Багато дітей із синдромом Вільямса мають труднощі з годуванням; проблеми росту та зниження м’язового тонусу є загальними явищами. Вони є факторами, які можуть впливати на акт прийому їжі як у дітей, так і в сім'ї. Для адекватного втручання необхідна міждисциплінарна робота, а також знання особливостей дитини.
У багатьох дітей із синдромом Вільямса (СВ) виникають труднощі з харчуванням, які можуть реагувати на різні причини (рухові, сенсорні, поведінкові тощо). Подібним чином у цих дітей часто зустрічаються проблеми росту, або через той самий розлад харчування, або через зміни в обміні речовин. У перші роки життя у них може бути гіперкальціємія; тобто вони мають високий рівень кальцію в крові, що вимагає адекватного медичного контролю та певної дієти. Гіперкальціємія може спричинити надзвичайну дратівливість та колікоподібні симптоми.
Дитина, яка має SW, має такі характеристики, як зниження м’язового тонусу, підвищений рефлекс, затруднення смоктання, жування або ковтання, проблеми при переході їжі та тактильна захисність, що пояснює дратівливість дитини щодо матеріалів різної фактури, в одязі та їжі . Це також може супроводжуватися труднощами з використанням столових приборів, що забезпечують більшу автономність під час їжі. Будь-який із цих факторів може ускладнити харчування дітей та сімей.
Щоб провести адекватне втручання, ви повинні працювати в команді (лікарі, фізіотерапевт, ерготерапевт, логопед, сім’я, вчителі тощо) і знати загальні характеристики дитини, її здібності, труднощі, а також їх потреби, щоб охопити різні сфери розвитку.
Щоб сприяти хорошому засвоєнню та розвитку у годуванні, слід проводити індивідуальне оцінювання, оскільки кожна дитина має певні особливості. На основі цієї оцінки встановлюються цілі та складається робочий план, в якому як фахівці, так і сім'я повинні брати спільну участь для досягнення цих цілей.
М’язовий тонус, постуральний контроль та стабільність суглобів (особливо тазового та плечового поясу) будуть частиною перших цілей, над якими слід працювати, через їх важливість у розвитку та функціонуванні орофаціальної системи. Фізіотерапевт буде професіоналом, який виконує це втручання більш конкретно та за погодженням з логопедом, відповідальним за орофаціальну міофункціональну терапію. Робота дихання буде спрямована на поліпшення схеми дихання, усунення звички дихання ротом і сприяння носовому вдиху.
Логопедичне втручання повинно проводитися систематично і постійно, через невеликий вибір конкретних вправ та коротких серій, щоб уникнути як втоми, так і м’язової втоми, відсутності уваги та мотивації дитини.
В рамках міофункціональної терапії ми включаємо динамічні, статичні та вправи проти опору, що працюють над тонусом, силою, витривалістю та еластичністю м’язових волокон ротово-лицьових органів, які втручаються в дихання, смоктання, жування, ковтання, а пізніше в розмові. Важливо, щоб при виконанні вправ не було пов’язаних рухів інших м’язових груп, оскільки вони можуть нашкодити цілі лікування. Потім ми перейдемо до чутливої стимуляції ротово-лицьової області, працюючи з різними інструментами та стратегіями різних відчуттів, пов’язаних зі смаком, запахом, дотиком, температурою та пропріоцепцією.
Під час їжі ми повинні підбирати посуд (ложку, склянку тощо), що полегшує годування відповідно до їх характеристик та функцій. Наприклад, якщо дитина має невелику ротову порожнину і дуже низький тонус, ми підберемо маленьку металеву ложку із закругленим кінчиком і не дуже глибокою, що забезпечує оптимальне перетягування корму та правильне поводження під час початкової фази ковтання. . Ми повинні направляти батьків щодо приготування їжі та можливих варіацій, беручи до уваги такі аспекти, як консистенція або текстура їжі, прийняття чи відмова дитиною, можливі алергії або непереносимість їжі тощо, щоб полегшити час годування. і уникати проблем при переході їжі відповідно до послідовних стадій розвитку.
