У дітей, хворих на епілепсію, лихоманка - це не щастя, особливо висока або раптова коливальна температура, яка може призвести до фебрильних судом і, отже, епілептичного нападу, тому тиждень примусової госпіталізації закінчується гарячковим станом. Зазвичай, коли ми перебуваємо в лікарні, окрім основної проблеми, я намагаюся робити інші тести та знаходити рішення інших проблем, коли ми вже там.

може бути

Я почав навчати Талтоса з кількох місяців їсти ложкою, це нескінченне терпіння і донині, їде обережно, обережно і повільно саме через ластівки. Час основних прийомів їжі в середньому становить 1 годину, але десятигодинний перекус - близько півгодини, тому на годування йде 4-5 годин на день. Більшість дітей з ХП мають труднощі з ковтанням і жуванням, їжа вимагає досить складного мозкового процесу, і в результаті травми головного мозку він також стає важчим, але для багатьох, зовсім не, тому я отримую поживну речовину зверху або через ПЕГ . (Зонд вводиться через черевну стінку)

Їжа та годування, крім живлення організму, є важливим стимулюючим досвідом та процесом, знайомство зі смаками та методами харчування, соска, ложка, потім самостійне харчування, охоплює певний етап розвитку, тоді як використання рук також Живіт і мова також відіграють певну роль у оволодінні завдяки розвитку м’язів ротової порожнини. Принаймні для здорових дітей, але також для нас важливо годувати постраждалу дитину ложкою. Крім того, важливий, дуже важливий емоційний зв’язок між дитиною та батьком у перші роки, тим більше з нами.

Одним словом, годувати та їсти важливо і добре, тому той факт, що ложку Táltos можна годувати, є результатом, навіть якщо жування йде погано, тому нам доведеться розім'яти їжу (до того, як ми дійшли до напівпаста, розбита виделкою і розжована Táltos, але після рецидиву, викликаного епілепсією, вона також втрачається, тому ботміксер, повне кашлювання знову), не випадково, при подачі зонда може бути багато інших проблем, ризик зараження. Основною причиною слиновиділення у дітей з ХП є вже згадані труднощі при ковтанні, вони ковтають все рідше і важче.

Це було меншою проблемою, ніж Талтос раніше, не було небезпечно, коли він був до чогось уважний або втомлений, він лише справді починав. Це також може бути причиною порушення травлення, рефлюксу, на жаль, це також поширена проблема, оскільки, крім іншого, травні м’язи, але загалом на метаболізм і навіть функціонування всього організму впливає травма мозку, відсутність руху та багато іншого. у дітей.

Все це є побічним ефектом епілепсії, спричиненої наркотиками, подразненням ротової порожнини, подразненням слизової оболонки, збільшенням вироблення слини, мимовільними рухами рота, розтягуванням язика, утрудненням ковтання ще більше, крім перерахованих основних проблем. Все це призводить до катару, навіть якщо ви все одно не хворієте. Це стало для нас серйозною проблемою, це змушує дитину вередувати, їй важче їсти, йому важче дихати, слина ще краща. ну, я думав, давайте спробуємо знайти рішення і для цього, коли ми вже в лікарні.

Раніше щодо цієї проблеми я отримав пропозицію "рішення", що "якщо ваш тато не може правильно годувати вашу дитину через це, імплантуйте ПЕГ і годуйте його через це". Тобто, давайте уникати проблеми, відкривати отвір у животі і забувати про годування, це нормально, якщо ми ще не усунемо причину, це нормально, якщо годування важливо. Зараз це виникло:

Виходячи з цього, ми підняли можливість прямого шлункового годування в довгостроковій перспективі, однак Патер це не вважає необхідним (уривок із остаточного)

Патер справді не хоче цього, якщо вам цього не потрібно, Патер хоче, щоб ми знайшли рішення катаракти та ніагарського слиновиділення у хвилях, тому що Патер все ще вважає важливим продовжувати годування та припиняти, але принаймні зменшити це в середньому. знову цей "крихітний маленький дискомфорт. Раніше він міг їсти набагато краще, легше і приємніше Талтос. Наш лікар, звичайно, зазначав, що він знав, що для ПЕГ буде невдача, але вони не уявляють, можливо, навіть незважаючи на прохання, врешті-решт тест на рефлюкс без нього, ми зараз тут, і впертий Патер поки що не прорізує дірку в животі дитини, а харчується нею, хоча ПЕГ не виключає, але це все одно буде провал. зонд і ПЕГ, якщо я хочу покласти Талтоса в спільноту на день, а потім, якщо їх нарешті кудись додадуть і його стан дозволяє.

Багателл - це невелика проблема, яка, звичайно, часто ускладнює повсякденне життя для нас обох, Талтос пов'язує прийом їжі з постійним неприємним кашлем, слиновиділенням, кашель породжує загальнозміцнювальну напругу і, звичайно, гістит, протистояння, все це викликає більше кашлю та болю. від капюшона до моїх ніг меню на весь день є на моєму одязі загалом. Незважаючи ні на що, для нас цей невеликий стрес все-таки через слину та некрасиву їжу іноді заставав мою огиду виглядати смачно і ніжно, і я вже був у великій дузі. Я ніколи не ховався від цього через це і не буду, якщо нас не буде вдома, де б він не стояв, якщо йому це подобається, якщо ні . Тут коло закінчується, тому що як наступна станція, зміна ліків від епілепсії може бути іншою рішення, оскільки вони посилюють слиновиділення та катар, але оскільки зараз у нас все добре з епілепсією, нам не пощастить потягнутися за ліками.

Тож Патер та маленький Пупул мовчки борються з малими незручностями у повсякденному житті, але принаймні ми знову вдома, а оскільки час обіду, тож ми збираємось з’їсти трохи горохової тушонки з тушонкою.

Тим часом, якщо це звичайно, між двома лікарнями (лікарня, неврологія знову з наступного тижня), трохи крихітне інтермецо, крихітне неслухняне всмоктування з боку бюрократії:

Громадська допомога дядька штату присуджувала нам щомісячний випуск 2617 HUF, подані пропозиції спеціалістів були здебільшого проігноровані, навіть 6000 HUF.,

Ми не проводили публічного лікування з 18 квітня, тепер ми можемо почекати ще щонайменше 1 місяць через апеляцію. Якщо вони виконують це лише з кожним другим чи третім запитом батьків, вони вже заощаджують нам багато грошей із цією невеликою затримкою, разом із часом апеляції...

Неважливо, чи будете ви ходити, нічого страшного, якщо вам доведеться знову пройти через бюрократію хоча б 4-5 станцій, дурний батько вчасно дав сертифікати і добре, смокчіть ще трохи, ви все одно отримуєте занадто велику підтримку і життя таке безтурботне. Ретроспективно, звичайно, ніхто не відшкодує десятки тисяч, які я витрачаю на ліки протягом 3-4 місяців, навіть якщо для цього буде підтримка.

У будь-якому випадку, я міг би посміятися над такими дрібними сльозами, якщо недостатньо отримати завірену печаткою медичну довідку з підписом, тому, будь ласка, не відносіть її спочатку до лікаря загальної практики, покладіть у невеликий запечатаний конверт і віднесіть назад у глибоко шанований урядовий офіс.

Цей маленький запечатаний конверт є таким характерним символом вітчизняної бюрократії.