Виберіть мову документа:

  • bg - українська
  • es - іспанська
  • cs - чещина
  • da - данський
  • де - Дойч
  • et - eesti киль
  • el - ελληνικά
  • en - англійська
  • fr - français
  • ga - Gaeilge
  • hr - хорватська
  • it - італійська
  • lv - латиська мова
  • lt - lietuvių kalba
  • ху - угорська
  • mt - Мальта
  • nl - Нідерланди
  • pl - польський
  • pt - португальська
  • ro - română
  • sk - словацька (вибрана)
  • sl - словацька
  • fi - фінська
  • св - свінська

подано відповідно до статті 227 (2) 2 Регламенту

біомедичних

про додаткове фінансування біомедичних досліджень міалгічного енцефаломієліту

від імені Комітету з петицій

Резолюція Європейського парламенту про додаткове фінансування біомедичних досліджень міалгічного енцефаломієліту

- беручи до уваги статті 168 та 179-181 Договору про функціонування Європейського Союзу (ДФЕС),

- беручи до уваги статтю 35 Хартії основних прав Європейського Союзу,

- беручи до уваги письмове запитання до Комісії від 2 вересня 2019 року щодо дослідження міалгічного енцефаломієліту (МЕ) (E-002599/2019) та відповідь Комісії від 28 жовтня 2019 року,

- беручи до уваги письмове запитання до Комісії від 4 грудня 2018 року щодо синдрому хронічної втоми (E-006124/2018) та відповідь Комісії від 30 січня 2019 року,

- беручи до уваги письмове запитання до Комісії від 28 серпня 2018 року щодо міалгічного енцефаломієліту: визнання підтримки наукових досліджень та тренінгів Всесвітньою організацією охорони здоров’я та Комісією (E-004360/2018) та відповідь Комісії від 1 листопада 2018 року,

- беручи до уваги письмове запитання до Комісії від 9 листопада 2017 року щодо фінансування досліджень ME/CFS (E-006901/2017) та відповідь Комісії від 18 грудня 2017 року,

- беручи до уваги частину 2 статті 227 Договору про ЄС, 2 Регламенту,

А. беручи до уваги, що Комітет з питань петицій отримав кілька петицій, які викликають занепокоєння через відсутність лікування та поточне недофінансування біомедичних досліджень міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми (ME/CFS) в ЄС;

Б. враховуючи, що згідно зі статтею 35 Хартії Європейського Союзу про основні права кожен має право користуватися медичним лікуванням на умовах, передбачених національним законодавством та процедурами, тоді як інші міжнародні документи з прав людини та Конвенція про Права інвалідів визнають або посилаються на право на здоров'я або його елементи, такі як право на охорону здоров'я;

В. враховуючи, що дії держав-членів та Союзу мають бути спрямовані на покращення здоров'я населення; враховуючи, що ця мета повинна бути досягнута шляхом підтримки Союзом держав-членів шляхом сприяння співпраці та дослідженням причин, передачі та профілактики захворювань;

D. враховуючи, що міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми є виснажливою хронічною мультисистемною хворобою невідомої етіології, симптоми, ступінь тяжкості та прогресування якої надзвичайно різноманітні;

Д. враховуючи, що Всесвітня організація охорони здоров’я класифікує міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми як розлад нервової системи в Міжнародній класифікації хвороб (МКБ-11), код 8E49 (синдром постірусної втоми);

F. враховуючи, що міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми є складною, важкою інвалідністю, оскільки сильна втома та інші фізичні симптоми можуть унеможливити повсякденну діяльність; тоді як це може серйозно вплинути на якість життя, а пацієнти з міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми можуть в кінцевому підсумку бути прикутими до ліжка або змушені залишатися вдома з сильним болем, негативним впливом на соціальні та сімейні стосунки та значними витратами для суспільства з точки зору втрати роботи; здібності;

Ж. враховуючи, що особливу увагу слід звертати на високий ризик соціального відторгнення людей з міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми; враховуючи, що в цьому сенсі дуже важливо, щоб працевлаштовані особи, які страждають цією хворобою, мали можливість зберегти свою роботу, щоб вони не опинились у ізоляції;

