Звіт

“Чотири роки тому, у віці двадцяти років, почався період страждань, коли я кожні два тижні отримував різні хвороби, і хоча моя імунна система, очевидно, була не найсталішою, у мене аналіз крові був нормальний, і ніхто не мав натяку на те, що

сокба

здавалося б здоровий чоловік

чому він падає спати щоразу, коли хтось кашляє за два столики в кафе, і чому його постійно болять горло і живіт. Після діагностики я дуже злякався, бо люблю їсти, а оскільки я нічого не знав про хворобу, спочатку я зрозумів лише, що великі дієти закінчилися ", - говорить Крішта. Наша спільна проблема з постраждалими та їх навколишнє середовище полягає в тому, що наші знання про чутливість до глютену дуже поверхневі. І 1-2 відсотки населення нашої країни страждають цим, і проблема не нова. "Симптоми захворювання були описані дві тисячі років тому, але це було Лише в 1950 р. голландський педіатр з’ясував, що спричинило проблему. Класичні симптоми - павук, атрофія, тонкі кінцівки, велика кількість смердючих калу - зараз рідкісні. Раніше деякі пацієнти помирали приблизно у віці 2-3 років, говорить професор університету Андраш Арато, президент Угорського товариства дитячої гастроентерології. - Сьогодні поширені більш м’які симптоми, через що їх не помічають, але хвороба все одно працює і можуть розвинутися ускладнення. З часом пацієнт може бути схильний до раку, а також може виникнути остеопороз, безпліддя, ураження печінки та діабет ".

Чутливість до глютену (офіційно чутливість до глютену, целіакія для лікарів) є аутоімунним захворюванням, і організм схильний до антигенів, до яких може приєднуватися білок у зерні, клейковина (або гліадин, частина глютену) - взаємозв'язок, який тіло сприймає як небезпечне і починає атаку.

Раннє годування немовлят відіграє ключову роль у його розвитку. "Питання в тому, коли гліадин вводиться вперше. Якщо він вводиться під час годування груддю, у віці від 4 до 7 місяців, ризик є найнижчим", - говорить Андраш Арато. "У цей період толерантність до гліадину може також розвиваються у тих, хто вже сприйнятливий до захворювання. Але зазвичай діти починають приймати гліадин занадто рано, і в цьому випадку хвороба розвивається раніше з більш сильними симптомами, а якщо звикання починається через сім місяців, що також збільшує ризик, ті, хто сприйнятливий до хвороба відчуватиме незначні симптоми пізніше, можливо лише у зрілому віці ".

Останнє може не зробити краще. Діагностувана чутливість до глютену за умови суворої дієти може бути безсимптомною протягом усього життя, що є непростим завданням, оскільки пшеничне, ячне та житнє борошно присутні не тільки у випічці, але майже у всьому - але в результаті свідомого вживання їжі вони можуть жити цілком здоровий. Однак, якщо хвороба не розпізнана або пацієнт не дотримується правил, це може призвести до ряду проблем зі здоров’ям у короткостроковій перспективі та серйозних супутніх захворювань у довгостроковій перспективі. За словами Арато, антитіло можна легко виявити під час скринінгового тесту, після забору крові, але існує також аптечний експрес-тест, з яким може працювати лікар загальної практики, хоча це має доказове значення лише у випадку позитивного результату. Якщо воно негативне, це не обов’язково означає, що насправді немає небезпеки.

Навпаки, проблема полягає в тому, що лікарі також часто забувають про целіакію як можливу причину. Симптоми можуть бути настільки різноманітними, що, прочитавши всі листівки, практично кожен може почати підозрювати: втома, головний біль, випадання волосся, фрагментація нігтів, діарея, здуття живота, дефіцит заліза, худорлявість, проблеми зі шкірою та зубами, інші аутоімунні захворювання, печінка та нирки захворювання. Звичайно, немає необхідності підозрювати чутливість до глютену, якщо той чи інший з них робить наше життя гірким, але з невеликими міркуваннями на кухні ми могли б сказати, що якщо хтось із них справді не хоче пройти, і наш лікар простягає руку, варто прогулятися для скринінгового тесту - у кожному з них може бути клейковина. "Справжня" причина.

"Коли після тривалого перетягування каната та всіляких випробувань я нарешті з'ясував, що зі мною не так, я місяцями не шукав, що дозволено, а що ні, але не їв крупи в все, я ледве втратила вуглеводи, тому сильно схудла ", - продовжує Крішта. І я почала їсти свідомо, але важко було звикнути: я багато разів забувала упакувати їжу, і якщо я була в Ситуація така, я, мабуть, постив. Але зараз я зайшов, і це вже не турбує ". Крішта, як і всі, хто говорить на цю тему, скаржиться на соціальне ставлення. “Важко звикнути питати мене доброзичливо, хоч би як я пояснював ситуацію, навряд чи є ресторан чи офіціант, які не зненавиділи б це відразу, якщо мене цікавить, контактувало це м’ясо з борошном чи чи є там бочка з миреліт картоплею. Вегетаріанці терплять усі, хоча вони і вибирають свою дієту, але у нас немає вибору. Сім'я Крішти також насправді не розуміла проблеми, найбільше її запитували, коли вона припинить цю дієту. «Мені погано завжди мати проблеми зі мною:

дочекатися мене,

Я отримую багато, я не можу десь сидіти через мене, або я просто грубо відмовляю в пропозиції. Я знаю, що це не велика трагедія, і вона має і хорошу сторону, наприклад, їсти здоровіше, але іноді стає гірше. Коли я зрозумів, що це ніколи не закінчиться, теж не був сприятливий момент ".

