх сім'ям.

HáziPatika.com: Що, на вашу думку, є кращим рішенням у такій ситуації: якщо дитина насправді опікується вдома або якщо вона потрапила до закладу хоспісу?

Г.А .: Я думаю, що для цього немає загального правила. Можливо, це можна зрозуміти як те, що дитина знаходиться в найкращому місці, щоб почуватися в безпеці. Якщо ви також отримуєте правильний досвід домашнього догляду, то, безумовно, краще мати можливість проводити свої дні у звичному середовищі. Якщо, навпаки, ні батьки, ні дитина не почуваються в безпеці в цій ситуації, варто вибрати будинок хоспісу.

HáziPatika.com: Звичайно, така ситуація надзвичайно складна і для дорослих, але як можна сказати дитині, що її хвороба настільки серйозна, що вони вже не можуть їй допомогти?

Г.А .: Більшість пацієнтів, яким потрібна допомога після закінчення життя, переважно онкологічна, тривалий час перебуває під наглядом. У них виникає питання, чи будуть вони зцілені. Дитина може бачити, коли є багато неприємностей. Вони отримують діагноз, який змушує їх боятися, батько плаче. Потім їх доставляють до лікарні, де вони або самі переживають, або бачать інших пацієнтів, що їм погано. На своєму рівні кожна дитина відчуває, скільки клопоту. А люди похилого віку через деякий час дізнаються з Інтернету, батьків чи лікаря, що їхня хвороба є дуже серйозною, і хоча вони можуть їх вилікувати, існує небезпека, якої вони можуть не зробити. Вони живуть із цим деякий час, поки не знають, що їх можна зцілити, тому що вони все зроблять для них. Тоді, якщо лікування не вдається, або через невербальне спілкування, або від батьків, або від лікаря, але вони виявляють, що їм не допомогти. Є батьківські пари, які, перебуваючи в такій ситуації, забороняють кому-небудь ділитися поганими новинами зі своєю дитиною, але дитина про це завжди знає. З того моменту, як у вас з’явиться картина смерті, якщо ви смертельно хворі і ваш стан погіршиться, ви будете знати, що помрете.

HáziPatika.com: Чи може бути проблемою, якщо батько продовжує повідомляти дитині, що все буде добре, так, він одужає?

Г.А .: Для дитини батьки забезпечують найбільший захист, і в той же час ти завжди хочеш з ними познайомитися. Ось чому це викликає відчуття невдачі, якщо він відчуває себе, хоча, як очікується, він зцілиться, він все одно не може цього досягти. Він відчуває себе поганою дитиною, сумує за матір’ю, батьком, сумує за свою провину. Багато разів вони навіть не говорять про це, оскільки вони майже будують стіну між собою та батьками, що вони завжди спілкуються саме так, як їх хочуть почути батьки. Дитина також просто каже, що одужає, хоча вже відчуває, що у нього немає апетиту, схудло, болить. Отже, насправді дні проводяться в брехливій ситуації, поки дитина не в змозі задати питання, які її найбільше турбують. Чи буде боляче? Що станеться з моєю родиною, якщо я помру? Мамо, тату, чи залишаться мої брати разом, чи будуть вони піклуватися один про одного? Це все запитання, що якщо дитина отримає відповідь, вона може померти спокійніше.

HáziPatika.com: Яка ваша роль лікаря, яка ваша роль у такій життєвій ситуації? Як ви можете допомогти цим пацієнтам?

G.A.: У паліативній допомозі полегшення тортурних симптомів несе відповідальність лікаря. Зниження болю, блювота, полегшення запору. Вмираючі діти можуть страждати від ряду фізичних симптомів. Якщо ми можемо полегшити або навіть усунути їх, це вже величезний досвід успіху. Якщо у пацієнта є нестерпні болі та скарги, його життя повністю звужується: він не може грати, він не може функціонувати як дитина. Однак, як тільки вам вдасться усунути або, принаймні, значно полегшити свої симптоми, з цього вже з’явиться ваше дитяче Я. Багато разів ми виявляємо, що при належному догляді батько з подивом запитує, що відбувається, тому що їх дитина відчуває себе набагато краще, вона знову почала грати, дивитися фільми, навіть знову зв’язуючись зі своїми друзями, виходила б з дому. У таких випадках мова йде лише про суттєве поліпшення якості життя шляхом полегшення болю.

