Ну, насамперед, я хотів би подякувати цій команді з Гранади за постійні зусилля, щоб інформувати всіх, хто страждає аутоімунним захворюванням.

іспанська

Як вже говорив Монтсе, вони збираються кожні 6 місяців протягом 5 років і займаються темою, яку вже обрали на попередній зустрічі самі пацієнти.

Як бачите, вони є прикладом для наслідування лікарів усіх спеціальностей.

На тему СИСТЕМНИХ ВАСКУЛІТІВ доктор Норберто Ортего Сентено пояснював, наскільки складною є її класифікація, оскільки вона залежить від багатьох факторів, звідки вони виробляються, які судини вони впливають, які органи ці судини іннервують, розмір. і залежно від класифікації його прогноз дуже нерівномірний.
Важливо знати, що одні й ті ж симптоми НЕ завжди стосуються одного і того ж васкуліту і що один і той же васкуліт не завжди дає однакові симптоми.

Він також чітко посилався на Бехзета, оскільки, розмовляючи з Монце, він знав, що ми будемо говорити. Він розглянув хворобу для решти людей, які мали інші патології. Як цікавість, він вказує, що хоча у хлопців це "частіше" буває частіше, у нього більше випадків жінок, і, мабуть, це роблять його "колеги" з інших провінцій. Щодо "нового", він зазначив, що вивчається лікарський засіб (талідомін), який є "жахливим", оскільки може викликати невропатію та вади розвитку у плода, але що "дуже добре" лікувати васкуліт, тому їм доведеться подивіться, як усунути ці ризики, оскільки зараз ви не можете піти на це.
Інший препарат, про який він говорить, - це анти-ФНО, він каже, що він дуже ефективний при лікуванні повіту, кишкових проблем та молочниці у роті, а також витісняє циклосфорин. На цьому подивитись, чи знає хтось щось, що я не розумію з цього приводу.


Про ІНФЕКЦІЇ НА АВТОІМУННІ ХВОРОБИ:

Це було дуже цікаво, він говорив з нами про ті фактори, які мають виникати при розвитку аутоімунного захворювання: генетичні, екологічні та інфекційні.

Ми вже знаємо, що вони невідомі, і що потрібно робити багато припущень, і тому він говорив про одного з них, про можливі агенти, які можуть заразити нас до розвитку хвороби. Відомий прямий зв’язок деяких вірусів з певними захворюваннями, таких як ієрсінія при хворобі Грейвса, хелікобактер пілорі при аутоімунному гастриті, вірус хвороби поцілунку у вовчаку, золотистий стафілокок у Вегенері або вакцинація від гепатиту В при деяких захворюваннях, хоча він каже, що не слід узагальнювати.

Ось чому гепатит В також врахував проблему вакцин у двох сенсах: небезпека зараження та розвиток аутоімунного захворювання, і як тільки у нас є хвороба, можлива небезпека зараження, якщо ми зробимо щеплення.

Коли у нас вже є хвороба, і ми повинні або хочемо заразитися нею, ми повинні врахувати, що існують типи вакцин, можливо, вони містять живий, але ослаблений мікроорганізм, або він може бути мертвим або інактивованим, тому перед тим, як отримати вакцину, вони повинні повідомити нас про ризики, і якщо вона нам підходить чи не вводити її.

Мені довелося піти, коли після розмови почалися запитання, тому я не можу особисто поговорити з Норберто, але цього місяця я бачу його, тому все одно скажу йому.
Поки вони розмовляли, я також повинен сказати, що мені було трохи погано, бо я постійно страждав від кашлю через алергію, і мені було дуже соромно за те, що я не дав нікому слухати, оскільки кімната, де ми були, була дуже маленькою.

До речі, було чудово особисто познайомитись з Ольгою та її мамою Аною, думаю, відтепер ми підпишемось на всі переговори.

Особливий поцілунок для них.

правда полягає в тому, що те, що ви говорите, здається дуже. дуже цікаво, і якщо вони зустрічаються кожні 6 місяців, це те, що слід копіювати багатьом іншим лікарям. 10 для Норберто та його команди.

Ну, я радий, що Бехзет виступив у розмові, це маленькі кроки, які змушують нас перестати бути "анонімними". Річ про талідомід - це те, про що я чую останнім часом, можливо, саме тому, що його застосування знову розглядається, хоча побічні ефекти жахливі, особливо у жінок, які завагітніли.

Тема інфекцій також повинна була бути дуже цікавою, особливо для всіх, хто в даний час проходить лікування, яке «знижує» імунну систему, і яким доводиться бути обережнішими.

