У всьому світі розсіяний склероз вражає до 2,5 мільйонів людей і більше жінок, ніж чоловіків, у співвідношенні 3: 1.

мені

Вони накладають важкі ваги на мої плечі та спеціальні суглоби навколо ліктів і колін, щоб гірше згинати кінцівки.

Вони одягають мої спеціальні штани і взуття, щоб ходити і сидіти незручно, одягають рукавички, щоб мати менш чутливі пальці, надягають захисні навушники на вуха, щоб важче було чути, і отримують окуляри з туманними окулярами на очах, щоб перехрестити не гірше бачили.

Тоді вони просять мене сісти, погуляти чи випити. Це важко. Швидко набуваються роботизовані рухи, щоб можна було якось рухатися в незграбному костюмі. Випити - це півхвилинна боротьба з неслухняними руками та очима.

У пацієнта розсіяний склероз: я ніколи не питав, чому саме мені

Видобуток і втома

"Близько 70 відсотків почуттів у пацієнта з розсіяним склерозом може викликати цей позов", - говорить Ярослава Вальчекова з громадського об'єднання "Надей", яке пов'язує пацієнтів із хворобою.

Вальчекова, яка також страждає на розсіяний склероз, розповіла про власний досвід захворювання: «Перше, що ти починаєш відчувати, - це видобуток корисних копалин. Потім настає незрозуміла втома. У одного подвійний або розмитий зір. Він чує дивно. Поки що у мене з цим проблема. У мене порушена рухливість рук, чистити зуби чи розчісувати зовсім непросто ", - говорить пацієнт про симптоми захворювання.

Запально-дегенеративні захворювання

Розсіяний склероз - це запально-дегенеративне захворювання центральної нервової системи. Невролог Любомір Ліси, провідний фахівець з розсіяного склерозу, розповів Денніку Н про перші прояви захворювання: «Одним із перших і найпоширеніших симптомів захворювання є втома. Запалення зорового нерва, як правило, свідчить про хворобу, через яку пацієнт втрачає зір, або на одне око, або на обидва. У іншого пацієнта може бути запальний відкладень в області спинного мозку, так що хвороба проявляється в сечових розладах. Коли у пацієнта страждає задній мозок, у нього може запаморочитися і почати розгойдуватися.

Існує дві основні форми розсіяного склерозу: "насамперед прогресуюча", з поступовим збільшенням інвалідності з моменту початку захворювання, та "рецидивуюча-ремітуюча", яка є у переважної більшості пацієнтів, до 85 відсотків з них.

У цьому випадку пацієнт час від часу отримує напад, коли стан його здоров’я погіршується. Оскільки організм схильний до самовідновлення, симптоми зникають через кілька тижнів. "Запальний підшипник лікує. Будуть застосовані компенсаторні механізми з боку здорового мозку ", - каже невролог Ліси.

З фази «рецидив-ремісія» хвороба переростає у «вторинну прогресію», а це означає, що після повторних нападів стан пацієнта погіршується і додається більше проблем. "Тоді ми це просто помітили. Запальний компонент також є дегенеративним, але у нас немає ліків від нього. У нас запалення, і ми також його лікуємо ", - каже Ліси.

У пацієнтки Маргіти також є ця "рецидивуючо-ремітуюча" форма розсіяного склерозу. В інтерв’ю для Denník N вона описала, як виглядав тритижневий напад, який вона отримала у 2016 році: «Я навчилася махати рукою через судоми, біль і втома. Я це переживу. Але потім приходить те, що я кажу, відключає моє коліно. Таке відчуття, ніби ти зламаєш ногу. По мірі загострення через два дні ви виявите, що це черговий напад. Це трапилося зі мною у 2016 році.

Спочатку я зробив вигляд, що не постраждав, але врешті-решт довелося їхати до лікарні для чергової госпіталізації. Під час нападу це ніби відключило всю праву сторону мого тіла. Починалося з голови, продовжувалося в руці і йшло аж до стопи. Це був найнеприємніший напад, який я коли-небудь мав. Мені знадобилося багато часу, щоб оговтатися від нього ".

Між нападами пацієнтка Маргіта відчуває втому, "вона все ще з нею". "М'язи болять, і я наче в судоми. Я відчуваю, ніби я ношу кілька мішків із сотнею сумками. Ви почуваєтеся погано у власному тілі ".

Фото - Fotolia

Вплив способу життя

Невролог Лісі пояснив, що існує близько 200 генів, які збільшують схильність до захворювання, але лише одна третина. "Спосіб життя створює до 70 відсотків умов для прояву хвороби. Це може бути куріння або низький рівень вітаміну D. Високий рівень споживання солі, надмірне вживання алкоголю, надмірна вага або певні інфекції, такі як інфекційний мононуклеоз, також впливають. Бактеріальна флора в кишечнику також має певний вплив, який позитивно впливає на імунну систему та функції мозку, якщо з ним все в порядку ".

У всьому світі розсіяний склероз вражає до 2,5 мільйонів людей і більше жінок, ніж чоловіків, у співвідношенні 3: 1. Лікування різноманітне і включає таблетки, ін’єкції або інфузії. Починається з інтерферону.

Щодо свого досвіду терапії інтерфероном, пацієнтка Маргіта сказала: "Це як машина для наповнення, ви прикладаєте її до живота, руки або ноги і заколюєте під шкіру".

Протягом двох років вона вводила інтерферони через день. Потім вона перейшла на інше лікування, оскільки у неї були побічні ефекти після прийому інтерферону: «Я відчувала, що захворіла на грип, боліла в суглобах і відчувала ревматизм. Мені довелося зробити кілька знеболюючих препаратів, і це мене дуже розлютило ".

Пацієнт відчуває нестерпний біль: ми перебуваємо в концтаборі, щоб заборонити конопель

Лікований пацієнт може дожити до нормального віку

У 2016 році в загальній медичній страховій компанії, в якій найбільше хворих на розсіяний склероз, було 5 105 пролечених пацієнтів (пацієнтів із зареєстрованим споживанням наркотиків у досліджуваному періоді) та 6807 діагностованих пацієнтів (також пацієнти з негативною знахідкою, пацієнти з регресією та інші).

У першій половині 2017 року страхова компанія зареєструвала 4355 пролікованих пацієнтів та 5616 діагностованих.

Загальні витрати на лікування та діагностику розсіяного склерозу у випадку Генеральної медичної страхової компанії у 2016 році склали 31 мільйон євро. У першій половині минулого року це становило майже 16,5 мільйона євро.

На думку невролога Лізе, тривалість життя хворих на розсіяний склероз залежить від агресивності захворювання. "Якщо захворювання протікає легше, пролікований пацієнт може дожити до нормального віку. При більш активних формах тривалість життя скорочується. Пацієнт часто помирає від внутрішніх ускладнень, пов’язаних із захворюванням, таких як пневмонія ».