Важливо також зазначити, що дитяча лікарня займається не тільки вмираючими, але і хронічно хворими дітьми, які потребують цілодобового догляду. Для них велике значення мають сестринська робота, фізіотерапія та підтримка, яку надає психолог. Крім того, великий наголос слід також зробити на керівництві сім'ї, включаючи братів і сестер хворої дитини. Це пов’язано з тим, що в сім’ях, де одне з дітей потребує постійного догляду, брати та сестри, як правило, дещо маргіналізовані. Даремно вони їх люблять і звертають на них увагу, але язичок ваг нахиляється до пацієнта. Дуже важко вирости таким, тому з цими дітьми, їх духовним світом, потрібно мати справу окремо. Частково цій меті допомагають також будинки хоспісів та виписка, що дозволяє батькові звільнитися від обов’язків домашнього догляду на короткий проміжок часу. В такому випадку ви можете відправитися за покупками або навіть подбати про другу дитину, повести його на дитячий майданчик, замовити морозиво тощо.

HáziPatika.com: Наскільки близькі пацієнти до вас у такій ситуації? Як ви можете як професіонал впоратися з тягарем, який не можна вилікувати цим дітям?

"Смерть була виключена з нашого життя, тому ми її боїмося - це має змінитися, оскільки підготовка до смерті важка у світі табу". Ми поговорили з доктором Каталіном Мушбеком, медичним директором Угорського фонду хоспісу. Ви можете прочитати повне інтерв’ю, натиснувши тут.

Г.А .: Спочатку я повинен прийняти власну смерть. Якщо я усвідомлюю, що і я не буду вічним, я можу краще прийняти смерть інших людей. Сьогодні смерть для багатьох є предметом табу. Усі прагнуть до максимального блага, і те, що не красиво, це не те, що ми собі уявляли, ми це вже не любимо. Тим часом, смерть, як і народження, належить до життя.

Мене це завжди зворушує, коли я чую історію нового пацієнта. Я реагую чутливо на першій зустрічі, але з того моменту, як я дізнаюсь і оціню, як я можу їй допомогти, це легше пережити. Тоді це дає величезний імпульс і відчуття успіху, коли вам вдається полегшити свої симптоми. До нього психічно ставилися набагато більше, якщо, наприклад, батько не дозволяв полегшити біль. На щастя, рідко, але це теж трапляється, і як досвід невдачі це залишається набагато краще в мені.

Я пам’ятаю кожну дитину, яку я зустрічав в рамках догляду за хоспісом, про кожну з них я маю дуже гарну пам’ять. Однак, будучи невиліковними і знаючи, що вони помруть, моя робота лікаря полягає в тому, щоб допомогти їм якомога менше страждати. Крім того, батьки повинні бути готові до всього, що їм потрібно зробити, щоб вони могли забезпечити безпеку своєї вмираючої дитини вдома. І, звичайно, дитині також слід дати відповіді, якщо у них є питання. Однак не всі з них цікавляться, що саме станеться, що також потрібно поважати. Кожен пацієнт має право знати про свою хворобу на своєму рівні, але це не є його обов'язком.

HáziPatika.com: Наскільки часто або що може бути причиною, якщо батько не сприяє полегшенню болю хворої дитини?

Г.А .: Слава Богу, це трапляється дуже рідко. З тих пір, як я працював в Угорському фонді хоспісу, я стикався з двома такими випадками. Однак більшість батьків, побачивши, що їхня дитина страждає, хочуть зменшити свої страждання. З іншого боку, у кричущих ситуаціях, коли батько взагалі не дозволяє знеболити, ми маємо право викликати поліцію, оскільки кожен має право на полегшення болю. Очевидно, що це екстремальні ситуації, які вимагають ретельного розгляду, щоб ніхто не постраждав якомога більше. Більшість часу, до речі, фоном є те, що, на жаль, все ще є один-два натуропати, які стверджують, що якщо пацієнт отримує морфій або якесь сильне знеболююче, він не може працювати, він не може допомогти. Але тим часом біль у дитини може бути нестерпним, тому йому справді потрібно полегшення болю.

HáziPatika.com: Що зазвичай рекомендують батьки, як довго вони можуть їхати, якщо вирішать, що хочуть спробувати якесь альтернативне лікування? Зрештою, з духовної точки зору може бути дещо зрозумілим пошук рішення у цьому напрямку, оскільки західна медицина не може допомогти своїй дитині.