Я радий, що це була хороша розмова і що у вас є команда, яку потрібно повторити. і не турбуйтеся про кашель, хоча я уявляю ганьбу, яку ви пережили б.

Великий поцілунок!

Дякуємо за пояснення! Правда в тому, що ця людина є чудовим прикладом для наслідування з точки зору залучення пацієнтів, він сам створив іспанську асоціацію системних васкулітів, посилання є в нашому розділі ПОСИЛАННЯ

Темою вакцин є Маріо, який колись запитував, оскільки у Маріаджі є, чи є у них живі мікроорганізми чи ні: ВАКЦИНИ

mariaje, ти говорив про якийсь конкретний ANTI TNF? Він розповів про Infliximad (Remicade), Etanercept (Enbrel). На сторінці 2 цього посилання, яке я вам розмістив, вони говорили про 4: АНТИ ФНО

Я залишаю вам це посилання на інформацію про васкуліт. Якщо ви прочитаєте його, ви побачите, що ті, що виробляються в Behзet, відносяться до типу II в межах імунологічних, виробляються антитіла, які атакують капілярні клітини: ТИПИ ВАСКУЛІТІВ

Тема талідоміду, в якомусь іншому дописі, я думаю, я це коментувала. Ми ще не розміщували це в розділі лікування, оскільки ми не знайшли нічого "надійного" чи "позитивного" щодо behзet, я сподіваюся, що потроху якийсь лікар, документ або дослідження дадуть нам кращі надії.

І найбільше самого. ЩО БУДЕТ РОЗМОВЛЕНО ПРО BEHЗET. Багато розмов, які я завжди відвідував і ніколи не залишав. і я подумав "того дня, коли вони поговорять про Бехзета.)

Поцілунки та ДЯКУЮ Маріадже, Ользі та Ані !
Монтсе

Що ж, про анти-ФНП, якщо я кажу вам правду, я не знаю, чи говорив він про яке-небудь конкретно, тому що мені щось уникло. Наступного разу я буду більш "вивчений", особливо, щоб слідувати за ним краще, а потім задавати відповідні запитання, хе-хе. Насправді до наступного, залежно від теми, яку ви вирішили обговорити, ми можемо навіть підготувати запитання заздалегідь. Ви повинні цим скористатися!.

Доктор Норберто надав мені цю сторінку про васкуліти англійською мовою, але правда в тому, що це дуже добре: Центр васкуліту Джона Хопкінса Це веб-сайт, написаний більше, ніж будь-що для пацієнтів.

Привіт усім! Перш ніж почати говорити про те, що було сказано на двох сесіях, я хотів би підкреслити хорошу роботу та інтерес, який виявили обидва доповідачі до того, що присутні прекрасно розуміли тему, з якою вони мали справу, і їм це вдалося, отже, дякую.

Темами були такі:


ЗНАЧЕННЯ КОНТРОЛЮ ГІПЕРТЕНЗІЇ
АРТЕРІАЛЬНИЙ ПРИ ХРОНІЧНИХ ХВОРОБАХ
Професор Блас Гіл Екстремера
Відділ гіпертонії та ліпідів
Лікарня Сан-Чесіліо. граната

ЩО НОВОГО В ЛІКУВАННІ ...
СИСТЕМНИЙ ВОЛОГОВИЙ ЕРИТЕМАТОЗ
Доктор Норберто Ортего Сентено.
Відділ системних аутоімунних захворювань (UEAS)
Лікарня Сан-Чесіліо. граната

Ну, там я залишаю вам перше втручання, яке було, як ви можете прочитати, дуже цікавим, я роблю невеличку перерву і розповідаю вам про другу презентацію.

Друге втручання здійснив доктор Норберто Ортего Сентено. Він почав з того, що пояснив, що навіть якщо говорити про вовчак, для деяких це інша тема, хоча його також можна екстраполювати на інших.

Доктор хотів пояснити, що в цій розмові він мав намір поговорити про те, чи є щось нове у лікуванні вовчака. У 55 році середня тривалість життя хворих на вовчак після 4 років лікування становила 50%. У 64 році тривалість життя зросла до 10 років. А в 95 році через 10 років це 92%. У 99-му році проводиться популяційне дослідження, проведене клінікою Мейо, в якому видно, що серед пацієнтів з вовчаком є ​​навіть момент, коли хтось збирався це сказати, вони мають виживання вище, ніж серед загальної популяції.

