двадцять

Кількість дітей із розладами аутичного спектру з року в рік зростає в нашій країні та за кордоном. Експерти говорять про епідемію аутизму, тоді як раннє втручання експерта може змінити небажаний розвиток у дитини. Спеціалізованих центрів у нашій країні небагато, і період очікування на діагностику наближається до року.

"Це новий тип різниці, і ні школи, ні суспільство не знають, як до цього підійти, нам бракує установ для діагностики, терапії для дітей та для цілих сімей. Це така суттєва різниця, що вона впливає на все життя дитини, але і на всю сім’ю ", - пояснила в інтерв’ю nm.sk Вієра Хінцова, психолог та голова OZ HANS, яка займається високофункціональними аутистами та аспіратори.

Ми говорили про життя аутистів під час пандемії та про те, чому інклюзивна освіта збагачує всіх учнів.

Як ти влаштувався на роботу для аутистів?

З 1998 року я працював психологом у закладі соціальних служб у Бансько-Бистрицькій області. Вже тоді було кілька аутистів. Після закінчення психотерапевтичного навчання я також почав навчатись для працівників соціальних служб. У мене була молодша сестра, яка страждала на синдром Дауна, і це привело мене до вивчення психології.

У вас є син із синдромом Аспергера (AS).

Так, до цього діагнозу ми прийшли порівняно пізно. Двадцять років тому про АС майже нічого не було відомо. Лише близько семи років тому ми з сином дізнались, що він АС. Я не шукав діагнозів сам, я знав, що він обдарований і більш стурбований, що у нього є синдром гіперактивності з дефіцитом уваги (ADD). Це більш виснажливі типи. Він часто хворів. Але деякі речі не можна пояснити цим самим. Коли діагноз підтвердився, багато речей раптом почали для мене мати сенс.

Що було відомо про аутизм на той час?

Також під час вивчення психології ми дізналися про аутизм в класичній формі раннього дитячого аутизму, коли дитина розвивається звичним способом до віку приблизно до трьох років, а потім відбувається зворотний розвиток. Про інші типи аутизму сказано мало. Синдром Аспергера лише зараз стає більш широко відомим, хоча фахівці почали краще ідентифікувати його близько десяти років тому.

Яким було тоді практичне шкільне життя цих дітей?

Шкільна інтеграція в нашій країні розпочалася з 2006 року для дітей з різними порушеннями навчання або СДУГ (розлад гіперактивності з дефіцитом уваги). Діти з аутизмом ходили до спеціальних шкіл, які поступово просувалися батьками. У ті тридцять років тому не було спеціальних дитячих садків чи шкіл для дітей з аутизмом.

Це правда, що експерти говорять про різкий підйом аутизму?

Так. Двадцять років тому школи не знали, що робити з дітьми з СДУГ, СДУГ. Сьогодні у нас щось подібне з аутистами та дітьми з АС. Це новий тип різниці, і школи та суспільство не знають, як до них звернутися, нам бракує установ для діагностики, терапії для дітей та для цілих сімей. Треба сказати, що це така суттєва різниця, що вона впливає на все життя дитини, але і на всю сім’ю.

Чому ситуація в нашій країні така погана, коли феномен аутизму існує вже тридцять років?

Відкриття громадськості для потреб людей з обмеженими можливостями масово відбулося в нашій країні лише після революції. Сорок років ми переховували людей з обмеженими можливостями - вони працювали в спеціальних школах, ми переводили їх до закладів у маленьких селах і ми не ходили серед інших людей, як сьогодні.

Тоді ми медично розглядали людей - якщо хтось інвалід, ми повинні піклуватися про них як про пацієнта. Він зберігається в свідомості людей донині. Але інвалідність - це лише частина людини. Ця людина визначається не тільки її діагнозом.

Пізніше була змінена соціальна модель, що суспільство створює бар'єри, а не тільки сам діагноз. Компанія хоче все швидко, вона хоче виконавчих людей. На жаль, все ще існує соціальна думка, що інвалід належить до спеціального закладу, і ми не повинні цим займатися.

