показала

Податок на довше життя мого сина - це сувора дієта, - каже Юлія Горхакова. Її восьмирічний Мартін має дієту, розділену на грами. Однак він не приймає ліків і живе довше, ніж мав би.

Мартін має рідкісне порушення обміну речовин, яке називається некетотична гіперглікемія. Це серйозне генетичне захворювання, при якому в організмі накопичується амінокислота, яка називається гліцином. Це не шкодить організму, але у високих дозах токсично для мозку. Наркозалежні пацієнти з таким діагнозом зазвичай доживають до двох років і часто потрапляють у дитячі хоспіси. Однак Мартін Опарті з Товарка біля Топольчани - боєць. Очевидно, єдиний пацієнт із некетотичною гіперглікемією у Центральній Європі досяг восьми років і шість років не вживав ліки.

Попрощатися зі своїм сином? Ніколи!

"Під час вагітності в моєму тілі були ознаки, що щось не так. Однак лікарі віднесли їх до алергії, на яку я страждаю. Тож ми з нетерпінням чекали гарного та здорового хлопчика ", - каже Юлія Горгакова. Однак наступного дня після її народження її син впав у кому і чотири місяці провів з матір’ю в лікарнях. "Спочатку він лікувався від епілепсії, пізніше передозував таблетки, але ніхто не знав, ким він є насправді. Натомість з усіх боків я чув, що слід готуватися до швидкого кінця. Я не могла цього прийняти ", - зітхає Джулі.

Вона задихнулася від шоку

Хлопчика з Топольчан забрали до Братислави за наполяганням матері. Протягом трьох тижнів він балансував на межі між життям і смертю. Зрештою лікарі встановили, що у нього некетотична гіперглікемія. "Єдина ослаблена хромосома, яку має мій син, а також його батько, винна у хворобі сина. У Словаччині щороку народжується приблизно одна дитина з таким розладом ", - продовжує Юлія. Поки вона дихала початковим шоком, її партнер пішов з дому. Тож вона вже вісім років самостійно доглядає за дитиною з важкими вадами здоров’я. Це непросто, Мартін лежить майже нерухомо. "Я навчилася насолоджуватися дрібницями", - каже Джулія.

Але інші її турбують. "Вночі у сина також виникають три-чотири м'язові судоми, подібні до епілептичного нападу. Тоді я повинен знайти місце на його тілі, яке я відпускаю м’яким масажем і зупиняю судоми. Чесно кажучи, я вісім років погано спав ", - зізнається тридцять, яка не рухається двадцять чотири години від сина. Оскільки його стан не покращився навіть після прийому ліків, він зупинився на жорсткій кетогенній дієті. У ньому людина отримує в організм мало вуглеводів.

На чайну ложку локшини

Джулія готує їжу для сина за допомогою калькулятора. Він готує точно викладений сніданок, обід або вечерю з точністю до грамів. "Сьогодні на обід він отримає совок бульйону з щіпкою овочів і чайною ложкою локшини. Крім того, двадцять грамів м’яса, подрібненого в тефтелі, включаючи яйця, масло і пюре з однієї картоплі », - описує дієтичний блок Джулії, який годує восьмирічного сина.

Хоча родина, здається, економить на дієтах, все навпаки. Хлопчик найчастіше їсть збиті пудинги, які їсть п’ять разів на тиждень. Мартін може їсти лише такі шинки та ковбаси, які мають велику частку м’яса та значно дорожчі за м’ясні вироби з борошном. Зараз, у сезон грипу, мати-одиначка віддала сто тридцять євро за вітаміни та харчові добавки без вуглеводів. "Тоді ми це просто помітили. Можливо, це ще й тому, що мені байдуже, у кого яка дорога сумочка чи в якій машині вони їздять. Я розслаблюсь на прогулянці в парку або коли тренуюся з Мартіном на реабілітації. Коли він засинає, я вивчаю і вивчаю все про його хворобу ", - пояснює він.

Він прагне паркету

Мартін не говорить, він просто час від часу видає звук. Повідомляє міміку. У нього слабка спина і він не може сидіти. Однак він може встати на ноги за допомогою інших. Його підтримкою стала мати, яка пристосувала свій ритм до звичок сина. "До народження Мартіна я провів місяці в постійній робочій каруселі. Мене переслідував стереотип, і я навіть не знав, за чим переслідую. Сьогодні я живу повніше. Я перестав мати справу з дріб’язковістю, я радий кожному прогресу, який робить мій син. Здається, моє життя мало сенс ", - здивує нас Джулія.

Він живе на допомогу по догляду та гроші, які батько вносить на сина. І хоча молода мама не скаржиться, вона не знімає деяких речей зі своїх заощаджень. Ні, він не хоче оздоровчих вихідних чи розкішної сукні. Вона хотіла б дати своєму синові плаваючу підлогу, адже він зараз грає на холодному лінолеумі. Вона знімала підвіконня між дверима, щоб не довелося просовувати через них важку коляску. А якби у неї була чарівна паличка, вона б закликала Мартіна їдальне крісло. Той, який він має, - це прекрасна картина словацької системи охорони здоров’я. Вона хитка і з такою кількістю небезпечних країв, що її важко хворий син може ще більше поранити її.