Джерело зображення, ввічливість Весела родина

хлопчик

Мати Метта повідомила йому цю новину, коли йому було 12.

Метт Меррі не пам'ятає точних слів, які його мати говорила йому про те, що він має ВІЛ.

Тільки пам’ятайте, що він не знав, як реагувати. Принаймні спочатку, на очах у матері.

Він посадив його за стіл у вітальні свого будинку в Регбі, Англія, щоб повідомити новину. Тоді Метту було 12 років.

Його мама прожила з вірусом чотири роки.

Він заразився ін’єкцією, яку йому зробили для лікування гемофілії, хвороби крові, яку йому діагностували через кілька років після народження.

Кінець Можливо, ви також зацікавлені

Це був 1986 рік, і ми були в середині епідемії СНІДу, і діагноз с з ВІЛ є отримано так само, як смертний вирок.

Як тільки з’являться перші ознаки зараження, він, ймовірно, проживе ще два роки, - сказали тоді батьки лікарям.

Тієї ночі, лежачи в ліжку з вимкненим світлом, оніміння, яке він відчував цілий день, почало згасати, і Метт почав відчувати вагу того, що йому щойно сказали.

Джерело зображення, ввічливість Весела родина

Одним із найважчих етапів була школа, де він ніколи нікому не розповідав про свою хворобу, боячись бути осудженим та відхиленим.

Все, що я знав про ВІЛ та СНІД, - це зображення скелетних молодих людей із тілами, покритими виразками, які втратили життя в лікарняних коридорах. І почав плакати.

"З тих пір і впродовж свого юнацького віку я відчував, що маю над головою годинник у режимі з зворотний відлік, і що будь-якої миті хтось може натискати цей дворічний зворотний відлік, доки він не помре ", - згадує він.

Але мати сказала йому інше: Я нікому не повинен говорити. Не друзі, не вчителі. спочатку навіть не його молодший брат.

Невимовна таємниця

Повернувшись до школи, він носив із собою таємницю, якою не міг поділитися.

У 1986 р. Люди, хворих на ВІЛ або СНІД, зазнали нечестивий і вісцеральний страх.

У ЗМІ хворобу пов'язували з наркоманами та гомосексуалістами, які постійно зазнавали стигматизації.

Дивлячись на це сьогодні, Метт вірить своїм батькам вони вчинили правильно при прийнятті рішення про його збереження таємно.

"Насправді, це не був реальний варіант повідомити людей", - говорить він.

Джерело зображення, ввічливість Весела родина

У 1980-х роках ВІЛ-інфекція в основному була пов'язана з наркотиками та гомосексуалізмом.

Іноді інші однокласники кидали на нього думку про його гемофілію. Тож ви не уявляєте, як би було, якби вони знали про ваш діагноз ВІЛ.

Вже було в новинах, що тисячі людей заразилися ВІЛ через заражене переливання крові, і Метт чув, що в деяких школах батьки вивозили своїх дітей, дізнавшись, що в їх класі є хтось із гемофілією.

Але вага його таємниці була надто великою.

"Ви відчуваєте себе настільки самотніми, переживаючи це наодинці, не маючи можливості ні з ким поговорити чи прокоментувати це".

"Навіщо старатися?"

Вони ніколи не пропонували терапію чи психологічну підтримку.

"Я припускаю, що я міг поговорити зі своєю матір'ю або батьком, або братом, але це було настільки тривожно, що я не хотів про це говорити, бо знав, що це змусить мене плакати. ДОтак, я замкнувся і пішов далі ".

Джерело зображення, ввічливість Весела родина

Оцінки Метта в школі відображали його душевний стан та відсутність віри у майбутнє.

Для його друзів та однокласників все здавалося нормальним. Ніхто не знав, що йому проходить у голові. Але він був впевнений, що помре до 20 років. Я ніколи не міг мати дівчину або одружитися, ні мати дітей.

З часом він дізнався, що також заразився гепатитом С.

За такого сценарію Метт перестав наполегливо працювати в школі. Всього, для чого?

"Навіщо витрачати весь цей час на перегляд і виконання домашніх завдань, якщо я не збираюся робити кар’єру чи щось інше?".

Сам того не усвідомлюючи, Метт взяв участь у тому, що вважається найбільший скандал в історії системи охорони здоров'я Великобританія (NHS).

За даними активістських організацій, щонайменше 2800 людей з гемофілією померли від використання медичних предметів із зараженою кров’ю, а десятки тисяч негемофіліків були заражені різними вірусами.

Лікування "фактором VIII"

Протягом 70-х та 80-х років було популяризовано нове лікування гемофілії, засноване на ін’єкціях білків, званих факторними концентратами, як правило, фактором VIII, які допомагають згущення крові.

Ці продукти виготовляли із донорської плазми крові, і у Великобританії був такий попит, що NHS почав імпортувати її з-за кордону, особливо із США.

Джерело зображення, ввічливість Весела родина

Коли Великобританія імпортувала донорську кров із США у 1980-х роках, багато зразків було забруднено.

