жити

Пацієнти з первинним імунодефіцитом повинні відчувати цілеспрямованість і корисність для навколишнього світу, як і будь-яка інша людина.

Найкращий спосіб керувати новою життєвою ситуацією - це дізнатись якомога більше про свою хворобу, налагодити продуктивні стосунки зі своїм лікарем та іншими медичними працівниками та піклуватися про себе фізично та психічно.

Прийміть свій діагноз. Щойно діагностовані пацієнти можуть відчувати поєднання полегшення, страху та неприйняття. Полегшення полягає в тому, що ви нарешті точно знаєте, хто ви і як з цим поводитесь. Однак підтвердження хронічного захворювання також може викликати занепокоєння, особливо у пацієнтів, які вже відчувають його вплив на повсякденне життя. Діагноз легше прийняти за допомогою сім’ї, друзів та медичних працівників.

Навчайся. Як тільки ви зрозумієте свої труднощі та те, як вони можуть вплинути на ваше життя, ви зможете впоратися краще. Це стосується не тільки імунних розладів, але й інших проблем зі здоров’ям. Швидше за все, ніхто не буде піклуватися про ваше здоров'я і самопочуття, як ви. Будь-яка хвороба, особливо хронічна, може викликати відчуття втрати незалежності та контролю над життям. Навчаючись, ви дізнаєтесь нову інформацію про те, як доглядати за собою та яке лікування приймати рішення, і одночасно поновлюєте та зміцнюєте усвідомлення незалежності та контролю.

Виберіть якісну медичну бригаду. Важливо, щоб ваш лікар розумів ваші труднощі. Виберіть імунолога, який спеціалізується на первинних імунодефіцитах, і ви добре почуваєтесь від нього. Він повинен вітати ваші запитання та заохочувати вас задавати їх. Пацієнти, які беруть участь у процесі прийняття рішень у процесі лікування, як правило, працюють краще, тому знайдіть лікаря, який побачить у вас партнера. Хоча багато лікарів переживають стрес, вони, як правило, насолоджуються пацієнтами, які цікавляться їхнім здоров'ям, цікаві і хочуть якомога більше дізнатися про свою хворобу та співпрацювати в лікуванні.

Побудуйте міцні соціальні зв’язки. Підтримка стосунків дуже важлива. Створіть простір для якісного проведення часу з родиною, зустрічі з друзями за кавою чи обідом, присвятіть свій час чомусь корисному, наприклад, волонтерству. Також навчіться просити і приймати допомогу інших людей.

Зв'яжіться з іншими пацієнтами. Пацієнти, які страждають на хронічні захворювання, особливо якщо вони є незвичними або рідкісними, як вроджені імунні розлади, можуть відчувати себе ізольованими та самотніми у боротьбі з цією хворобою. Контакт з іншими людьми, які страждають на ту саму хворобу, дозволяє подолати ці почуття і одночасно обмінюватися інформацією та досвідом. Асоціація пацієнтів з первинним імунодефіцитом може бути посередником такого зв'язку.

Зберігайте позитивне ставлення. Зосередьтеся на тому, що ви можете продовжувати робити, а не на тому, що ви більше не можете робити. Подумайте, як використовувати свої таланти та навички на благо суспільства та людей навколо вас.

Сімейне життя

Підтримка здорових та міцних сімейних стосунків може стати проблемою при хронічних захворюваннях. Однак ці стосунки життєво важливі для вашого здоров’я. Подумайте про свою сім’ю як про команду. Ключовим є спілкування. Члени вашої родини повинні регулярно говорити про свої думки та почуття. Найефективніший спосіб цього досягти - їсти разом принаймні раз на день. Це дасть вам можливість обмінятися досвідом, спланувати сімейні заходи та поїздки та згадати приємні моменти, які ви провели разом. Крім того, кожен повинен зробити щось для інших, для команди. Нам усім потрібно почуватись потрібними і добре почуватись від того, що ми робимо для інших. Можливо, ви більше не зможете ходити на роботу чи виконувати завдання, за які раніше відповідали. Вам слід обговорити ці зміни з іншими членами сім’ї та пояснити, чого вони можуть від вас чекати.

Часто трапляється так, що пацієнти висловлюють своє розчарування на членах сім'ї, особливо коли вони почуваються пригніченими, злими чи стресованими. Пам’ятайте, що причиною ваших почуттів є стан здоров’я, а не справжній гнів на родичів. Скажіть їм, що ви відчуваєте. Також враховуйте їх потреби та побажання. Зазвичай ви виявите, що вони абсолютно однакові для кожного з нас: любов, розуміння та вдячність.