Ми можемо зробити наступну класифікацію продуктів харчування за складністю поводження з ковтанням:
* Рідкі продукти поділяються на три категорії.
- Рідини дрібної консистенції: вода, соки, бульйони тощо.
- Густі консистенційні рідини: молоко, коктейлі та ін.
- Напівтверді рідини: йогурт, заварний крем, пудинг тощо.
* Тверда їжа поділяється на чотири категорії:
- Однорідні тверді речовини: банан, картопляне пюре тощо.
- Тверді речовини з особливою текстурою: печиво, гамбургери тощо.
- Їжа з різними текстурами: макарони з тунцем, овочеве рагу та ін.
- Хрусткі продукти: тости, хрусткі батончики тощо.
Робота повинна бути поступовою та послідовною, уникаючи негативних переживань, які провокують відразу до їжі. Необхідно залучити до процесу сім'ю або вихователів, а також дитини, якщо вона достатньо зріла, тому повинні бути надані відповідні поради та тренінги, щоб практика була оптимальною та приємною, а отже сприяла її розвитку.
Досвід гри з продуктами та матеріалами різної фактури, консистенції, форми, розміру чи температури поза обідом сприяє підходу до цілі включення цієї характеристики в нову дієтичну їжу для досягнення більш різноманітної дієти.
У більшості дітей із ЗН спостерігається затримка росту, яка спостерігається вже з народження з повільним розвитком ваги. З цієї причини необхідно втручатися в різні аспекти харчування та контролювати швидкість росту фахівцем. У багатьох випадках важливо не тільки те, скільки їсть дитина, але і те, як вона її їсть. Отже, частина логопедичної роботи складається з навчання сім’ї або вихователям нормальних режимів годування (введення їжі, жування, ковтання тощо) для полегшення ефективного та безпечного годування.
У той же час ерготерапевт повинен оцінити сенсорний профіль дитини та встановити, за необхідності, сенсорну дієту та/або модифікації навколишнього середовища, які складаються зі структурованої та контрольованої організації сенсорної інформації, яку дитина може отримати під час проведення тренувальна діяльність. щоденне життя. Таким чином, це покращило б обробку інформації, що надходить від навколишнього середовища та від себе, а також повсякденного досвіду у всіх сферах розвитку. Подібним чином слід оцінювати самостійність та незалежність дитини у завданнях щодо годівлі та роботи з використанням столових приборів та організації харчування.
Програма втручання для проблем годування дітей із СВ повинна включати роботу:
- Контроль постави та постурального тонусу
- Функція дихання
- Функції орофаціальної системи
- Матеріали або столові прилади для використання
- Тип дієти
- Автоматизація навчених шаблонів
На закінчення скажіть, що наша робота як логопеда є надзвичайно важливою для розвитку та росту дитини, і що втручання має бути мультидисциплінарним та базуватися на індивідуальній та глобальній оцінці з урахуванням усіх сфер розвитку разом.
Список літератури
Bartuilli, M., Babrera, P.J., Periñan, M. (2007): Технічний посібник з логопедичного втручання Міофункціональна терапія. Мадрид: Синтез.
Бігензан, В. (2004): Орофаціальні дисфункції в дитячому віці. Діагностика, міофункціональна терапія та логопедія. Барселона: Ars Médica.
Garayzabal Heinza, E., Fernández Prieto, M. and Díez-Itza, E. (2010): Посібник з логопедичного втручання при синдромі Вільямса. Мадрид: Синтез.
Herreros M.B., Ascurra M., Franco R. (2007): Синдром Вільямса - Звіт про три випадки. Мем. Ін-т дослід. Наука. Здоров’я, 3 (1) 45-49.
Морріс, К.А., Ленгофф, Х. та Ванг, П. (ред.) (2006). Синдром Вільямса-Беурена: дослідження, оцінка та лікування. Джон Хопкінс. Балтімор.
Перальта Грацера, М.Є. (2001): Перевиховання функціонального атипового ковтання у дітей з оральним диханням. Барселона: тексти ISEP.
Zambrana Toledo González, N., Dalva Lópes, L. (2001): Логопедична та верхньощелепна ортопедія в орофаціальній реабілітації. Барселона: Массон.