Розсіяний склероз може несподівано перевернути молодих, здавалося б, здорових людей. Тому з нагоди Всесвітнього дня поінформованості про розсіяний склероз знаменитості вирішили взяти участь у проекті "Не ховайся - кинь маску", щоб охопити та підтримати пацієнтів із цією підступною "хворобою тисячі осіб", а також підвищити обізнаність громадськості, попереджувальні знаки та розвіяти міфи та упередження щодо цієї хвороби.

молодих

Хвороба тисяч облич

Розсіяний склероз - професійно розсіяний склероз (РС) - є найпоширенішою нетравматичною причиною інвалідності серед молодих людей від 20 до 40 років. Це хронічне аутоімунне захворювання, при якому імунна система атакує власну нервову систему. Її також називають хворобою тисяч осіб, вона може мати дуже різноманітні прояви, і її розвиток непередбачуваний, оскільки вона також відрізняється для кожного пацієнта. Він з’являється без попередження і спочатку може з’являтися лише в результаті «звичайного» виснаження, перевтоми чи стресу.

При розсіяному склерозі імунна система руйнує захисну оболонку власних нервових волокон і тим самим впливає на їх здатність спілкуватися - передавати нервові імпульси. Багато людей з РС страждають на цю хворобу протягом багатьох років, щоб з'ясувати, що є справжньою причиною їх проблем - постійна втома, зростаючі проблеми з рухливістю, біль, проблеми із зором або депресія. При розсіяному склерозі можуть виникнути практично будь-які неврологічні симптоми, які часто поступово спричиняють фізичну інвалідність та нервово-психічні розлади.

Саме через різноманітні та неспецифічні прояви, які з’являються, а потім спонтанно резонують, а через деякий час повертаються, хвороба важко діагностується, і немає тесту, який просто підтверджує це. В той самий час Рання діагностика та раннє ефективне лікування є ключовими для прогнозу пацієнта.

Хоча не існує ліків, які можуть безпосередньо вилікувати РС, доступні препарати можуть впливати на перебіг хвороби, затримувати та уповільнювати її прогресування до інвалідності, запобігати або лікувати раптовий початок симптомів, полегшувати симптоми захворювання, а також допомагати управляти стресом від важкої хвороби. Нові активні речовини, які були зареєстровані протягом останніх 20 років або зараз перебувають на етапі реєстрації або клінічних випробувань, вже дають значну надію на значну частину пацієнтів.

До чого можуть звернутися пацієнти та їхні близькі?

На додаток до лікування, пацієнтам із серйозними хронічними захворюваннями дуже корисно обмінюватися досвідом, зустрічатися та обговорювати один одного, надавати розуміння та підтримку, яку важко знайти у того, хто не переживає хворобу самостійно. У Словаччині хворі на РС та їх родичі можуть звернутися до Словацької асоціації розсіяного склерозу (SZSM), яка готує, наприклад, конгрес для пацієнтів та широкої громадськості на тему "Якість життя з РС", "Вигода" від презентації книги історій пацієнтів "Нескінченна історія з РС", а також організовує конкурсне шоу робочі здібності та навички людей з РС "Абілімпіада" у Словаччині та на міжнародному рівні.

"Наш союз створений для допомоги людям з діагнозом РС, для підтримки та заохочення тих пацієнтів, які протистоять РС, а також для полегшення страждань тих, хто вже бореться з урядом і залежить від догляду та допомоги членів сім'ї, лікарів, реабілітації робітників та ін. Окрім пацієнтів, членами їх сім'ї також можуть стати наші члени, а також усі, хто хоче допомогти людям з цим діагнозом », - пояснює президент SZSM Ярміла Файнорова.

Асоціація розсіяного склерозу різними способами допомагає хворим на розсіяний склероз., яка організовує лекції, перебування на реабілітації, надає консультації та допомогу, а також заснувала Майстерню із захистом, в якій наразі працює десять працівників. Надія також організовує заходи для підвищення обізнаності про хворобу серед широкої громадськості. Це одна з найважливіших і найпривабливіших для громадськості захід "Від Татр до Дунаю на велосипеді, незважаючи на розсіяний склероз", винайдено самими пацієнтами з метою підвищення обізнаності про хворобу в суспільстві, що їм також вдається.

"Кількість велосипедистів з року в рік збільшується - пацієнтів, які їздять на велосипеді по всьому маршруту, тобто 400 км. А також кількість здорових велосипедистів. Вся подія вже прийняла форму великої привабливої ​​події, збільшує інтерес суспільства до розсіяного склерозу та інформує про хворобу. Такі заходи мають величезну підтримку за кордоном, і ми з нетерпінням чекаємо того, що саме таке вже створюється в нашій країні ", - говорить президент асоціації Ярослава Вальчекова.

Проект підтримали знаменитості

Серед особистостей, які вирішили підтримати проект "Не ховай - кидай свою маску", в моє життя з розсіяним склерозом входять спортсмени, актори, співаки, танцюристи, відомі модератори та редактори - Матей Тот, Данка Бартекова, Марош Крамар, Бібіана Ондрейкова, Нела Почіскова, Філіп Тема, Сайфа, Вероніка Цифрова - Остріхонова, Квета Горватава, Янка Господарова, Laci Strike та Академія вуличного танцю, Катка Джейкс - Стумпфова, Карін Майтанова, Юрай Кемка, Вероніка Габцова - Лученіцова, Андреа Карнасова, Зузана Тлучкова та Андреа Зіманьова.