Ви боретеся, щоб змінити цю точку зору?

Інтеграція полягає у створенні умов для залучення людей з інвалідністю до життя суспільства. Ми бачимо їх у спортивних заходах, у мистецтві, на роботі. Це був перший крок, сьогодні ми говоримо про інклюзію, яка зосереджена на максимальному розвитку навичок у кожної людини - таких самих, як і звичайних, як тих, яких ми називаємо знедоленими.

І ми досягли прогресу в цьому?

У свідомості людей залишається, що хтось особливий повинен звертати на них увагу. Це відбувається і в школах, все ще очікується, що дітям з обмеженими можливостями буде надано спеціального педагога, психолога.

На жаль, все ще існує соціальна думка, що інвалід належить до спеціального закладу, і ми не повинні з цим мати справу.

У той же час багато проблем виникає через неприйняття його таким, яке воно є, нереагування на те, що показує нам, що ми як суспільство і звичайні люди повинні змінюватися. Потрібно усвідомити, що, наприклад, навіть діти з АС мають можливість розвиватися за гарних умов та відповідного підходу, у деяких сферах можливо досягти більшого, ніж звичайні діти.

Скільки дітей у Словаччині страждають на АС та високофункціональним аутизмом?

Ми не маємо статистичних даних про точну кількість дітей з різними типами інвалідності. Аутизм має близько 1,5 відсотка населення. Ми знаємо, що у нас є близько 45 000 дітей, інтегрованих до шкіл з різними вадами, такими як СДУГ, інвалідність у навчанні та порушення навичок спілкування. Щороку на сотню учнів припадає близько двох-трьох дітей.

Кількість дітей з розладами аутичного спектру зростає у всьому світі, деякі експерти говорять про епідемію аутизму.

Так, він дуже сильно зростає, і справа не лише в кращій діагностиці. Десять років тому у кожного з 1500 дітей був діагностований аутизм, у кожного п’яти років - п’ять років тому, а сьогодні одна дитина з 54 дітей, що народжуються. У Словаччині теж десятки тисяч людей.

У нашій країні трапляється, що ми маємо аутистів, прихованих під іншими діагнозами. Під час діагностики своєї дитини багато батьків виявляють, що вони також є серед людей, що належать до спектру.

Однак сьогодні популярно, коли дитина ставить діагноз, а не піднімає його. Це також стосується гіперактивності, коли дитина іноді просто бореться за увагу батьків. Навіть при аутизмі за діагнозом не криється фальшивих приховувань?

Сьогодні експерти можуть це оцінити. Звичайно, не всі діти залишають професійні робочі місця з діагнозом аутизм.

Це певний тип налаштування нервової системи. Деякі елементи можуть мати місце у кожного з нас - гіперчутливість до звуків, світла чи смаку, - але лише накопичення відмінностей у дитини призводить до проблем у адаптації в житті.

Десять років тому у кожного з 1500 дітей був діагностований аутизм, у кожного п’яти років п’ять років тому, а сьогодні одна дитина з 54 дітей, які народилися.

Тільки тоді, коли ці особливості досить виражені, тоді ми шукаємо причини, і діагноз пояснить, чому дитина реагує певним чином. Раптом вся мозаїка також складається для батьків, і вона поєднується.

Чи точний діагноз? Я також знаю, наприклад, людей-аутистів, які встановлюють зоровий контакт.

Це загальний аргумент. Аутистичні прояви дуже різноманітні і за кожною характеристикою ці люди можуть бути дуже різними. Це завжди найрізноманітніші прояви та характеристики.

Ми знаємо дітей із спектру, які вважають за краще бути наодинці, але є і екстраверти, які страждають на аутизм. Те саме і з дотиками - одні ми навіть не можемо доторкнутися, інші шукають дотику. Подібно і при зоровому контакті. Одні підтримують його, інші залежно від ситуації, або їхній зоровий контакт різний.

У нас також була проблема, коли одну вчительку турбувало те, як мій син дивився на неї. Інша сторона трактує це як зарозумілість або дратує їх так, як виглядає дитина. Можливо, це займає частку секунди довше, і це заважає.

