"Я переконана, що кожен батько повинен отримувати від самого початку від лікарів інформацію, яку я отримав від одного батька. Він писав мені все про процедуру, про прилади, рекомендував, куди я можу звернутися до лікарів тощо. На жаль, не всім пощастило зустріти такого батька - але всі батьки мають право знати, що і як ".
“Наш фоніатер має чудовий доступ до батьків. Він завжди пояснює нам лікування чи обстеження, хоча ми не зовсім розуміємо це як неспеціаліста. Я ціную, що це дасть нам необхідну інформацію, не поб’є нас просто сказавши це і це, це буде все і до побачення. Він завжди пише медичний висновок, знахідку зрозумілим чином, тому ми можемо прочитати вдома те, що він виявив під час огляду, процедуру лікування та рекомендації ... Він завжди лагідний до нашої дитини і завжди пояснює, що буде ... і все це йому вдається незалежно від того, замовили ми зустріч на певний час чи маємо ще 8 дітей у залі очікування. Отже, на мій погляд, це лікар. Я думаю, що якби всі лікарі були на нього, ніхто б ніколи не скаржився на словацьку систему охорони здоров’я ".
"Наш лікар - це лікар з великим D, повторюємо, з великим D J. З таким підходом, як вона, ми нікого не зустрічали з маленьких років. Він здатний співчувати батькам і розуміти наші потреби, він допомагає нам керувати всіма обстеженнями, він дуже поступливий навіть під час госпіталізацій, які ми пройшли з маленьким. Вона негайно списує на електронні листи і негайно вирішує ситуацію, про яку ми їй повідомляємо. Просто ідеальний лікар для батьків та дітей з вадами слуху. Нічого іншого писати не можна ".
"Foniater зробив термінали, дав нам один пристрій, а приблизно через два місяці інший, відрегулював їх і залишився задоволений. Ми повністю пропустили "зараз я розповім вам, як це, що далі, що знадобиться вашій дочці, куди йти далі".
"Наш фоніатр у Чехії відчуває, що моя дитина унікальна. Навіть коли у них в центрі очікування мільйон людей, я не відчуваю, що вони поспішають. Навпаки, вони дуже поступливі, приємні, вони присвячені нам. Там усі посміхаються і створюють приємне середовище, можливо, тому ми любимо туди ходити. Я сумую за чимось подібним від лікарів, з якими ми зустрічались у Словаччині "
"Лікар, з яким ми працюємо, дивовижний, хоча очевидно, що вона багато чого робить для неї, і вона готова відповісти на всі мої запитання".
"Я стояв там і не розумів усіх технічних термінів. Я дуже хотів, щоб принаймні хтось тоді говорив зі мною зрозумілою мовою. Він говорив зі мною як із звичайною людиною, неспеціалістом ".
"Фоніатер, до якого ми зараз ходимо, запитав мене про багато речей, які наш попередній лікар ніколи не цікавив. Він порадив нам, як діяти далі, до кого звертатися… і, нарешті, він дуже корисний у виборі слухових апаратів та регулярному їх налаштуванні. Ми йому вдячні! »
«Шкода, що лікарі не надали нам якомога більше інформації про втрату слуху, щоб ми не покладались лише на інформацію з Інтернету. На той час нам потрібно було пояснити втрату слуху та її наслідки у простій та спрощеній формі. Ми хотіли знати, що ми можемо зробити, щоб допомогти нашій дівчинці, поки вона не отримає апарат. Прості поради, наприклад: te Поговоріть з нею голосніше: «Buďte Будьте ближче до неї, коли будете говорити». ‟
"На мою думку, це допомогло б батькам, якби їм призначили експерта - лікаря, який не лише неспецифічно пояснює їм проблему та скеровує на те, що потрібно зробити, але також підсумовує результати тестів і пояснює правильність процедура після кожного обстеження. "як продовжити. Зараз більше дефектологів та логопедів, ніж лікарі, відповідають на багато питань у галузі втрати слуху, огляду слуху, слухових апаратів ... "
"Після підтвердження генетики наш фоніатр взагалі не пояснив нам, про що йдеться. Я не розумію, чому лікарі скупі на це слово, і з них потрібно витягувати кожну інформацію. Лише наш мобільний педагог значно пізніше пояснив мені, як це було з нашим генетичним розладом, що означає бананову мову тощо. Завдяки їй ми отримали відповіді на запитання, на які ми хотіли отримати відповіді задовго до того, як ми з нею познайомилися ".