Але ні Метт, ні його сім'я не знали, що більша частина імпортованого американського фактора VIII виготовляється із плазми, подарованої людьми у в'язниці або залежними від наркотиків, які вважаються групами ризику щодо таких захворювань, як ВІЛ або гепатит С.

У багатьох випадках їм було заплачено за ці пожертви. І оскільки ці продукти виготовлялися у великих кількостях із плазми десятків тисяч людей, було заражено одне лише пожертвування,вся доля була.

У міру прогресування кризи СНІДу у 1980-х роках Міністерство охорони здоров’я Великобританії отримувало письмові сповіщення про те, що продукцію зі Сполучених Штатів слід відкликати. Але цей захід було застосовано лише в 1986 році, через роки після надходження перших повідомлень.

Коли матері Метта сказали, що її син заразився ВІЛ, вона навіть не знала, що він пройшов тестування.

як якщо завтра не існує

Ніхто в шкільному колі Метта не знав, чому він отримав такі погані оцінки.

Роки, що передували вступу до коледжу, були проведені "гуляти, веселитися з друзями".

Незважаючи на прогноз на два роки життя, і не враховуючи його гемофілії, Метт був у доброму здоров’ї.

Джерело зображення, Шарлотта Ідей/BBC

Лікарі описали його як дитину з "сильним механізмом психологічного захисту".

У 1990 році, відразу після того, як їй виповнилося 16 років, лікар провів її психіатричну експертизу.

"Ви намагаєтеся не думати про майбутнє, і коли ви це робите, вам стає погано і намагаєтеся відволіктися", - написав він у звіті.

Вони також описали, що мав Метт"потужний механізм психологічного захисту", але що "це може бути легко порушено, і, коли це сталося, він був явно засмучений".

За словами психіатра, у наступні роки було цілком ймовірно, що "Метт зазнає великих емоційних труднощів", ​​незалежно від того, розвинувся він чи ні в кінці захворювання на СНІД.

Джерело зображення, Family Photo/BBC

У підлітковому віці його шляхом втечі до реальності був світ наркотиків.

"Йому буде важко встановити задовільні стосунки з протилежною статтю, враховуючи реальну небезпеку передачі інфекції", - додав він.

"Він уже хвилюється з цього приводу і збентежений тим, що він не зможе мати дітей ".

Укриття наркотиками

Приблизно в цей час Метт почав палити коноплю. Пізніше він використовував інші синтетичні наркотики, такі як швидкість і екстаз.

Це був початок 90-х, і Метт кинувся на рейв-сцену вечірок та вживання наркотиків до світанку.

Коли батьки нарешті дізнались, він сказав їм: "А чому б і ні? У мене все ще не так багато часу, щоб жити. Я хочу спробувати насолодитися враженнями все можливе До смерті ".

Демонтувати цей аргумент було непросто.

Однієї ночі, коли йому було 17 чи 18 років, і після ночі випивки в місті, він пішов додому з другом, і щось спонукало його сказати комусь за межами його найближчого оточення, що він вперше ВІЛ.

Його друг був вражений, але дуже зрозумілий.

Метту було дуже полегшено. Протягом наступних трьох-чотирьох років він почав розповідати найближчим друзям окремо. З часом говорити про це стало легше і ніколи не стикався з негативною реакцією жодного з них.

Джерело зображення, ввічливість Весела родина

Метт пішов до коледжу просто на вечірку з друзями. Але він почав отримувати хороші оцінки.

У свої 20 років Метт побачив, скільки його друзів пішло вчитися в Бірмінгемський університет, тому він також поїхав жити туди, щоб продовжувати вечірки.

Тоді у нього було відчуття, що він починає відставати. Його друзі продовжували своє життя, закінчували навчання, формували пари. але він ні.

Не було конкретного моменту, коли він мав одкровення, але потроху він почав думати: "У мене це було з 8 років, і вони завжди говорили мені, що я мав два роки життя".

"А що, як не два роки? Що, якщо це довше?".

Йому ніколи не спало на думку, що він може досягти 50 або 60 років. Потім він зрозумів, що мусить щось робити, на випадок, якщо зрештою проживе ще десять років.

Вийди з нори

Тож він записався на курс у Бірмінгемському університеті і вперше після діагностики ВІЛ доклав чимало зусиль до навчання та отримав хороші оцінки.

Джерело зображення, Шарлотта Ідей/BBC

Під час коледжу йому вдалося вилікуватися від гепатиту С після сильного медичного лікування.

"Для мене це був переломний момент", - говорить він. "Я подумав:" Я можу це серйозно зробити ".

І перший диплом призвів до ступеня бакалавра.

Тим часом медичні огляди тривали. Зазвичай ВІЛ вбиває клітини CD4, але їх показники в крові показали достатній рівень.

Проблеми у нього почали викликати гепатити.