Г.А .: Я визнаю, що якби я потрапив у подібну ситуацію, я міг би сам звернутися до якогось альтернативного лікування. Я взагалі не засуджую батьків за це, але важливо знати, який препарат вони вживають, оскільки активні інгредієнти в ньому також можуть впливати на дію вживаних нами наркотиків. І загалом, я однозначно застерігаю батьків проти натуропатів, які не розкривають, яка діюча речовина є у їх рецептурах, або можуть сказати, що їм не слід давати морфій чи інші сильні знеболюючі засоби на додаток до лікування, яке вони надають, інакше вони не можуть його вилікувати. Однак це вже дуже сильна брехня, і вони явно намагаються вплинути на душі батьків.

HáziPatika.com: За останні місяці угорська преса багато писала про історію двох маленьких хлопчиків про атрофію спинномозкових м’язів або атрофію спинномозкових м’язів SMA. Як ви контактували з хворобою як лікар, що змусило вас глибше поглянути на цю область?

Г.А .: Я працюю повним робочим днем ​​анестезіологом та спеціалістом інтенсивної терапії в дитячій лікарні Бетесди та маю справу з пацієнтами, які потребують паліативної допомоги. Насправді мій інтерес до SMA також випливає з цього, оскільки впродовж останніх півтора року я супроводжував кількох дітей у домашніх умовах, які боролись з найважчим типом 1 захворювання. Ось чому я намагався глибше заглибитися в поле, і коли справа дійшла до того, що в лікарні буде створена робоча група для лікування хвороби, директор Дьєрдж Велкі попросив мене очолити команду. На практиці це означає, що усіма пацієнтами, які отримують лікування Спінразою, опікується наша команда. Сюди входять, наприклад, введення ліків, харчові консультації, гастроентерологічні, неврологічні обстеження, вентиляція будинку, фізіотерапія або оцінка соціального стану. Отже, насправді ми беремо повний догляд. Оскільки респіраторний дистрес часто трапляється у пацієнтів із SMA, я також заглибився у неінвазивну вентиляцію будинку, яка дещо наближається до моєї початкової професії і для якої команда у Бетесді також спеціалізується.

HáziPatika.com: За його словами, протягом останніх півтора року багато дітей SMA-1 потребували паліативної допомоги. Які сьогодні шанси на одужання для цих пацієнтів в Угорщині?

G.A.: Ми розрізняємо чотири типи SMA, тому ми можемо говорити про тип 1, тип 2, тип 3 та SMA для дорослих. Пацієнти типу 1, як правило, були паралізовані у віці до двох років, але в багатьох випадках до віку до року до реєстрації лікування Спінразою у 2017 році. Батьки мали змогу застосовувати паліативну допомогу для супроводу своєї дитини до розвитку хвороби, а потім до смерті дитини або після періоду інвазивної безперервної вентиляції, яка включала ларингектомію та цілодобову ШВЛ із повним паралічем. Це величезний розвиток того, що препарат тепер може утримати цих дітей у живих і почати зміцнювати їх м’язову функцію. SMA типу 2 та типу 3 знаходяться в кращому стані, міцніші, а отже, мають більш вражаючий розвиток рухів. Однак я думаю, що це також величезне досягнення, якщо пацієнт типу 1, який раніше не зміг підняти ногу, може навіть підняти стегно через півроку або навіть пограти зі своїми іграшками.

HáziPatika.com: Отже, Spinraza досягла значного прогресу у лікуванні SMA, але з тих пір намітився інший терапевтичний підхід - Zolgensma, про який можна було почути та прочитати в засобах масової інформації багато про справу Зенте та Левенте. Чого ви насправді можете очікувати від цього лікування?

G.A.: На підставі опублікованого до цього часу дослідження Zolgensma було дуже ефективним, якщо його давали дітям, які ще не мали симптомів. Один з їхніх братів або хтось із членів сім'ї є відомим пацієнтом із ЗПМ, тому їх також обстежили, щоб виявити проблему на ранніх термінах. У таких випадках ефект Зольгенсми справді фантастичний, ці пацієнти можуть навіть жити якісно, ​​як їхні здорові аналоги. Ситуація з двома нашими дітьми інша, вони попередньо проліковані пацієнтами зі Спінразою. Наразі досвіду подібних випадків немає, точніше не проводилось жодного дослідження, що описувало би ефект лікування в таких умовах. У той же час, я особисто сподіваюся, що лікування для них спрацює, але неможливо передбачити, наскільки.

Загалом, я вважаю, що добре, що Зольгенсма останнім часом приділяє більше уваги SMA, оскільки це надзвичайно важка хвороба. У той же час було б справді великим кроком вперед, якби хворі діти швидше розпізнали проблему і таким чином потрапили до лікувальних центрів набагато швидше, саме тому, що це також може мати великий вплив на успіх їх лікування.