Для дітей-аутистів різні стани є типовим проявом, коли вони перебувають у стресі. Проте громадськість цього не знає, і ми часто ображаємо таких дітей. На даний момент я можу допомогти?

Це трапляється не тільки в громадських місцях, але і в ширшій родині, де, на їх думку, матері не вдалося її виховати. Ці батьки постійно отримують відгуки оточуючих про те, що вони не змогли підвищити свою турботу, і діагноз не завжди це змінює.

Аутисти переживають "танути" - це певне коротке замикання нервової системи, перевантаження від ряду сенсорних подразників або в соціальних ситуаціях, а також може виникати з внутрішніх причин - болю, нездатності щось спілкуватися. Він не може виразити це інакше, як проблемну поведінку. Навіть ми часто скорочуємося, коли відчуваємо стрес, ці діти все ще перебувають у мінному полі.

Якщо ми спостерігаємо таку ситуацію, матір слід запитати, чи потрібна їй допомога, а якщо ні, їй не слід давати небажаних порад. Ми можемо погіршити ситуацію.

Ізоляція під час блокування також вивела звичайних людей з рівноваги, і ми зазнали невизначеності. Стереотипно ми вважаємо, що вимушена аутизм ізоляція під час пандемії підходить.

У багатьох випадках це помилка. У нас є дуже соціальні аутисти, чиї звичні ритуали і, отже, впевненість впали. Крім того, вони сприймають досвід навколишнього середовища, тому поглинули цю невизначеність і від нас.

Ви зв’язані з багатьма з них, можете сказати, що сталося в їхніх сім’ях?

Були і діти, і дорослі, які були повністю порушені роботою. Процедура важлива для цих дітей, їм потрібен день, щоб скласти свою структуру. Деякі діти були повністю зірвані з рейок, коли вони перестали ходити до школи. Їм було неможливо натрапити на дистанційну освіту. Вони не люблять змін. Вони не могли погодитися з тим, що їм слід вчитися вдома, де вони займаються іншими справами, крім навчання. Інші не є "типами столів", і намагання створити фіксовану програму дня викликає у них тривогу.

Були й ті, хто взагалі не починав викладати в Інтернеті?

Значною мірою так. Навчальна програма та завдання також були багато для учнів без недоліків. Навіть школи спочатку не могли оцінити обсяг навчальної програми. Сім'ї з неблагополучними дітьми відчували, що шкоди для шкіл раптово перестали існувати - завдання не пристосовувались до цього. У дитини з дислексією це було навіть під час пандемії. Вони не наздогнали заданий темп. Батьки, що впали, зателефонували мені і сказали, що їх дитина чекає комісійних іспитів. У той же час батьки докладають у рази більше зусиль, ніж звичайні діти.

Були і позитивні випадки?

Для деяких дітей це було користю. Вони не відчували соціального стресу. У людей, які страждають на аутизм, також є проблеми зі сном вночі, тому вони втратили стрес, коли вставали вранці або їхали в громадському транспорті. Деякі зацвіли. Вони робили інші справи, з якими зазвичай не справляються, оскільки школа створює такий тягар, що вони не мають достатніх можливостей. Наприклад, я знаю одного Аспергера, який почав вивчати японську мову.

Чи усвідомлювали вони реальність Ковіда, чи розуміли, про що мова? Я знаю, що багато дітей мали проблеми з носінням фати.

Ці діти часто сприймають речі буквально. Те, що вони фіксували щодо ситуації, було для них неприємним, і це викликало у них тривогу. Вони справді думали, що вони або їх близькі помруть.

Батьки відчувають труднощі з переконанням дітей-аутистів у тому, що вони можуть повернутися до школи.

Деякі діти весь день дезінфікували руки, вони взагалі не хотіли виходити на вулицю. Вони також мали проблеми з чутливою гіперчутливістю. Поки звільнення було надано, минули тижні, коли батьки мали проблеми з тим, куди їхати з дитиною.

Багатьом було важко повернути дітей шкільного віку до норми. Як почався аутизм?