"Ми часто стикалися з небажанням та ситуаціями в медичних закладах у значенні:" Тільки не питай мене нічого ". Ми мусили знаходити всю інформацію самі - в Інтернеті чи через інших батьків. Лише згодом ми зустріли чудового ЛОР-лікаря. Він один плідно обговорив з нами і охоче відповідав на запитання. Він навіть взяв слухавку і проконсультував певні речі з нашим фоніатром. Він також був лікарем, у якого Мішко перестав боятися обстеження (на першому курсі у нього розвинувся пристойний синдром білого халата) і він почав красиво співпрацювати. Я відчував, що нас у нього не вкрали, тому назвав його результатами АРСР, про які він хотів знати, з лікарні ".
"Тоді я справді хотів отримати більше інформації про діагностику та альтернативні методи лікування (слухові апарати проти кохлеарного імплантату), замість того, щоб порадити мені шліфувати кістки з самого початку. Я знав багато речей, тому що я медсестра, і я щось вивчав, тому трохи більше розумів втрату слуху. Але як бути з тими батьками, які взагалі не мають поняття? Вони залежать лише від обмеженої інформації, яку надають лікарі ".
"Ми були відносно співчутливо проінформовані про діагноз приблизно за 5 хвилин між дверима ЛОР-відділення (тоді ми були в урологічній лікарні), але лікарі не надали нам жодної додаткової інформації, окрім того, що вони рекомендували, де знайти найближчий фоніатр. Можливо, вони покладалися на неї, щоб нам все пояснити. На жаль, вона не пояснила. Було б чудово, якби ми отримали від них хоча б кілька брошур, щоб знати, з чим маємо справу ".
"Наш фоніатр ніколи не відповідав на мої запитання під час перевірок. Вона завжди дивилася маленькій у вуха і казала, що все в порядку. Коли наш апарат зламався і у нас виникли запитання, вона сказала, що вона не ремонтник ... Коли ми отримали результати генетичних тестів, вона знову сказала, що він не генетик ... Кожного разу, коли я повертався з-під контролю, і моя сім'я запитувала мене що я насправді був лікарем, сказав, як це виглядало з цією втратою слуху, тому я повинен був визнати, що я насправді не знаю нічого нового. При наступній перевірці я спробував ще раз. Я намагався пояснити їй, що втрата слуху - це не грип, що в цьому немає нічого поганого, якщо я хочу дізнатись більше про те, що таке моя дочка. Як виявилося, я в кінцевому підсумку стала гіперчутливою матір'ю. Я знову пішла плачучи. Після цього досвіду я більше не повертався до неї і шукав іншого фоніатра ».
"Мені не сподобався підхід лікаря, який через 2 секунди після того, як вона сказала нам, що наша дитина сильно погіршила слух з обох сторін, штовхнув нам кохлеарні імплантаційні матеріали в руки, щоб ми могли швидко замовляти, тому що наші пристрої не вистачить. Пояснення, яке ми отримали лише згодом від іншого фоніатра, тоді мені дуже допомогло. Він сказав нам, що у нас дуже серйозна втрата слуху, але важливо спочатку спробувати якісні та добре відрегульовані пристрої протягом декількох місяців, і якщо вони нам не допоможуть, тоді потрібно буде розглянути кохлеарний імплантат. Навіть цей фоніатор не обіцяв мені, що пристроїв точно буде достатньо, але він пояснив мені, що це за процедура, і пообіцяв, що зробить усе, щоб це стало можливим. У той же час він сказав нам, що якщо це не вдасться, це не буде зайвим зусиллям, оскільки ми матимемо готові слухові проходи для імплантації. Я вийшов з його дому спокійнішим і спокійнішим ".
«У 2013 році ми не отримали жодної інформації від лікаря, вони нам лише сказали, що дитина глуха на одне вухо, а в іншому - помірне зниження слуху. Я вважаю, що сьогодні це вже не так, що діагноз тепер належним чином пояснюється батькам (а не лише децибелам) ... що лікарі пояснюють батькам батьків конкретні наслідки втрати слуху, тяжкість та терміновість рішення - що насправді означає що у дитини спостерігається втрата слуху. До цього часу кожен з батьків думає, що буде носити навушники, як окуляри, і дитина почує. Я вірю, що тепер батьки зв’яжуться з консультаційним центром та батьківською групою, щоб вони не залишались такими безпорадними, як ми були раніше ".