Привіт. Я шукаю мам, діти яких хворі на целіакію. Вчора моєму 4-річному синові поставили діагноз за результатами біопсії тонкої кишки, і я вітав би будь-яку пораду від більш досвідчених матерів.

целіакією

привіт мрія, дякую я буду дуже радий, якщо ти щось надішлеш. Я запитав про вашого сина. а аналізи крові не підтвердили решту вашої родини? нам порадили, що ми маємо взяти однакових батьків та бабусь і дідусів, це передається у спадок. проте поки що ніхто не має ознак целіакії, тому, сподіваюся, це ні в кого не підтвердиться.

кістки, порадьте, як щодо рецептів від лікаря? одного разу вона сказала мені 2 кг мук і дві макарони. тепер був чоловік і знову саме така доза. я не можу прописати його цілий місяць і чи оберу це відразу? однак не можна відвідувати рецепт щотижня.
Я десь читав, що можу поговорити дитячий шоколад? Хтось порадить мені, чи можна їх спробувати, чи є в них яєчко-кіндер?

monni: до цих рецептів: ви маєте право на їжу за рецептом раз на місяць. Сума залежить від віку дитини. Продукти харчування поділяються на кілька груп, і кожна група має право на певну кількість. Ця претензія випливає із закону, тому лікар повинен її поважати. Я завантажила перелік і обмеження цих продуктів, роздрукувала їх і представила нашому педіатру, оскільки він не уявляв, як це працює. Зараз раз на місяць я приходжу і диктую йому конкретні продукти та кількість, які він повинен призначити. Думаю, у мене десь збережена таблиця, якщо я знайду, я з радістю надішлю її вам (якщо ви хочете надіслати її на мою IP-адресу електронної пошти).
Що стосується цих шоколадних цукерок та інших продуктів: Дозволений вміст глютену становить до 20 мг на 1 кг їжі, тобто до 2 мг на 100 г. Думаю, хтось тут уже дав посилання на сторінку, що містить клейковину в деяких продуктах харчування - навіть цукерки кіндер (вони відповідають цій межі, але вони не належать до їжі з сертифікатом на безглютенову їжу - я не даю її маленькій ще.
Ви все ще маєте право на дієту - я не знаю, чи ви це вже пам’ятали.
Якщо у вас залишилися запитання, я з радістю відповім, якщо знаю.

monni: ви можете знайти перелік продуктів для рецепту на веб-сайті www.health.gov.sk
натисніть праворуч угорі старої сторінки Міністерства охорони здоров’я Словацької Республіки - Категорія ліків та наркотиків, дієтичних продуктів. - Перелік дієтичних продуктів - Частина A (це перелік) і Частина D (це обмеження)

ці межі є в частині C, а не D

Привіт, я нещодавно писав тут, що ми маємо ризик целіакії, перші тести у педіатра це підтвердили, але, на щастя, другі в гастроентерології більше не існують. так що я дуже рада. 🙂

@ ali27 Я з нетерпінням чекаю на вас 🙂 не надіслав вам біопсію?

Вони не відправили нас на біопсію, у вересні ми знову їдемо на гастрономію, перевіряємо аналізи крові. тож ми побачимо, що станеться. У мене також було відчуття, що це буде нормально, тому я рада, що інтуїція мене не розчарувала, хоча, звичайно, лише біопсія гарантує 100% результат. але чи може статися так, що кров не підтверджує цього, а біопсія виявить целіакію? у жодному разі. Я знаю, що навпаки, буває, що кров це підтверджує, а біопсія спростовує.

@ ali27, ми збираємось перевірити підписку в жовтні. Перші були негативними, але оскільки в родині у нас целіакія, то точно.

@ ali27 чи можу я запитати, що ти зробив позитивно, коли тебе направили в гастрономію? Син мав позитивну ЕМА. І ми також маємо піти на гастрономію. В іншому випадку медсестра страждає на целіакію і сказала, що навіть біопсія не є на 100% 😕 сказано, що постраждала людина може бути лише частиною кишечника, і вона може взяти шматочок тканини зі здорового шматка кишечника.

В іншому випадку я написав в клініку інету, і там лікар написав мені, що за результатами мого сина біопсія не буде призначена на його шлунково-кишковому тракті, але йому будуть робити аналізи крові. Мені просто шкода, що бідолаха повинна взяти стільки аналізів крові ☹

@ygreen pediatric мало робив тести на антитіла і посилав позитивний результат на гліадин. на гастрі це були деякі інші маркери. так що чудово, що навіть біопсія не на 100%. але я радий, що ми не їдемо до неї. Я уявив, як я був із маленькою дівчинкою в лікарні, і з півночі кажу їй, що не можу дати їй присоски, бо вона повинна залишатися без молока до ранку ☹ і вона прокидається 4 рази за ніч.

@atrami, а коли ти був на перших тестах? ми були в липні. Цікаво, це про вересень, але прокинься

@ ali27 Ми, коли йому було рік, зараз будемо робити це на другому курсі

@ygreen Ваша сестра з біопсією, мабуть, права. У нашого сина целіакію діагностували шляхом біопсії, коли йому було 1 рік і 2 місяці. Лікар сказав нам, що вони будуть робити подальшу біопсію протягом приблизно 5 років, оскільки, як кажуть, це робиться, коли діагностовано целіакію у дитини до двох років. Отже, ми півроку сиділи на нормальній дієті і пішли на біопсію. Результатом стало те, що мій син ніколи не хворів на целіакію, і діагноз змінили на тимчасову непереносимість глютену. Отже, ми сиділи на звичайній дієті. Однак на наступному піврічному заборі крові (рік на звичайній дієті) він вже мав граничні значення антитіл. Тож вони знову нам сказали, що у нього, мабуть, целіакія, що ми повинні знову втратити кров у найближчі півроку (якщо він отримав це погано, то швидше) і за результатами біопсії. Тож я чекаю до вересня, і ми побачимо. Подібне було і у старшої доньки, але коли їй у віці 6 років сказали, що це неправильний діагноз, я більше не ходив з нею до шлунка, ми були на біопсії лише у 18 років (і лише тому, що результатів Манки), і лікар сказала, що у неї немає целіакії або її ніколи не було. До того часу я був переконаний, що у вас або целіакія, або немає, і біопсія є 100% підтвердженням цієї хвороби. Тож я побачу.

