Брат і сестра. Їй п’ятнадцять, йому десять. Їх пов’язує один з найскладніших діагнозів, які ми знаємо. І те, що вони вже давно допомагають обом людям, які навіть не знали про їх історію.
Спочатку мати думала, що її дочка може бути лінивою, оскільки вона взагалі не хоче стояти на своєму. Вона намагалася свистити її, бо вона була її четвертою дитиною. "Якось із цим доводиться мати справу!" Причина частих падінь стала зрозумілою лише тоді, коли світ прийшов до п’ятої дитини, сина Іллі. У обох діагностовано спинномозкову м’язову атрофію (СМА). Генетичні тести підтвердили, що обидва батьки здорові носії.
Це один з найбільш підступних діагнозів. М’язи і тіло поступово дають збій. Редактор кращий за Іллю. Він все ще ходить до школи, поки Іллі не довелося відмовлятися від щасливих моментів серед однокласників. Поступово він перестав їсти, і пристрій дихає за ним. Його стан дуже поганий, більшу частину часу він проводить у десятирічному хлопчику в лікарні.
Редактору п’ятнадцять років, вона хотіла б жити як будь-яка інша маленька дитина, іноді її мати вибігає з житлового будинку, штовхаючи перед собою інвалідний візок, щоб їй було на що спертися.
Вона дуже втомилася після школи, їй іноді доводиться спати по дві-три години. У неї є шанс отримати ліки, які могли б їй допомогти, але для цього потрібні велика бюрократія та постійні телефонні дзвінки, і матері, яка п’ятьох дітей сповнена турбот про Іллю, дійсно потрібно зробити багато. Той факт, що сім'я отримує допомогу від обох дітей на обох дітей, принаймні позбавляє їх певних турбот і водночас захищає їх гідність.
Хоча держава робить свій внесок у багато речей, вона також витрачає двісті євро на місяць на добавки та медичні засоби.
У системі ДОБРОГО АНГЕЛА (найважчі форми СД) існує 91 сім’я з діагнозом: спинна м’язова атрофія або м’язова дистрофія Дюшенна.