Автор блогу "Роздуми солодкого джедая"

Закінчивши Інформаційні науки в Університеті Країни Басків, він розвивав свою професійну кар'єру в рекламних агентствах та ЗМІ. Але на особистому рівні його діабет 1 типу зробив його повноважним пацієнтом і він активно займався питаннями охорони здоров’я понад два десятиліття, в яких він працював у місцевих та національних асоціаціях пацієнтів та співпрацював з державними та приватними установами. Він брав участь у Керівництві з клінічної практики діабету типу 1. Або нещодавно разом з Innobasque та Інститутом інновацій у галузі охорони здоров’я Басків O + Berri у запуску та розповсюдженні соціальної мережі для хронічних хворих Kronikoen Sarea.

інтерв

Це також автор блогу "Роздуми солодкого джедая", в якому ви намагаєтеся розширити можливості інших пацієнтів і де це переважає технологія, одна з його пристрастей. В останні роки його активна присутність в Інтернеті Завдяки блогу та соціальним мережам він змусив його проводити різні семінари та презентації з діабету, експертних пацієнтів, електронного охорони здоров'я та нових технологій. Далі є співавтор та промоутер хештегу #diabetESP, це канали розмов про діабет у нашій країні в соціальних мережах.

Звичайно, той, який ми всі хочемо: знайдено ліки від діабету. Остаточне лікування, доступне всім і універсальне, як для нещодавно діагностованих, так і для людей з тривалим перебігом захворювання. Але логічно реальність не буде такою, і будуть виявлені рішення для конкретних випадків та конкретних типів. Наприклад, цілком імовірно, що ми спочатку зустрінемося з тимчасовими рішеннями для діабету 1 типу з боку імплантатів бета-клітин. Також цілком ймовірно, що ми станемо свідками відкриття свого роду вакцин для запобігання виникненню діабету типу 1. Або ми також дізнаємося про шокові терапії, які дозволяють запобігти прогресу вперше діагностованого діабету 1 типу. Будь-який з них був би досягненням і чудовими новинами, якими я хотів би поділитися. Як би там не було, я впевнений, що ми зустрінемося з ними в середньостроковій перспективі.

Будь-яка ситуація, коли глюкоза в крові коливається порівняно швидко (наприклад, при спорті, після їжі або при прийомі болюсу інсуліну), висвітлює одне з його - назвемо це - "обмежень". Ці прилади вимірюють рівень інтерстиціальної глюкози в крові, що дорівнює рівню глюкози в крові приблизно десять-п’ятнадцять хвилин тому. А під час коливань глюкози бачення інтерстиціальних показників може ввести в оману, не розуміючи, що в той час може бути велика різниця від показників крові. Ось чому в цих ситуаціях зазвичай доцільно вимірювати капілярну глюкозу в крові. І принаймні, майте на увазі цю прогалину, про яку я кажу. Тож це НЕ збій FreeStyle Libre, а одна з особливостей вимірювальної системи, яку вона використовує, і що трапляється з ВСІМ інтерстиціальними лічильниками. Вони дуже допомагають і дають нам велику кількість інформації в будь-який час, але ми повинні пам’ятати, що інтерстиціальне читання - це не те саме, що капілярне читання. Ось чому, мабуть, великою перевагою цих систем є тенденція. Хоча показники не точно відповідають капілярному вимірюванню, тенденція реальна. Це, на мій погляд, його велика корисність.

Що стосується неінвазивного вимірювання, то лише Glucotrack знаходиться в процесі комерціалізації. Це система, яка вимірює рівень глюкози в крові в мочці вуха за допомогою затискача, який носять менше хвилини. Якщо ви користуєтеся пошуковою системою, ви можете побачити відео та кілька статей про нього в моєму блозі. Щодо його точності, я протестував дуже ранню версію пристрою кілька років тому і досить неточну. На сьогоднішній день версія, що продається, пропонує точність MARD 17%, що далеко не відповідає таким пристроям, як Dexcom G5, яка становить 9% (чим нижче значення, тим вища точність). Отже, йому ще потрібно пройти довгий шлях, щоб отримати точність, яку я вважаю адекватною для його використання при контролі діабету типу 1. Отже, його показання для використання, напевно, нарешті було для людей із діабетом 2 типу.

Одна з речей, яка рухає всіх нас, хто є членом Мережі, та тих, хто працює в асоціаціях хворих на діабет - це допомагати іншим. Постарайтеся полегшити їм життя. З новинами, порадою чи кількома підбадьорливими словами. Нехай вони побачать, що стіна, яка стоїть перед вами, коли вам діагностують діабет, не така висока, як здається. І що з інформацією, знаннями та відповідним ставленням це розвалюється. Це мій намір та намір багатьох інших людей. Я вірю, що допомагаючи одне одному ми можемо зробити чудову роботу. Зі свого боку, я можу лише подякувати вам за ваші слова, які спонукають мене продовжувати.