Батьки відчувають труднощі з переконанням дітей-аутистів у тому, що вони можуть повернутися до школи. Також є нова перешкода для проходу дітей біля входу. Деякі мають проблеми з навігацією в школі. Деяким загрожує комісійний іспит. Вчителі оперують необхідністю наздоганяти навчальну програму. У цьому проблема. Налаштування для вивчення навчальної програми за будь-яку ціну є неправильними. Невикористаний навчальний план ще не є катастрофою.

Так, шкільна система налаштована на ефективність ...

Ось чому ми виробляємо неблагополучних дітей. Ми створюємо скриньки, коли студенти туди не поміщаються, ми позначаємо їх як неблагополучні. Вчителі кажуть: "Я повинен їх навчати". Сьогодні ми вже маємо низку інших підходів до освіти та набуття знань.

Однак батьки не хочуть, щоб їх розумні діти адаптувались до дітей з особливими потребами.

Питання в тому, чи не могли б їхні діти мати ще кращі результати, якби навчання було адаптоване до їхніх індивідуальних умов. Дитина - це індивідуальність. Інклюзивна школа забезпечить, щоб усі діти максимально розвивали свої індивідуальні здібності. В інклюзивній школі учні не "беруть на себе навчальну програму". Хтось обдарований математикою буде розв’язувати задачі з вісімками, але словацьку, яку він не знає, він вивчить з п’ятниці. Це плавний підхід між оцінками та предметами. Як частина включення, нам потрібно розпустити ці скриньки.

Сьогодні батьки мають великий попит на альтернативи. Багато хто шукає іншого підходу до освіти. Чому це так, і ми не просто опускаємо планку?

Сучасні діти насправді навчаються по-іншому, і батьки повинні мати можливість вибору, чи хочуть вони класичний підхід, чи інші. У міністерстві я запропонував нам принаймні створити інклюзивні осередки в деяких школах. Діти сьогодні народжуються різними. Вони мають більше технік та стимулів, яких у нас не було.

Інклюзивна школа забезпечить, щоб усі діти максимально розвивали свої індивідуальні здібності.

Викладачі коледжів кажуть мені, що раніше вони міняли методики раз на п’ять років, а зараз - щороку.

Фіни вперше тестують учнів у віці шістнадцяти років. Навіть зі старшої школи учень може повернутися до початкової школи в "батутний рік". Це коригувальний шанс, якщо він хоче піти в іншу середню школу. І ніхто не сприймає це як проблему.

Я пам’ятаю кількох хороших вчителів у моїй школі, які застосовували ці елементи природним чином, і тоді про розмову про інклюзию не йшлося.

Ми виконали деякі елементи, але сьогоднішні вчителі обмежені системою. Вони постійно друкуються на моніторі, порівнюючи шкільні результати, батьків та директора. Сучасна система виснажує вчителів.

Наприклад, в рамках інклюзії використовується самоорієнтоване навчання - студенти однієї групи вирішують складні речі, іншої групи легше або іншим методом. Кожен може працювати відповідно до свого прогресу, який спосіб навчання йому підходить. Результати передають однокласники. Я переживав, що навіть діти-аутисти дуже добре реагують, коли роль керує одноліток, а не дорослий.

Аспергер може обчислити приклад багато разів, але не може записати процедуру. Тут знову це не відповідає умовам. І його результати тоді оцінюються як недостатні.

Певні альтернативні підходи, ймовірно, принесли б користь усім студентам, а не лише тим, хто має важкі умови.

Так говорять викладачі на моїх заняттях. Учні з різницею є сейсмографом і точно покажуть, де система не працює. Якщо інклюзію здійснити належним чином, звичайні діти також матимуть величезну користь.

Метою є створення в класі середовища, яке кожна дитина відкрита для отримання інформації. Він зможе їхати зі швидкістю і таким чином, що дозволить йому досягти свого максимуму.

Фото: Володимир Шимічек

Якщо вам сподобалася стаття, поділіться нею з друзями та знайомими в соціальних мережах.