Ви не знаєте, як мені шкода того, що ви нам говорите, хоча це мене не дивує. Якщо целіакія приєднується до Hirschsprung, немає сумнівів, що все ускладнюється, оскільки це змушує їх бути дуже суворими у своєму харчуванні.

кишечником

Кишечник переживає фазу адаптації до нової ситуації, яка викликає ці реакції та ті проблеми з діареєю, з якими він може зіткнутися лише тоді, коли вони з’являються, і їх важко передбачити та уникнути. Це вимагає часу, і, сподіваюся, потроху я відновлю більш природну частоту та форму дефекації. Дотримуйтесь інструкцій, даних вам хірургічною командою. Не було б добре, якби я втратив довіру до нього, але при необхідності вони могли б звернутися до інших з хорошим досвідом.

сердечне привітання.

Відповідь на Channel Down21

  • Сільвана Б'янкі Автор теми ->

Привіт Пілар, як справи? Мене звуть Сільвана, я мати Мартіни, 5 років із СД, дивіться, я не маю досвіду з гіршпрунг, але у мене целіакія.

Я зробив аналізи на Мартіні у 2 роки, оскільки вона почала з епізодів, але не з діареєю, як це характерно для целіакії, а з блювотою.

Я витрачаю 4 місяці на блювоту вдень і вночі, харчуючись будь-якою їжею, поки не зрозумів, що коли ці блювоти були особливо підкреслені, це коли я їв речі, що містять глютен.

Їй також давали найвищі ферменти в аналізах, але вона ніколи не отримувала біопсію кишечника, оскільки там, де вона жила, вони цього не робили.

Я, побоюючись, що це стане ще гіршим, я почав це з'ясовувати, зайшовши на Інтернет-сторінку, поставивши ЦЕЛІАЛНУ ХВОРОБУ, і там все дуже чітко пояснив.

Одразу я посадив її на сувору дієту, тобто без глютену, який міститься в борошні ПШЕНИЦЯ, ВІСНИК, ЯЧМЕНЬ І ЖИРО, а також у багатьох інших продуктах харчування, консервах, солодощах, шоколадах та багатьох інших речах уявіть собі, навіть у зубній пасті, холодному нарізку, це дуже довгий список, який ви можете знайти, перейшовши на сторінку ACELA, котра надає вам комерційний список товарів марок, що не містять глютену, тобто, всі продукти дозволено споживати.

Наприклад, у супермаркетах потрібно звернути увагу, що там написано без TACC, або що на ньому є логотип, який є перекресленим колоском, що означає безглютеновий, який є в пшениці.

У будь-якому разі, це деякі дані, які я можу вам надати, тоді, якщо ви станете целіакією, ну, це все, що стосується зміни дієти, іншого немає, але поліпшення негайно, і дієта на все життя.

Але, спробуйте зробити біопсію, бо якщо ви станете целіакією, ця діарея безпосередньо пов’язана з вашими проблемами через те, що ви сказали у своєму повідомленні.

Будь-які питання, зв'яжіться зі мною на мою електронну пошту, але я можу запевнити вас, що з усуненням глютену ситуація змінюється, вона не виліковується, але хлопчик перестає мати ці поломки та проблеми з кишечником.

Целіакія також пов’язана з сд.

Ну, я сподіваюся, що я зміг допомогти зі своїм повідомленням, і я сподіваюся, що ти скоро покращишся і швидко поставиш діагноз, щоб мати можливість діяти.

Любов до
Сільвана.

Відповідь Сільвані Біанкі

  • Зображення-заповнювач Пілар Альварес Автор теми ->

Розповідати про мою справу трохи довго, тому заздалегідь прошу вибачення за продовження.

Я хотів би знати досвід оздоровлення дітей з ДС та Гіршпрунгам, якщо такі вже пройшли, і якщо фахівець може дати мені будь-яку рекомендацію щодо того, як діяти. Якщо мені доведеться бути більш терплячим і вірити, що з часом все покращиться, або якщо вони рекомендують відвезти вас до іншого фахівця, проведіть ще тестування тощо. Вони доставляють його до лікарні де Крус у Більбао.

Я пам’ятаю, як доктор Флорес коментував курс SD у Сантандері (до речі, дуже рекомендується), що вам довелося бути дуже терплячим до Hirschsprung, але я не уявляв, скільки.

Іньїго 21 місяць, його прооперував Гіршпрунг, коли йому було 8 років. Операція не пройшла добре, він пропустив шви в кишечнику, у нього перитоніт, і він закінчив колостому. У жовтні минулого року (15 місяців) його колостому закрили, і він почав качати в задньому проході. 7 місяців, які вона перенесла з колостомою, пройшли дуже добре, і ніяких ускладнень не було. У цей час дитина нормально харчувалась, їла овочеві пюре, фрукти, дитяче молоко зі злаками, також стала пити напівтверді (риба та ін.)

Однак через місяць після закриття колостоми у неї почалися проблеми. У нього був гострий ентероколіт після Гіршпрунга, через який його госпіталізували півтора місяці, з них 1 місяць при парентеральному годуванні. Ми поїхали з ним додому з назогастральним зондом та ентеральним годуванням лише Neocate (молоко без білка коров’ячого молока). Потім потроху ми знову ввели дієту, і коли він знову почав з пюре, він знову почав з діареї та блювоти і повернувся ще на 2 тижні.

Повернення додому і назад для початку. Зараз вона була вдома вже 3 тижні, і потроху ми знову прогресуємо з харчуванням, але приблизно раз на тиждень у неї спостерігається епізод діареї та блювоти, який триває лише один день, і тоді у неї все добре. Вони кажуть нам, що це псевдодіарея Hirschsprung.

Вони просто зробили контрастний рентген і кажуть, що в товстій кишці немає звуження і що апріорі все добре.

Крім того, здається, він буде целіакією (при всьому цьому ми не змогли зробити біопсію, але всі маркери в крові були погані). Зараз мене це не дуже турбує, оскільки він не приймає глютен, і ми вирішимо це питання, коли вирішиться інше.

У будь-якому випадку, хтось може розповісти мені подібний досвід або направити мене?