Ми викликаємо посмішку дітям, чиї судді не народили здоров’я при народженні, а підступну хронічну невиліковну хворобу - гемофілію.

дитячий

Ми допомагаємо людям із вродженими розладами кровотечі - гемофілією.

Словацька асоціація гемофілії (SHZ) була створена 4 травня 1990 року з метою поліпшення лікування та умов життя людей із вродженими розладами кровотеч - гемофілією. Це добровільне громадське об’єднання, яке об’єднує людей із вродженими розладами кровотечі, батьків дітей та членів родин людей із цією хворобою. SHZ діє на території Словацької Республіки.

Цілі організації.

Нашою першою метою було змінити метод лікування: замінити сучасне лікування захворювання замороженою людською плазмою або антигемофільним кріопротеїном високоякісними, чистими та безпечними концентрованими препаратами факторів згортання (ККФ). Досягти цієї мети вдалося за допомогою Національного центру гемофілії при Відділенні гематології та трансфузіології в Братиславі. В даний час усі пацієнти в Словаччині отримують високобезпечні та високоякісні продукти KKF, що надаються Генеральною медичною страховою компанією. Іншими цілями та місією нашої організації є головним чином сприяння та захист інтересів та потреб громадян із вродженими порушеннями кровотечі у сфері охорони здоров’я, соціальної, соціальної та професійної діяльності.

Що таке гемофілія?

Гемофілія - ​​це вроджений розлад кровотечі. Це генетичний розлад, який спричиняє недостатню продукцію білка плазми, а отже, недостатню згортання крові та зупинку кровотечі після травми. Відсутність фактора згортання, необхідного для згортання крові, призводить до надмірних проявів кровотечі не тільки після мінімальних травм, травм, розривів зубів, після операцій. У більш важких гемофіліків, тобто ті, у кого дуже низький рівень цього фактора згортання крові, також відчувають кровотечу, яку ми називаємо спонтанною. Це відбувається без будь-якої причини. Хвороба підступна тим, що кровотечу ніколи не можна передбачити і навіть запобігти.!

Захворювання передається здоровими жінками, на нього впливають чоловіки-нащадки сім’ї. Генетичною основою захворювання є розлад статевої хромосоми X. На душі кожної людини все ще є певна провина - гемофілік, чому він повинен страждати і мати життя, сповнене болю і страждань. Життя таких людей складне, і кожен повинен змиритися зі своєю хворобою та адаптувати свій спосіб життя так, щоб їхнє життя було повноцінним. Для маленьких хлопчиків все дитинство сповнене заборон. Всі йому кажуть: не роби цього, не стрибай і т.д. Для багатьох спорт є найбільшим захопленням, але вони не можуть активно ним займатися. Часто, незважаючи на заборону, вони таємно грають у футбол, хокей та інші види спорту. У таких випадках батькові важко випробувати душу дитини та з’ясувати, як на це можна вплинути. Здебільшого гемофіліки це усвідомлюють і намагаються адаптуватися та приєднуватися до інших дітей.

Цю хворобу можна лікувати?

Гемофілія - ​​важке невиліковне захворювання. Часті кровотечі та їх наслідки завдають величезних страждань і обмежують життєву діяльність, спільну для здорових людей. З кожною кровотечею пацієнти повинні отримувати ліки, виготовлені з крові людини, і їхнє життя залежить від того, чи вони доступні негайно та в достатній кількості. В даний час гемофілія лікується високочистими та безпечними KKF, які виробляються з похідних крові людини. Лікування цього захворювання є надзвичайно дорогим. Але кошти, вкладені в лікування, окупляться багаторазово, залучаючи таких людей до повноцінного життя без серйозної шкоди для здоров'я та виробляючи цінності для суспільства.

Які пріоритети мають громадські об’єднання?

Лікування безпечними та якісними продуктами KKF все ще є нашим пріоритетом. Крім того, основними напрямами діяльності нашої організації є організація реабілітаційних таборів для дітей та відновлення - перебування для дорослих гемофіліків. Ми охопили всі вікові групи від неповнолітніх дітей дошкільного віку до старших гемофіліків.

Разом з дитячим табором ми організовуємо відновлювальне перебування для дорослих гемофіліків у тому самому місці і в той же час. Він також має реабілітаційний характер і спрямований на поліпшення загального стану здоров’я. Його учасники діляться досвідом та розповідають про свої проблеми. Ці люди психічно досить погані, тому їм добре підходить потрапити до команди однолітків. Під час табору між малими та дорослими гемофіліками складаються нові нерозривні дружні стосунки.

Ще одна наша діяльність.

Ми публікуємо публікації під назвою "Гемофіліст-репортер" та "Соціально-правовий інформатор", з яких наші члени дізнаються про діяльність організації, а також нову інформацію про те, як боротися з цією хворобою, про можливі соціальні вигоди тощо. Ми готуємо відеокасету та посібник з реабілітації та публікацію про гемофілію.

SHZ є членом важливих міжнародних асоціацій: WFH - Світова федерація гемофілії та EHC - Європейський консорціум гемофілії.

Інж. Ярослав Яновець

Голова Словацької асоціації гемофілії

Ми не можемо допомогти нашим членам без вашої допомоги.

Допоможіть нам, і завдяки вам ми зможемо викликати посмішку на обличчя дітей і принаймні полегшити їхнє важке життя і, можливо, навіть здійснити їхні менші і таємні мрії.

До 24 липня 2008 р Ви можете зробити свій внесок, надіславши повідомлення DMS Словацькій асоціації гемофілії.

Просто надішліть SMS із текстом DMS HEMO до числа 877 . (докладніше на www.szh.sk)

Ми будемо щиро вдячні за вашу допомогу.

Просто надішліть SMS із текстом DMS HEMO на номер 877 .