Якщо ми називаємо остаточне і всебічне рішення "лікуванням", я все ще не бачу його на горизонті. Ще не вистачає років роботи та більш глибокого розуміння діабету, особливо типу 1. Але в середньостроковій перспективі ми знатимемо часткові рішення, які змінять життя багатьох людей, про що я вже згадував в іншому питанні. Це справді ближче. Технології є чудовим союзником діабету, і це буде і надалі допомагати нам полегшувати життя. Наприклад, у тому, що ви говорите про автоматичний розрахунок вуглеводів у їжі, вже розробляються проекти, які намагаються ідентифікувати їжу та обчислити вуглеводи, які є на тарілці, за допомогою фотографії, зробленої за допомогою мобільного телефону. Ваша дочка Наталія пізнає важливі вдосконалення, які полегшать її життя.

Я завжди говорив, що при діабеті ми спостерігаємо не революції, а еволюції. І в результаті такої безперервної еволюції наше життя набагато краще, ніж десятиліття тому, коли люди просто помирали від ускладнень неконтрольованого діабету. Сьогодні контроль з самого початку вичерпний, технології дозволяють нам контролювати та покращувати якість нашого життя, професіонали знають набагато більше про діабет і мають набагато ефективніші протоколи для його лікування, є набагато кращі препарати для лікування ... Отже, еволюція всіх цих пацієнтів буде нескінченно кращою, ніж у людини з діабетом 40 років тому. Щороку ми спостерігаємо маленькі кроки, які дозволяють нам робити більше кроків пізніше. І все разом вони значно покращують управління та контроль діабету. Наступний великий крок? без сумніву, автоматизація в системах безперервної інфузії. І після цього, я думаю, можливо, інкапсульовані системи бета-клітин, або імплантаційні, або зовнішні.

Дякую за пояснення, Ізабель. Дійсно, отвір дозволяє зберегти з'єднувач, щоб після нанесення клею можна було розмістити передавач. Але як би там не було, влаштування є складним, а процедура складною, куррігерською і занадто повільною. Нічого спільного з простотою інших пристроїв на ринку (і я не хочу називати імена). У зв’язку з цим та у промисловому дизайні передавача та датчика, Medtronic ще має багато можливостей для вдосконалення, оскільки його система є найскладнішою для встановлення, а також для налаштування на стартовому рівні. Скажімо, у вас найвища крива навчання серед будь-яких проміжних метрів. Я думаю, все повинно бути простішим, особливо якщо ми говоримо про те, що ми повинні робити часто протягом усього життя.

Звичайно, це ризиковано. Настільки, що я дуже обережно не роблю цього і нікому не даю жодної поради щодо терапії. Я не лікар, вихователь і не психолог. Я розповідаю про новини та досвід у своєму блозі. Я говорю про МОЙ досвід. І я завжди це чітко пояснюю як у статтях, так і в редакційній політиці свого блогу. Якщо ви прочитаєте цю сторінку, то побачите, що це питання вже обговорювалося з першого абзацу: я ніколи не буду втручатися у сфери, які є типовими для медичного працівника. І я не роблю цього в повідомленнях у блозі чи в електронних листах, які мені пишуть читачі. І саме це вирізняє мене серед інших особистих блогів. І тому частково я маю на увазі та схвалення таких організацій, як HON-Code, REDGDPS чи Андалузьке агентство з питань охорони здоров'я.

Я вас добре розумію. Цього року мені буде 31 рік із діабетом. І неважко, що з плином років рівень занепокоєння з приводу наслідків, які це може мати на наш організм у довгостроковій перспективі, дещо зростає. Багато разів наша голова шукає поганого і не звертає уваги на хороше. Це порівняно часто зустрічається у багатьох людей, і ми маємо таку шкідливу звичку в здоров'ї - шукати погане серед багатьох добрих речей. А те, що ми повинні зробити, це навпаки. Ви повинні намагатися підтримувати спокій і усвідомлювати, що при діабеті ми говоримо про можливості. У цьому житті немає нічого впевненого ні для нас, ні для когось. І що ми можемо зробити, це піклуватися про себе, адже з наукових доказів відомо, що це робити і підтримувати гарний рівень глюкози в крові активно сприяє зменшенню ускладнень. Бережіть себе і продовжуйте це робити, бо, здавалося б, і у вас, і у мене все добре.