Біопсія виявила, що на печінці у нього рубці та пошкодження, тому він розпочав жорстке лікування дуже потужними препаратами, рибавірин та інтерферон, щоб спробувати позбутися вірусу.

Через 12 місяців у лікарів були чудові новини: був вільний від гепатиту С.

Саме тоді Метт набрав обертів і поїхав до Австралії, найвіддаленішого місця свого життя в регбі та від людей, які його знали назавжди.

Джерело зображення, Шарлотта Ідей/BBC

Метт Меррі: "Я думаю, я поїхав у подорож, щоб піти від себе".

"Я думаю, що я поїхав у подорож, щоб піти від себе", - говорить він.

"Я хотів нових людей, які мене не знали. Це може бути хтось інший. Я міг забути, по суті, все, що сталося зі мною за останні роки, і емоційний тягар, який це несло".

Розповідати людям, що вони мають ВІЛ, там здавалося простіше. Я б знав їх лише короткий проміжок часу.

Вперше, почав обмірковувати ідею романтичних стосунків. Його батьки завжди вкладали йому в голову ідею попередити потенційних партнерів про його здоров'я та дати їм можливість припинити стосунки.

Але це було набагато страшніше, ніж розповідати близьким друзям.

Він познайомився з деякими дівчатами, але стосунки не виходили за рамки маленьких літніх любовних авантюр.

2000: повернення додому

Метт повернувся до Англії незадовго до Різдва 2000 року. І в той час він почав думати, що, можливо, він закінчить життя надовго.

"Я думаю, що подорожі мені дуже допомогли", - зізнається він. Крім усього іншого, звільнитися від упереджень щодо ВІЛ.

Джерело зображення, Шарлотта Ідей/BBC

Прихід антиретровірусних препаратів змінив тривалість життя людей, інфікованих ВІЛ. Метт був одним із них.

І з появою антиретровірусного лікування люди перестали розглядати ВІЛ як автоматичний смертний вирок. Це йому допомогло.

У 2003 році, подорожуючи на парубоцьке свято, Метт зустрів дівчину, з якою обмінявся телефонними номерами.

Незабаром вони почали зустрічатися. На початку стосунків Метт згадував, що має ВІЛ, і готовий бути відхиленим. Але це "не збентежило її".

До 2008 року вони одружилися. "Йому було байдуже".

Нове життя

Якщо про пошук партнера для нього не могло бути й мови, мати дітей здавалося абсолютно немислимим.

"Я думав, що це так фізично, медично неможливо ", Він каже.

Але один з його друзів дитинства, який також був гемофіліком, сказав йому, що він був батьком завдяки такій техніці промивання сперми, форма допоміжного відтворення.

Метт зацікавився цією технікою, але був шокований, коли експерт сказав йому, що оскільки його вірусне навантаження практично не виявляється, для них було б безпечно мати дитину природним шляхом.

Джерело зображення, ввічливість Весела родина

В даний час Метт у стані здоров’я. він одружився і мав двох синів.

"Я не міг повірити, що вони мені говорили", - каже він. "Я подумав:" Ви знаєте, що я пережив за останні 15 або 20 років? ".

"Але, побоюючись найменшої можливості, що я можу передати вірус своєму синові, після власного досвіду я не хотів цим ризикувати", - згадує він.

"Отже, ми зробили три цикли з використанням цієї техніки промивання сперми, і у нас народився хлопчик. Потім ми зробили це знову для другого".

Бути батьком змінило життя Метта.

Тепер, побачивши, що його діти наближаються до віку, в якому йому сказали, що він хворий, змушує його задуматися про величину того, що з ним сталося.

"Це єдиний раз, коли я збуджуюсь", - каже він. "Це мене обурює. Це як зміщений гнів. Ніби вони зробили це з моїми дітьми, а не зі мною ".

Лотерея

Як би ви реагували, якби вам сьогодні сказали, що вашим дітям залишилося жити два роки? "Боже, я не знаю, що б я робила, тільки Бог знає, як почувалися мої батьки", - каже вона.

Після десятиліть тиску активістів британський уряд збирається розпочати публічне розслідування скандалу із зараженою кров’ю.

Він не перестає дивуватися, коли дивиться на власну історію. З 1250 пацієнтів, за оцінками, заражені гепатитом С та ВІЛ через цей скандал, ще живі менше 250, за даними організації Tainted Blood.

"Що стосується результатів смерті, це насправді як я виграв у лотерею", Він каже.

Метт вважає, що незважаючи на велику кількість жертв, скандал не привернув особливої ​​уваги через спадщину стигматизації навколо ВІЛ та СНІДу. І для цього він хоче розповісти свою історію.

"На даний момент я задоволений своїм життям: у мене чудова сім'я, дружина та двоє чудових дітей.

"У мене є всі підстави бути вдячним. Але я не повинен відчувати вдячність за це "., робить висновок.

Тепер ви можете отримувати сповіщення від BBC Mundo. Завантажте нову версію нашого додатка та активуйте їх, щоб не пропустити наш найкращий вміст.