Кортні Уестлейк не мала можливості насолодитися тим жаданим моментом, коли мати вперше торкається ніжної шкіри своєї дитини. Їх дівчинка народилася, покрита твердими білуватими нальотами, що повністю спотворило її маленьке тіло і змусило провести перші дні в реанімації.
«У моєму зорі трохи розмито лише від хвилювання, що я приніс у цей світ нову дитину, але я дивлюся на повну білизну, яка покриває тіло моєї дочки, і обережно кладу пальці на її голову, роздумуючи, чи варто їй торкатися. Цікаво, чи вона жива Цікаво, чому та товста біла плівка не очищена », - сказала Вестлейк про свою першу болісну зустріч зі своєю дитиною.
Шокуюча зовнішність його дочки швидко була пов’язана з настільки небезпечним і рідкісним розладом, що в даний час у всьому світі живе близько 100 пацієнтів.
«Бренна Хелен Марі народилася 19 грудня 2011 року, і її приїзд нас шокував. Йому поставили діагноз: надзвичайно рідкісний і серйозний стан шкіри під назвою Арлекін Іхтіоз. Його шкіра була складена з товстих лусочок, розділених червоними тріщинами, і вона була настільки щільною, що пальці рук і ніг залишалися підтягнутими, повіки були повернуті вгору, а ніс і вуха були майже повністю покриті шкірою », - сказав Вестлейк.
Луска шкіри
Слово іхтіоз є похідним від грецького ihthys, що означає риба, і охоплює близько 30 рідкісних генетичних захворювань, основною характеристикою яких є суха, товста і луската шкіра.
Фонд з іхтіозу та супутніх типів шкіри (Перший) пояснює, що новонароджені діти з арлекін-іхтіозом покриті товстими лусочками шкіри, які розбиваються і розділяються. Ваші груди та живіт можуть бути притиснуті напругою шкіри, що ускладнює дихання та вживання їжі.
Потріскана броня, яка дробить органи немовлят протягом перших тижнів, проливається у щасливців, які отримують спеціалізовану допомогу новонародженим, але вона виявляє шкіру настільки почервонілу, що виглядає жертвою сильного сонячного опіку.
Медичне співтовариство доклало значних зусиль для розвіяння міфів та боротьби із забобонами, які часто супроводжують нездужання, що впливають на зовнішній вигляд людини. Перше, що слід знати, це те, що він не заразний, а успадковується від обох батьків. Генетичний дефект заважає шкірі діяти як захисний бар'єр проти будь-якого загарбника і робить її беззахисною проти інфекцій.
Люди з арлекін-іхтіозом також не можуть потіти, і це унеможливлює їм контроль температури тіла. Неможливість потіти настільки сильна, що вони можуть померти влітку, якщо тривалий час перебувати на сонці або в дуже жарких місцях.
Натхнення Бренни
Уестлейк, яка є письменницею та фотографом, присвятила себе людській стороні хворих на арлекін-іхтіоз, зобразивши радості та повсякденні виклики, з якими вона повинна зіткнутися з Бренною, щоб зберегти своє здоров'я та боротися з соціальними стигмами щодо розбіжностей.
У своєму щоденнику "Благословенний Бренною" Вестлейк відверто говорить про адаптації, які зробили його сім'я, школа та громада, щоб забезпечити правильний розвиток його доньки. Він засудив експлуатацію образу дітей з хворобами недобросовісними людьми, яких вони використовують. соціальних медіа заради їх особистої вигоди, і перш за все, вони продемонстрували свою рішучість виховувати Бренну та її брата Брайана з гідністю та впевненістю.
“Я знаю, що вона зіткнеться з різними публічними реакціями через різницю в шкірі, незалежно від того, присутня я чи ні. Тож я твердо налаштований надати їй те, що зараз здається найменш підтримуючим, але що, сподіваюся, виявиться найкращим видом подарунка: можливістю поручитися за себе. Я намагаюся запропонувати їй мотивацію та підтримку, а не навчити її, як вона повинна почуватися », - сказала Вестлейк.
Мисливець: Ставтеся до мене, як до всіх інших
До кількох десятиліть тому більшість новонароджених із арлекін-іхтіозом помирали протягом декількох годин. Але останні досягнення медицини дозволили дітям вижити, відвідувати школу та вести повноцінне життя.
Хантер Штейніц була першою хворим на арлекін-іхтіоз, яка відкрито говорила про свій дерматологічний розлад. У 22 роки вона є студенткою університету, яка часто подорожує, читає мотиваційні лекції та стала прикладом для інших пацієнтів, оскільки вона є частиною першого покоління пацієнтів, які дожили до повноліття.
Штейніц кинув виклик всім шансам на його виживання. "Мені доводиться користуватися кремами, мати справу з регулюванням температури тіла та безліччю інших неприємних побічних ефектів, але в цілому моє життя чудове", - заявив він у відео, опублікованому на YouTube.
Хоча молода американка сказала, що звикла, що люди дивляться на неї краєм ока від здивування чи страху, вона висловила думку, що хотіла б, щоб інші сміли з нею спілкуватися. “Це нормально бути цікавим. Це нормально задавати собі питання, це природна реакція людини, але я хотів би, щоб ти поділився цією реакцією зі мною, запитав мене, як я почуваюся, що у мене є, те, що не дає мені відчувати себе цирком тяжіння. Я людина. Довірся мені. У мене кров у жилах », - висловив усміхнений Штейніц.
Усвідомлюючи, що це невиліковний розлад, Штейнтц знає, що мало хто може зробити для поліпшення його здоров’я. Але вона переконана, що люди можуть щось зробити для неї. "Що б змусило мене та інших людей з фізичними відмінностями почуватись краще, це те, що ви ставитеся до нас так, як до когось, бо ми схожі на будь-яку іншу людину".
Рекомендації для батьків, які переживають проблеми
Незважаючи на те, що рекомендації були розроблені First для дітей з дерматологічними захворюваннями, їх може прийняти будь-який батько з малими дітьми:
Заохочуйте дитину мати друзів. Ви повинні протистояти інстинкту надмірно захистити свою дитину та ізолювати її від зовнішніх контактів, навіть якщо це означає переживання