На даний момент універсального фінансування цих пристроїв не існує. Але ми переживаємо початок етапу змін із переходом від капілярного вимірювання глюкози до безперервного. І ці зміни відбуватимуться повільно. Ось чому зараз першими групами, які отримають користь від цих фінансуваних систем, є діти, або дорослі з ненавмисною гіпоглікемією, або з поганим метаболічним контролем, наприклад. Словом, ті, кому це може бути найбільше потрібно. І ні, ви не єдина людина, яка хоче цю технологію і не може собі її дозволити. Ось такими ми є практично всі люди з діабетом. Ми всі хочемо мати більший контроль над діабетом та покращити якість нашого життя. І ця технологія дозволяє обидва, але все ще недоступна. Це дуже засмучує. Але цього року ми почнемо бачити перші місця в Іспанії, які включають будь-яку з цих систем інтерстиціальних вимірювань у свій портфель фінансуваних вигод.

Я чітко розумію, що б я сказав: "робіть все можливе і намагайтеся піклуватися про себе, адже за кілька років все зміниться на краще". Я завжди дбав про себе, але це було не те саме, щоб зробити це в 1985 році, ніж у 2017 році. Тоді можливості контролю були набагато меншими: менш ефективні інсуліни ... неможливість правильно виміряти глюкозу в крові ... результат був вкрай незрівнянний рівень глюкози в крові та гемоглобінів. Ви не могли прагнути набагато більше, використовуючи свої засоби. На щастя, сьогодні ситуація не має нічого спільного, ні в лікуванні, ні в протоколах, ні в наявних знаннях, ні в ліках, ні в технологіях, ні в стількох і багатьох речах.

Чесно кажучи, до цього дня я не думаю. Але це правда, що зазвичай думають про те, коли хвороба була нещодавно діагностована або нещодавно діагностована, що є логічним. Багато речей набиваються на голову людині, якій кажуть, що вона хворіє на все життя, від якої не існує ліків (особливо типу 1). І його найбільше бажання - щоб щось швидко відкрили. Але з часом ви долаєте бар’єри і бачите, що можете робити все, що завгодно. З кожним днем ​​це нормально, а отже, рівень тривоги та занепокоєння значно знижується, і ці думки зводиться до дуже спорадичних моментів у вашому житті. Чи іноді я думаю, що колись буде лікування? Так. Чи ця думка викликає у мене тривогу? вже не. Просто зачекай.

Безсимптомні гіпоглікемії - справжня проблема для тих, хто ними страждає. Якщо говорити про дитину, це ще складніше і породжує багато занепокоєння, про що ви вже добре знаєте. Я особисто вважаю, що сьогодні технологічно найбільш подібним варіантом до бажаної штучної підшлункової залози є інтегрована система MiniMed 640G. Його система SmartGuard з передбачуваною призупиненням та автоматичним відновленням інфузії дозволяє уникнути серйозних проблем у гіпоглікемічних ситуаціях, якщо вона регулюється відповідними параметрами. Хоча датчик Enlite, який він має, є найменш точним на папері, ми говоримо про контроль глікемії у дитини, де поля, в яких ми повинні рухатися, не вимагають такого крутитися, як у дорослого. Тому точність датчика є другорядною, і пріоритетом є уникнення гіпоглікемії. І для цього SmartGuard працює дуже добре і є важливою допомогою в лікуванні гіпоглікемії. Що стосується батарей, я думаю, що надмірно коротка тривалість, про яку деякі люди повідомляють з цим насосом, на мою думку, пов'язана з апаратним або програмним збоєм саме цього насоса.

Я почав хворіти на діабет у віці 18 років, у віці, коли ви повністю усвідомлюєте, що з вами відбувається, і в якому ви можете самостійно приймати рішення щодо лікування вашої хвороби та своєї причетності до неї. Але дитина чи дитина з цукровим діабетом 1 типу не знає, що у них є, і вимагає постійного нагляду або навчання дорослих. Коли він подорослішає, ви побачите, що він може вести практично нормальне життя (за винятком деяких очевидних речей, що походять від діабету). І ви, мабуть, добре порозумієтесь, бо просто не знали життя без діабету. У моєму випадку я можу сказати, що моє життя було нормальним, але кожна людина має різний характер, який впливає на те, як ми живемо життя і що ми можемо з цим робити.

Garmin має власну операційну систему і не дозволяє відображати глюкозу в крові Dexcom на її екрані. Однак навпаки так. На смартфонах, які працюють під операційними системами Android або iOS, ви можете переглядати дані Dexcom і Garmin, хоча кожен із них у своєму конкретному додатку.