На думку психолога Віри Модьорос, ми не можемо говорити про особливу психологічну проблему з чутливістю до глютену. "Коли я вирушав у табір для чутливих до глютену дітей, я виявив, що діти мають такі ж або дуже подібні труднощі, як їх однолітки, з будь-якими іншими явищами, захворюваннями. Одним з, мабуть, найефективніших способів боротьби з дітьми та дорослими є лікування вони відчувають супутню проблему не як важку хворобу, а як особисту характеристику, яка дозволяє їм вести повноцінне, якісне життя, дотримуючись дієти. Дуже важливо, як вони визначають себе та свою хворобу. Якщо хтось визначить як "Я, чутливий до глютену", очікується, що це буде краще переноситись через незручності, відставки, почуття іншості та тривогу з приводу ускладнень ".

Психолог виділяє дві стратегії в поведінці батьків. Деякі люди бояться і щадять свою дитину, намагаючись захистити її від неприємних ситуацій, можливих зауважень сучасників. Однак це може позбавити вас багатьох дуже важливих вражень. Інші намагаються глибше усвідомити труднощі захворювання, обговорюють зі своєю дитиною важливу інформацію та підтримують їх у повноцінному житті з однолітками. Останнє ставлення справді допомагає дитині, якщо вона відчуває, що батьки довіряють їй, знають, що вона приймає відповідальні рішення у важливих ситуаціях, і не турбуються про те, що з нею станеться без них.

"Мені було приємно це дізнатись. Я відчув полегшення, - починає Емке трохи дивно. - Після підліткового віку мої прищі не зникли, і коли всі методи лікування виявились неефективними, мій дерматолог відправив мене на обстеження. Коли я почувши діагноз, я подумав, що зможу нарешті, що не так, невизначеність нарешті закінчилася, і тоді дивно було те, що я повинен був підготуватися як іспит: я повинен був навчитися пекти і готувати для себе, де взяти правильна їжа, на що слід звернути увагу, коли підозрювати в ресторані або вивчати інгредієнти магазинного предмета. Зараз я досить професіонал, якщо помилюся, це можна віднести до спокуси. Я не так Дурний, звичайно, я натрапляю на білий хлібець, але часом переконую себе: ця шинка однозначно кошерна, нічого тут не буде. На наступний день прийде здуття живота і висип ". Емке не розглядає чутливих до глютену людей як спільноту, а намагається створити прийнятне середовище у своєму оточенні - успішно. Однак він не вважає свою хворобу центральною частиною свого життя, оскільки він каже: "Я не збираюся вас знайомити з метою знайти чутливого до глютену партнера".

Мета, з іншого боку, Національної асоціації людей, чутливих до глютену, полягає у створенні спільнот: вони організовують різні заходи, літні табори, а члени, що живуть в одному місці, регулярно зустрічаються та діляться різними кухонними практиками та порадами щодо управління життям у межах групи . Асоціація намагається надати інформацію через свій веб-сайт (www.liszterzekeny.hu) та свої публікації. "Діагностованому пацієнтові зазвичай кажуть, що він страждає цією хворобою, не їжте глютен, в хорошому випадку ви отримуєте десять хвилин з лікарнею-дієтологом. Але це дуже мало", - говорить Тунде Колтай, президент асоціації. -

Крім відсутності інформації

слід звертати увагу на психічні проблеми, що виникають. Ми хотіли б надіслати повідомлення як тим, хто звертається до нас, так і нашим читачам (на додаток до їхніх бюлетенів без глютену - UP), що жорстка відмова, передозування або, якщо вони не визнають хворобу, є тим самим тупиком як коли хтось будує навколо цього. своє життя, квазі, він робить кар'єру з себе, як хворобливий, щоб йому допомогли ". Веб-сайт асоціації є базовим пунктом орієнтиру для всіх. Дуже детальний стартовий пакет, повний медичних, соціальна та практична інформація була підготовлена ​​для людей з новим діагнозом, але ви можете знайти їжу для їжі. а список рекомендованих магазинів в Будапешті та околицях значно покращився за останні роки: є магазини, що спеціалізуються на безглютеновій їжі, десятки ресторанів вже мають такий профіль, і в більших мережах універмагів стає все більше полиць без глютену.

І є більше підстав лобіювати асоціацію. Тільки один приклад: нова директива ЄС набуде чинності в 2012 році, встановлюючи критерії виробництва та маркування продуктів, що не містять глютену. За словами Тунде Колтая, майже унікально в Європі, коли ми класифікуємо не місце виробництва, а товар, лише адміністративним способом, що є абсурдом, оскільки ніхто не контролює заводи та виробничі лінії. "До набуття чинності директивою і тут повинна бути розроблена сувора система критеріїв, передбачених законом. Угорщина ще має на це зробити рік, і ми ще маємо багато зробити".