Якщо ви та ваш партнер плануєте створити сім’ю, вам слід зрозуміти генетичний контекст вроджених імунних розладів. Ви можете проконсультуватися зі своїм імунологом або спеціалістом - генетиком. Генетичне тестування може визначити ризик передачі ПІД потомству.

Управління стресом

Одна і та ж хвороба вражає не всіх однаково. Рівень стресу, з яким стикаються пацієнти, і спосіб їхнього подолання різняться. Визнати і впоратися зі стресом не завжди легко, це допоможе вам, якщо ви знаєте, що його спричиняє, як це впливає на ваше фізичне та психічне здоров’я, і ви знаєте ефективні способи роботи з ним.

Щось різне допомагає кожному, і часом потрібен час, щоб знайти правильний метод. Згадайте різні заходи, які допомагають вам впоратися зі стресом. Майте на увазі, що коли ви перебуваєте в стресі або виснаженні, ви не можете ефективно функціонувати. Знайдіть час для відпочинку. Дрімайте, навчіться медитувати, використовуйте глибоке дихання або інші техніки розслаблення. Читайте книги, які вам подобаються, або слухайте музику. Стрес також приносить полегшення від стресу, будь то ходьба, їзда на велосипеді чи більш напружені тренування. Знайдіть хобі, яке приносить вам найбільше полегшення і найкраще відповідає вашому стилю життя та фізичним здібностям.

Багато людей отримують користь від співбесід з фахівцем у галузі психічного здоров'я, психіатром, клінічним психологом, священнослужителем або соціальним працівником. Якщо ви не впевнені, як дізнатися, що пора звертатися за допомогою, спробуйте розглянути, чи не відчуваєте ви таких симптомів: Ваші почуття чи поведінка регулярно заважають Вашій працездатності, роботі вдома чи в сім'ї.

Ви намагаєтесь рухатися вперед, але відчуваєте, що застрягли в місці, яке вас не влаштовує, і вам потрібно якомога швидше це зробити.

Члени вашої родини перевантажені роботою, не в змозі впоратися із повсякденним стресом або з труднощами справляються з ним, або здається, що ваші стосунки руйнуються.

Шукаючи відповідного професіонала, ви можете слідувати рекомендаціям людей, яким довіряєте, наприклад, члену сім'ї, другові, вашому лікареві.

Партнерства

Пацієнти з ПІД повинні вирішити, що і коли розповідати іншим людям про свою хворобу. Деякі пацієнти побоюються, що потенційний партнер буде знеохочений їхньою хворобою або зляканий вимогами, які вони можуть до нього пред'являти. Такі занепокоєння в багатьох випадках походять від нерозуміння ПІД. Зокрема, пацієнти повинні запевнити свого партнера в тому, що ПІД абсолютно не пов’язаний з ВІЛ/СНІДом і що хвороба не є заразною та не передається. Що стосується сексуальних стосунків, пацієнтам слід практикувати безпечний секс, щоб вони не заразилися жодною інфекцією.

Успадкування ПІД

Дослідники виявили точні генні мутації, які спричиняють деякі первинні імунодефіцити, та шляхи їх передачі від батьків до дітей. У деяких випадках це дуже складне питання. Наприклад, загальний змінний імунодефіцит (СВІД) вважається спадковою хворобою, але не виявлено жодної конкретної генетичної причини, яка б спричиняла його. Близько 10% пацієнтів, яким діагностовано ІВНС, мають родичів, які також страждають від ІВНД або іншого первинного імунодефіциту. Пацієнтам із ПІД, які хочуть мати дітей, рекомендується пройти генетичний тест для визначення ризику передачі захворювання дітям.

Хвороба та зайнятість

Пацієнти з важким первинним імунодефіцитом можуть стикатися з певними робочими обмеженнями. Однак у більшості випадків PID може не обмежувати вибір роботи. Пацієнти можуть бути відсутніми на роботі через відвідування лікаря або під час непрацездатності через інфекції чи інші ускладнення. В ідеалі співробітники та роботодавці будуть спільно шукати рішення для мінімізації простою пацієнта. Наприклад, роботодавець може дозволити працівникові працювати вдома, якщо це необхідно.