+ Продовжуйте читати

Виховання дітей із синдромом Вільямса може створити унікальні проблеми, наприклад, встановити межі з незнайомцями.

хвороба

Фотографія Джоеля Сарторе, National Geographic Creative

Дитина, яка не може перестати обіймати людей, не боїться незнайомців і любить усіх однаково, звучить чудово, правда?

Летсон розповів National Geographic зі свого будинку в Техасі, як одна конкретна пацієнтка Вільямса, "Еллі Д'Анджело", змінила його життя.

Більшість наших читачів будуть знайомі з хворобою Аспергера або аутизмом. Але я думаю, що, як і я, мало хто чув про синдром Вільямса. Дайте нам деякі основи.

+ Продовжуйте читати

Фотографія Саймона та Шустера

Іншим його страхом було те, що, ставши дорослим, він все ще обійме людей і задушить їх своєю прихильністю, така поведінка буде набагато менш приємною у дорослого чоловіка що у маленької дитини.

Особливо клопітно стало, коли йому виповнилося 13 років. Елі не мав надзвичайного сорому за своє тіло, як у всіх нас у підлітковому віці.. Я міг обійтись з ерекцією, не розуміючи, що в цьому є щось незвичне.

Синдром Вільямса - результат делеції гена. Розкажіть про нейронаукові експерименти, що розробляються щодо синдрому Вільямса в Інституті Солка, і про роль окситоцину.

Це захоплююче! В Інституті Солка вони намагаються звузити гени, які сприяють кожному симптому Вільямса. Їх початкова гіпотеза полягала в тому, що всі симптоми та ознаки залежать від спільної дії декількох генів. Немає жодного гена, який надає колір очей, а навпаки, це кілька генів, які взаємодіють. Тому не у кожного пацієнта Вільямса відсутні ті самі 26 або 28 генів, хоча це трапляється у 99,9 відсотка з них.

Вони знайшли дівчина, яка позитивно випробувала Вільямса і мав багато таких симптомів, як психічні вади, проблеми зі здоров’ям та риси обличчя. Але у нього не було неймовірно доброзичливої ​​та вихідної особистості. Вони розслідували його і виявили, що йому бракує всіх, крім одного гена Вільямса, який, здавалося б, був пов'язаний з частиною дружби. Це було щось революційне.

Це стосується випадку Ілі. Коли він не говорить, він співає, наспівує або робить щось ритмічне руками. Здається, його музичні смаки контролюються драматизмом музики. Він любить М'ясний рулет, Паваротті та Леді Гагу.

Вільямса не вдається виявити в пренатальних тестах. Чи може це змінитися? А поки що, як з цим справляються майбутні батьки?

Він писав, що "незважаючи на свої мінуси, люди з Вільямсом виявляють одні з найкращих людських рис". Розкажіть нам про це та про те, як ваш час із Елі змінив вашу перспективу.

Дослідження 2010 року показало це люди з Вільямсом не мали расових упереджень, тоді як у трирічному віці інші групи виявляють неявну перевагу власної раси. Це супроводжувало нас протягом еволюційного процесу, оскільки в перші дні, якби ви не були членом племені, вони, мабуть, бачили б у вас загрозу.

Дивно бачити, як люди з Вільямсом підходять до всіх ваша основна віра в доброту іншої людини. Для мене особисто, який є інтровертом і більш підозрілим до незнайомців, ніж в середньому, бачити, як Елі підходить до людей так відверто, було незручно, тому що я думав: "Боже мій, ти так сильно ризикуєш, тобі так багато небезпеки!" . Але 99 відсотків часу людина реагувала позитивно. Бачити, як він ризикує, на який я ніколи не піду, і бачити, як це виходить ідеально, мене дуже змінило.

Я не навчився жодних прийомів, щоб заводити друзів і впливати на людей. Але так Я дізнався, що ти можеш бути більш відкритим і вразливим. І що ви можете багато заробляти, якщо є.