Важливо враховувати переваги, які може отримати певна етнічна група від медичних досліджень, чи може це якось завдати шкоди громаді, - наголосив біоетичний Імре Шебік з Непшава.

ромів

  • Поліпшення здоров'я ромів відповідає національним інтересам
  • Нездоровість повторюється
  • Унікальні дослідження громадського здоров’я
  • Роза Адані: Майбутнє ромів Майбутнє Європи
  • “Тисячі різних хвороб, плідних дитячих смертей. "
  • Цигани та здоров'я

Генетичні дослідження серед ромів не зникли повністю, можна знайти нещодавній приклад. У листопадовому випуску угорської науки було опубліковано працю під назвою «Генетична схожість популяцій ромів та індіанців та її значення у складі реєстрів донорів кісткового мозку». Автор, академік Дьйор Петрані, звернув на це увагу: враховуючи те, що як угорські, так і ромські громади все ще існують забобони, реалізація мети дослідження вимагала людського ставлення, обережності та розуміння. Дослідження не повинні опускати оцінку соціальної та медичної ситуації ромів, а також умов, необхідних для їх інтеграції.

У своєму дослідженні Дьодзь Петрані зазначив, що в 1990-х роках через політичний та соціологічний підхід було важко проводити аналіз крові людям, що належать до угорського ромського населення, оскільки «і цигани, і влада боялись можливості генетичного стигматизації ". Тому було важливо переконати владу, зокрема, що це дослідження проводилося в рамках міжнародної програми, спрямованої на просування варіантів лікування ромів "смертельним раком крові".

Запитання: Що дозволено з медичної точки зору при обстеженні етнічної групи, а що більше ні? Імре Шебік, біоетик, брав участь у дослідженні Петрані. На наше запитання він наголосив, що дослідження проводилось спеціально з терапевтичною метою. Цигани картографували, оскільки в більшості суспільства не було відповідного донора для трансплантації кісткового мозку для ромів.

Це справді делікатна сфера, тому до початку розслідування також проводились консультації з офісом омбудсмена, лідерами ромів та мерами. Вчені зобов'язані проводити такі дослідження, якщо є вагомі підстави вважати, що можливі генетичні відмінності також можуть зіграти певну роль у зціленні, - заявив Імре Себік.

В історії генетичних досліджень є як хороші, так і погані приклади, продовжив біоет. Очевидно, погані приклади включають дослідження, проведене на індіанському племені в США. Спочатку вони хотіли дослідити зв’язок між діабетом, але отримані дані використовувались і для інших цілей, наприклад, для з’ясування, звідки походить конкретний штам. Іншими словами: їх обдурили, що неприпустимо. Це пояснюється тим, що тестування на походження може мати стигматизуючий або маргіналізуючий ефект. Ось чому Імре Шебік вважав за необхідне сказати: дослідження Дьодзя Петраньї, яке виявило певні генетичні подібності між популяціями ромів та індіанців, які важливі для трансплантації кісткового мозку, жодним чином не можна трактувати як достатні докази походження циган . Не лише тому, що угорські цигани також складаються з кількох груп.

Перш ніж хтось почне досліджувати популяцію, він повинен подумати, як громада може отримати вигоду від цього дослідження та чи може вона зазнати шкоди, заявив Імре Себік. Важливо пам’ятати, що недостатньо отримати згоду окремих осіб, також потрібно підтримати представників групи.