renab: ну! Ти вклав мені жука в голову. Іноді у мене таке дивне відчуття, що мій син не хворіє на целіакію, хоча біопсія підтвердила це в листопаді. Торік у нього був ротавірус у квітні, а кров виявилася позитивною на антитіла в липні, і я десь читав, що після подолання ротавірусу непереносимість глютену та лактози може зберігатися. Хтось має досвід із цим? Наші лікарі не можуть це коментувати. 😠

А коти, будь ласка, не мають деяких перевірених рецептів домашнього кетчупу?

@sanym, нас переслідувала гастрономія. Вона переконала нас, що їй доведеться піти на біопсію. Ми відмовились. Сину 8 років, симптомів немає. Ми проходили алергію на молоко лише до 5 років, кожні півроку. Він завжди мав усі зразкові значення як для молока, так і для глютену. Перші зразки були взяті після його повернення з лікарні, де вони виявили алергію на молоко, і ми були в такому стані, що ми прибули о 12 годині, оскільки його імунітет провалився. а йому було 9 місяців. І він навіть не обійшов клейковини. Іноді вони непотрібно лякають батьків і турбують дітей 😠
Мій педіатр сказав мені, що зразки крові зараз підтверджують або спростовують целіакію на 100%, і під час біопсії, якщо дитина перемагає захворювання шлунково-кишкового тракту, результати виявляються спотвореними.

@atrami, моя сестра добре знайома з целіакією, вона є і у обох її дітей, вона відвідує, мабуть, найкращого експерта з целіакії в Чехії, а також відвідує ці асоціації, целіакію та ін.
За її словами, кров ніколи не є точною. І кажуть, що існує кілька обстежень кишечника, не тільки з допомогою зонда та біопсії. Але біопсія, мабуть, більш невизначена. І я знаю, що вона сказала мені, що непереносимість молока є можливим наслідком целіакії.

@ygreen, лікар сказав мені, що підписки, зроблені за останні рік-два, складають 100%. У нас навіть не було просто межової моделі. Старші робили їх після ослабленого імунітету. Тому ми сказали лікареві, що поки що відмовляємося від бойпсії та чекаємо кілька місяців, а потім візьмуть проби крові. Зразки через 3 місяці та застосування глютену були негативними. Син процвітав, він не хворів, не болів живіт. Поступово ми перейшли з Nutrilon Pepti на молоко Ha до звичної суміші і, нарешті, на коров’яче молоко. Вони півроку тестували його на коров’яче молоко і були негативними.
Я знаю, що непереносимість молока може бути передвісником целіакії. Ми ходили до гастролога та алерголога до синів 5 років, тоді нас виключили з обліку і проходили лише профілактичні огляди. Все ще негативно. Якщо зразки погані, звичайно, ми йдемо на біопсію. Щодня ми зустрічаємося з целіакією, і вони кажуть, що у кожного були якісь симптоми. Будь то порушення травлення, загальні захворювання чи щось подібне. Але ми нічого не маємо. Наш лікар робить зразки лише для виникнення целіакії у нашій родині.

У сина @atrami також немає симптомів, просто у нас це є в сім'ї, але під час аналізів крові він отримав позитивні антитіла до ЕМА.
А у вашого сина іноді в крові були позитивні антитіла?

@ygreen Тільки не один. Кров у порядку. Наш лікар не хоче нічим нехтувати. Перевізник - тесть, і у молодшого швагра є. Він мав загальну хворобу, був втомленим, анемічним, мав проблеми з печінкою.

@atrami ага, тобі пощастило 😵. Після такої кількості тестів я, мабуть, навіть не потрудився б взяти дитину і нікуди не поїхав. Зрештою, це мінімальний шанс, що після всіх цих випробувань його син буде целіакією.

@ygreen Я також думаю, тому я писав, що біопсія буде зайвою клопотом. Вона брала зразки в рамках профілактичних оглядів. Тепер ми йдемо і відразу з’ясовуємо групу крові. Старший син більше не ходить на жоден прийом, не ходить до гастрономії чи алергологів. Якщо вони негативні, їх не буде.

@renab Я заглянув у вашу тему більш-менш випадково, і я бачу, що ми були в подібній ситуації. У нашого сина целіакію діагностували з біопсії у віці 5 років, ми дотримувались суворої дієти до 15 років, а потім, після раптової перевірки, він був повністю здоровий. З 15 років без дієти сьогодні мені 23, а вона повністю здорова. Тож ми насправді не знаємо, що це було, оскільки целіакію неможливо вилікувати, тоді лікар сказав нам, що симптоми хвороби можуть повернутися в будь-який час, і йому доведеться дотримуватися дієти ще раз.

atrami - вітаю, і ти нарешті матимеш душевний спокій that

@ kaya60, тож це, мабуть, не може бути целіакією, так? Він є вродженим і, особливо при дотриманні дієти, кишечник заживає і здається здоровим, а тести працюють добре, навіть біопсія. Але як тільки клейковина посаджена, тонка кишка знову відходить 😒

@ygreen Я з вами згоден