29 лютого 2020 р

хвороб

Інститут охорони здоров'я імені Карлоса III (ISCIII) через Інститут досліджень рідкісних хвороб (IIER), розробив Атлас смертності від рідкісних хвороб в Іспанії. Ця робота, яка була опублікована в грудні минулого року, тепер розширена публікацією інтерактивне видання, в якому ви можете проконсультуватись щодо розвитку смертності від різних рідкісних захворювань в Іспанії між 1999 і 2013 роками за типом захворювання, за географічним розташуванням та за статтю.

Атлас надає інформацію про десять великих груп рідкісних захворювань, згруповані навколо органу або системи, в основному уражені, і конкретні дані про 19 з них. Таким чином, завданнями роботи є «надати популяційну інформацію про смертність від усіх рідкісних захворювань, описати часову та географічну мінливість ризику смерті внаслідок цієї причини та послужити основою для формування гіпотез про фактори ризику, виявлення можливих нерівностей у стані здоров'я або в реєстрі цих захворювань ", на думку авторів . Інтерактивний інструмент для аналізу Атласу буде періодично розширюватися та оновлюватися, додавання даних після 2013 року, зокрема до 2018 року.

Автори вказують на деякі висновки, які можна зробити з глобального аналізу Атласу. показники смертності від усіх рідкісних захворювань значно впали між 1999 і 2013 роками і, зокрема, зниження смертності спостерігається внаслідок рідкісних захворювань крові, органів кровотворення та інших розладів, що впливають на механізм імунітету, кровоносної системи та рідкісних вроджених вад розвитку, деформацій та хромосомних аномалій. Навпаки, у цей період смертність від рідкісних захворювань нервової системи, дихальної системи та тих, що вражають сечостатеву систему, дещо зросла.

Інструмент дослідження

За допомогою цього інструменту автори роблять свій внесок новий варіант епідеміологічних досліджень рідкісних захворювань, низька поширеність, складність діагностики, відсутність реєстрів та важка відповідність Міжнародній класифікації хвороб (МКБ) ускладнює його вивчення. Інтерактивний запит має надзвичайно наочне застосування.

Його публікація являє собою новаторський поглиблений аналіз смертність від рідкісних хвороб в Іспанії протягом 15 років, з описовими результатами щодо декількох десятків патологій, їх положення та розподілу за автономними громадами, провінціями та областями. Дані можуть слугувати підтримкою для виявлення епідеміологічних, реєстрових або змінних відмінностей у медичній практиці.

Серед захворювань, про які можна отримати інформацію в цьому Атласі, є спадкові гемолітичні анемії, саркоїдоз, муковісцидоз, м'язова дистрофія, хвороба Хантінгтона, спадкова геморагічна талангієктазія, силікоз, склеродермія, гранулематоз з поліангіїтом або тетралогія Фалло, серед інших. Крім того, для розгляду широкого всесвіту рідкісних захворювань, у тому числі з найменшою поширеністю та з найнижчою смертністю, вони також вивчаються в цілому та групуються за їх впливом: рідкісні захворювання нервової, дихальної, кровоносної, травної системи системи, вроджені вади розвитку рідкісні ...