Чому це відбувається? тому що якимось чином вони хворі, які багато контролюють себе в різних аспектах, які не контролюється в цілому. Але це також правда, що після 10-річного віку смертність наближається до смертності загальної популяції, з одного боку, через активність самої хвороби, але перш за все через ускладнення, які безпосередньо не пов’язані із цією хворобою. хвороба, тому ми б говорили про: діяльність, що відповідає хворобі, інфекції та поява атеросклерозу вже не безпосередньо пов'язані із хворобою, а з іншими явищами, що супроводжують хворобу. А також в деяких випадках пухлини; Оскільки аутоімунні захворювання імунна система змінена, і це захищає нас від інфекцій сторонніх агентів, але також імунна система захищає нас від розвитку пухлин, і тоді може статися, насправді, що деякі типи новоутворень збільшуються в це населення.

У пацієнтів з вовчаком або будь-яким аутоімунним захворюванням їм слід спробувати максимально контролювати гіперліпідемію, гіперглікемію, контроль гіпертонії, ожиріння, куріння, фізичні вправи, мінімальну дозу кортикостероїдів, і, в принципі, якщо людині потрібна висока доза преднізону, переважно використовувати імунодепресант, який має менше побічних ефектів і дозволяє регулювати дозу кортикостероїдів.

Що стосується раку, то він частіше спостерігається у пацієнтів із СЧВ, переважно гематологічними, відомими як лімфоми. Жінки повинні стежити за своїми грудьми і вчитися самообстежуватися. Мамографія з 40 років щорічно, з 20 років кожні три роки. Часто потрібні скани: сигмодоскопія кожні 5 років, колоноскопія кожні 10 років, барієва клізма кожні 5 років та віртуальна колоноскопія, яка вже проводиться приватно в Гранаді кожні 5 років. У пацієнтів із пригніченим імунітетом, які також отримують хронічне стереоїдне або імунодепресивне лікування, гінекологічні огляди та цитології не можна проводити кожні три роки, як у звичайної популяції, слід проводити щорічні огляди.

Серед біопрепаратів виробляються антитіла, які можуть бути спрямовані проти змінених маркерів та модифікувати імунну відповідь. Ритуксимаб широко використовується, який діє на один із компонентів В-лейкоцитів, який називається CD 20, коли цьому препарату дають те, що певним чином досягається знищенням В-лімфоцитів, відповідальних за вироблення антитіл. використовується для лікування лімфом, допомагає відновити тромбоцити. Його отримують за допомогою генної інженерії, він успішно застосовується і є добре переносимим препаратом з невеликою кількістю побічних ефектів. 7600 євро за лікування, ця ж компанія збирається випустити ще один препарат окрелізумаб, який схожий на ритуксимаб, але ритуксимаб має половину людини та половину миші; і окрелізумаб повністю гуманізований, миші вже немає. Він застосовується при лімфомах і вивчається його застосування у аутоімунних хворих.

Існують інші досліджувані препарати, такі як Епратузумаб, який націлений на CD 22, не руйнує лімфоцити групи В, випромінює інгібуючі сигнали та може затримати початок захворювання. Також вивчаються белімумаб, атацитеп та лупузор. Продукти, які в майбутньому будуть (сподіваємось) новими рішеннями.


Як працюють біологічні методи лікування у пацієнтів BehZet? Ну, це залежить від проявів, біопрепарати феноменально працюють при увеїтах, що взагалі є афтами, а потім є ще одна серія проявів, таких як артрит, але багато разів це артралгії або прояви більш розмитого типу, тоді ні довше вони мають показання. Але при увеїті, молочниці або важкому ураженні кишечника. Хоча ліки ми всі знаємо, що вони не діють на 100% або у всіх випадках однаково.

Фантастичне безтурботне. Здається, ніби це було там. Щиро дякуємо, що прибули та переконались, що ми не втратимо трохи наданої інформації.

Є багато чого коментувати, але сьогодні це застає мене поганий час, і я лише розповідаю анекдот, що коли я даю семінари, хоча, здається, це істина, взаємозв’язок між сіллю та артеріальною гіпертензією, люди не знають. І, т. Е. Добре відомо, що продукти, що містять багато солі, не усвідомлюючи цього, я розумію це, тому що закон повинен регулюватися таким чином, щоб кількісний вміст був обов’язковим.

безтурботний. Щиро дякую за інформацію, велику від гіпертонії, бо я мало контролював тему.

Щодо теми біологічних методів лікування, на форумі та в Інтернеті є багато інформації, якщо у когось виникли запитання, ви можете пошукати в пошуковій системі або задати нам.

Я перечитаю, бо впевнений, що гіпертонія залишила мені щось вільне.

Щиро дякую за обмін інформацією та докладання зусиль, я знаю, що ви були пачухілою.

Фантастична робота, особливо враховуючи, як ти був. Дякуємо, що змусили нас пережити все, що там було сказано.