привіт, мене звати Мілан, а дружину - Катка. У нас також є син з екстрофією, мені 6 років, він переніс кілька операцій, і на даний момент він перебуває в лікарні з матір'ю в магазині, коли я приходжу додому, тому Катка напише вам більше про це, вони знали, що вони не самі з цією проблемою. Вони повинні прийти додому всього за тиждень, або обміняти t.č. і ти дзвониш. поки що до побачення. З повагою, Мілан.
@ merry2211985 Я не завантажував. але ми все ще можемо обговорювати це, поки хтось із подібною долею не приєднається, гм?
Тож коли він народився і мав 2 дні, його прооперували, а коли йому було 3 тижні, він все ще багато чекав.
@ merry2211985 як ти досі працюєш? після цих 2 операцій щось змінилося?
Я знайшов це, можливо, це вам трохи допоможе
http://www.extrofiemocovehomechyre.estranky.cz/
Ми працюємо так, щоб у нього була отвір над трубою, а сеча витікала.
@ merry2211985 і чи повідомляли вони вам якісь прогнози? або як би вони хотіли зробити ремонт? Варіантів багато, тому вони вже знають, яким шляхом він піде.
Щиро дякую, що таких груп у Словацькій Республіці немає.
@ 999999
привіт Мілан, я - Марсела, і у мене також є син з екстрофією, мені 6 років, і зараз ми перебуваємо в магазинах після 7-ї операції, я б хотів, щоб ти зв’язався зі мною, і нарешті я можу поговорити з кимось, будь ласка, зв’яжись
marcela @ autolexo.sk дякую
привіт, у мене також є син, у якого екстрофія, три з половиною роки його прооперували при народженні наступного дня, а зараз ми їдемо до іншого в липні, я вже боюся, і я знаю, що його чекають наступного - це найсумніше зараз вони збираються закрити сечоводи, щоб він не мусив носити пелюшки, і мені доведеться його вже намотувати, я в жаху, бо він досить чутливий, і я боюся, як він буде терпіти це, коли хтось хоче писати мені на klenkovi @ centrum.sk і дотримуйтесь цього всього 🙂
@ miroslava11111 привіт Мірка, я заснував цей форум, з сімейних причин у мене є новий nick.pod micicici225.moj сину Якубко 2 роки 5 місяців. Наше очікування на операцію через рік.
999999 також змінив моє прізвисько на katarinka123456
@ micicici225 привіт ми вирушаємо зараз 18 липня, тож я подивлюсь, що буде вирішено, і у вас є такий син, як він зараз, і що вони з ним зроблять, ви не знаєте, ви теж збираєтесь до голови? а ти звідки ти, якщо я можу це знати, коли ти можеш написати привіт і триматися 🙂
@ 999999 привіт, у вас, мабуть, така ж проблема, як і ви могли б написати мені, як це працює для вас? або зателефонуйте за номером 0908758369 або напишіть на електронну адресу klenkovi @ centrum.sk дякую
@ miroslava11111
Привіт, Мірка, у мене новий нік .
Привіт усім. Я хочу запитати вас, чи ваші діти також оперували стегна відповідно. чи ходите ви на якісь ортопедичні процедури.
@ szilvia2nehnevaj Я НЕ ПОГЛЯДАВ НА ЦЮ ТЕМУ З ЛИСТУ І З ТЕТРАЗА.?
@ merry2211985 Привіт мене звати Марсель У мене хвороба У мене 16 операцій поспіль, і якщо ви хочете щось знати, і якщо я можу відповісти на серію, я відповім.
@ miroslava11111 привіт, мене звуть Марсель, і недавно мені зробили 16 операцій, щоб мене оперували, щоб я міг котушку, але оскільки це не вдалося, і тому я носив його в Німеччині, тому що я носив памперси протягом 25 років, я сказав мені перед операцією, що я хочу оперувати так, щоб я нормально вилікувався, якщо всі здорові люди, але, на жаль, це не вийшло, бо у мене там було катастрофічно. Якщо у вас виникнуть запитання, я із задоволенням відповім, якщо зможу сказати їм, що будьте раді сказати сніговикові.
@latvia Я б навіть не сказав, що існує багато варіантів, оскільки я чекав 25 років, щоб знайти щось нове і нічого не знайти, і навіть так я звернувся до них, щоб оперувати спулінг, і це, мабуть, не спрацювало так чи інакше, і я поїхав до Німеччини
привіт Марсель, це навіть не скажи мені, що так багато операцій і нічого, я зараз в цьому панікую і як ти зараз. і чому намотування не вдалося. Яким був ваш стан, коли ви народились? а ти не на fb - це для мене простіший спосіб або ти пишеш мені на klenkovi @ centrum.sk, якщо ти не злишся і лягаєш спати з ним? і що вони тобі зробили? так багато питань, але я справді дуже стурбований тим, як ви живете з цим, будь ласка. дякую ☹
miroslava11111 @matufkaa будь ласка, наскільки ти задоволений лікарями і де ти хочеш і скільки тобі років зараз?
szilvia26 привіт у вас теж є дитина з екстрофією? ми теж ходимо до ортопеда, бо у мене щось було з тазом, але поки все добре, я не знаю, у вас з цим проблема ?