0 454 перегляди Dalito.sk/foto: Томаш Халас, кадри з фільму Між нами

Поділіться

Приблизно 45 000 словаків страждають артритом. Ліга проти ревматизму в Словаччині (LPRe SR) прагне просувати інтереси пацієнтів з ревматичними захворюваннями у соціальній, законодавчій, охоронній та освітній сферах. Його головою є Яна Добшовічова Чернакова, яка також заснувала Клуб Кобік. До цієї організації пацієнтів її залучив власний досвід лікування ревматичних захворювань. В інтерв’ю вона розповідає не лише про зусилля LPR чи про те, як жити з цією хворобою, а й про те, що вона хотіла б для словацьких пацієнтів. У словацькому опитуванні 2018 року вона була номінована у категорії «Охорона здоров’я».

Як я можу зрозуміти, чи страждаю я на ревматизм?

Ревматизм - це просто популярна назва проблем із суглобами та опорно-руховим апаратом. Якщо зосередитись на хронічному захворюванні - запаленні суглобів, тобто ревматоїдному артриті (РА) у дорослих та ювенільному ідіопатичному артриті (ЮІА) у дітей, це дуже болюче захворювання, що супроводжується, серед іншого, втомою та суглобами прояви. Якщо хворобу не лікувати, то за короткий час може спричинити незворотні зміни в суглобах, спочатку набряк, утеплення, а згодом деформації суглобів. Біль, яка інтенсивно триває від декількох днів до тижнів без явних інших причин, є, мабуть, першим сигналом про необхідність звернення за професійною допомогою до лікаря - ревматолога.

Як рання діагностика може вплинути на здоров’я пацієнта?

Рання діагностика та відповідне лікування - це лише найкраща профілактика постійних пошкоджень суглобів. Це може запобігти або принаймні затримати інвалідність. Метою сучасних способів лікування ревматоїдного артриту (та інших спондилітів) є покращення стану здоров’я, усунення гострого болю та, в ідеалі, досягнення ремісії захворювання.

Хто найчастіше страждає? Скільки людей у ​​Словаччині страждає на ревматичні захворювання?

Запальні ревматичні захворювання в основному вражають людей молодшого віку. Хвороба Бехтерева, в свою чергу, частіше вражає чоловіків та хлопчиків. Ревматоїдний артрит вражає більше жінок. Нерідкі випадки, коли дуже маленькі діти або діти шкільного віку хворіють. За підрахунками, у Словаччині перебуває від 45 000 до 50 000 хворих на артрит.

коли
фото: pixabay.com - Whitfieldink

З якими перешкодами повинен зіткнутися хворий на ревматичне захворювання?

Пацієнт із запальною ревматичною хворобою щодня повністю змінює своє життя. Здебільшого всі погоджуються, що досягли людського дна, і ця хвороба допомогла їм класифікувати свої життєві пріоритети. Через біль, втому та власну безпорадність вони не можуть впоратися з абсолютно банальними діями, такими як вранці вставати з ліжка, одягатися, різати хліб, відкривати склянку варення або пляшку води. Мами не можуть підняти власну дитину на руки, батько не може бігати або бити м'ячем. Наче діти починають відступати у розвитку, «курючі» малюки раптом плачуть і брешуть немовлят, які не знають і не можуть сказати, що вони і що їм боляче.

Наскільки вимогливим є фінансове та часове лікування ревматологічного захворювання?

Хворий на ревматичну хворобу має діагноз протягом усього життя, часто потребує дорогих ліків, вітамінів та якісних харчових добавок, реабілітації, а також допомоги іншої людини в деяких заходах. Щоденне вживання багатьох наркотиків стане невід’ємною частиною їхнього життя, що, безумовно, обтяжує сімейний бюджет. Не виняток, що в більш важких умовах пацієнту доводиться платити за особистого асистента або купувати різні нові побутові засоби. Вони можуть бути годівницями або безбар’єрними електроприладами, оскільки вони не можуть натискати або повертати ручку хворими пальцями, що нещодавно робили грайливо, не замислюючись.

Чи може вплинути на боротьбу з ревматизмом зміна способу життя? Вони допомагають пацієнтам за допомогою певних вправ або споживання певної їжі?

фотоархів Цирк - Шматок

Що може полегшити життя людям, які страждають на ревматичні захворювання?

Це цілий комплекс заходів та заходів, які можуть полегшити повсякденне життя ревматикам. На щастя, медична сторона заходів, особливо лікування, все ще має нові можливості. Нещодавно, під час зустрічі, дитячі ревматологи повірили, що вони щасливі, адже завдяки новим можливостям лікування ревматичних захворювань сумна ревматологія стає щасливішою сферою медицини. Ліга надає пацієнтам безкоштовні консультаційні послуги Центру соціально-психологічної підтримки. Ми надаємо базові соціальні консультації по середах та психологічні послуги по четвергах.

Чи є місце чи майданчик, де словацькі пацієнти з цим захворюванням зустрічаються або обмінюються досвідом, порадами чи порадами?

фото ілюстрації: TUI ReiseCenter Словаччина

Які плани має ваша асоціація?

Однією з головних цілей SDR 2018 є навчання пацієнтів та інформування громадськості про ревматичні захворювання та попередження негативних наслідків знехтуваного лікування ревматичних захворювань. Ми організовуємо професійні лекції в рамках регулярних зустрічей пацієнтів. Ми дбаємо про те, щоб кожен пацієнт мав доступ до відповідної та сучасної інформації про захворювання, лікування та кращу перспективу. Також існує попит на актуальні теми про спілкування лікаря та пацієнта або важливість асоціацій пацієнтів для окремої людини або всієї спільноти. Теми із соціальної чи психологічної сфери все ще залишаються одними з найбільш затребуваних. Пацієнти зацікавлені в активному підході до лікування, вони хочуть виправити ревматичні захворювання, коригуючи свій раціон.
Не можна забувати видавничу діяльність Ліги ревматизму та публікацію оригінальних історій пацієнтів, які допомагають іншим, особливо новим діагнозам. Два рази на рік ми самостійно видаємо бюлетень, а також готуємо бюлетень. Як єдина асоціація пацієнтів, ми вже десять років організовуємо спеціальний конкурс журналістів КРОК.

Що б Ви хотіли для словацьких пацієнтів, які страждають на цю хворобу?

Хороше і доступне лікування, адекватне медичне обслуговування при госпіталізації ревматиків з важкими вадами в звичайних лікарнях, безліч можливостей для профілактики та регулярної реабілітації. Ліга проти ревматизму в Словаччині відкрита для всіх людей з ревматичними захворюваннями та їхніх сімей та тих, хто симпатизує. Всі зусилля докладаються до того, щоб ніхто не залишився наодинці з ревматизмом. Ми надаємо інформацію, допомогу та контакти, які можуть бути корисними.