З. враховуючи, що слід вжити всіх можливих заходів для адаптації умов праці та навколишнього середовища до працівників, які страждають на міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми; враховуючи, що вони також повинні мати право на коригування робочого місця та робочого часу;

І. враховуючи, що ще не встановлено жодних біомедичних діагностичних тестів на міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми, а також не затверджено лікування на рівні ЄС та Європейського агентства з лікарських засобів;

Й. оскільки враховуючи відсутність узгодженого та всебічного збору даних на рівні ЄС, частота та поширеність міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми в ЄС невідомі, як і загальний соціальний та економічний тягар;

К. враховуючи, що відповідно до відповіді Комісії від 30 серпня 2019 року на петицію № 0204/2019, міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми діагностували приблизно у 24 мільйонів людей у ​​всьому світі, але це вважається лише 10% від загальної кількості людей, уражених міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми;

Л. враховуючи, що за оцінками Американського товариства з міалгічного енцефаломієліту та синдрому хронічної втоми, приблизно 17-24 мільйони людей у ​​всьому світі страждають на міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми;

М. враховуючи, що приблизно два мільйони людей в ЄС, незалежно від їх етнічного походження, віку чи статі, вражаються міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми; враховуючи, що жінки найбільше постраждали серед дорослих;

Н. враховуючи, що на сьогоднішній день міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми недостатньо вивчений і, як наслідок, недостатньо діагностується через недостатню обізнаність медичних працівників про цю хворобу або через труднощі у виявленні симптомів та відсутність відповідної діагностики тести; враховуючи, що нерозуміння міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми може значно ускладнити пацієнтам визнання професійної інвалідності;

О. враховуючи, що пацієнтська спільнота відчуває себе відштовхуванням та ігноруванням з боку державних органів влади та суспільства в цілому і справедливо закликає отримати більше інформації та додаткове фінансування для підтримки прогресу досліджень; враховуючи, що пацієнти скаржаться, що вони є жертвами стигми через брак знань про цю хворобу; враховуючи, що стигматизація прав людей з міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми та пов'язаними з ними психологічними стражданнями, що має суттєвий вплив на людей, сім'ї та суспільство та на всі аспекти життя громадян, занадто часто є недостатньо визнаними;

П. враховуючи, що доступ до освіти для дітей та молоді з міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми потенційно може бути запобіганий;

В. беручи до уваги, що існує чітка потреба у кращому визнанні цього виду хвороби на рівні держав-членів; враховуючи, що слід проводити спеціально цілеспрямоване навчання для підвищення обізнаності державних органів влади, медичних працівників та чиновників загалом;

Р. тоді як клопотання № 0204/2019 отримав і продовжує отримувати значну кількість підписів на підтримку пацієнтів та їх сімей, а також наукової спільноти та закликає інвестувати більше ресурсів у біомедичні дослідження міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми та підтримку пацієнтів;

С. беручи до уваги, що протягом багатьох років декілька членів Європейського парламенту запитували Комісію щодо наявності фінансування ЄС на дослідження міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми;

Т. беручи до уваги, що дослідницькі зусилля щодо міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми залишаються відносно фрагментованими, а також відсутня координація досліджень на рівні ЄС; тоді як, незважаючи на підтримку, надану в рамках програми "Горизонт 2020" (Рамкова програма ЄС з досліджень та інновацій (2014-2020)), кілька дослідницьких проектів з неврологічних розладів різної етіології, а також досліджень болю (таких як Help4Me, GLORIA та RTCure), у своїй відповіді від 30 січня 2019 року на письмове запитання E-006124/2018 Комісія визнала, що "до цього часу в рамках Європейського Союзу з досліджень та інновацій не було підтримано жодних конкретних проектів у галузі діагностики/лікування міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми. Програми. “;

1. висловлює занепокоєння високим рівнем захворюваності міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми в ЄС, де, за оцінками, 2 мільйони людей постраждали від цієї хвороби;

2. вітає підтримку Комісією Організації європейського співробітництва в галузі науки і техніки (COST), яка нещодавно створила інтегровану мережу дослідників, що працюють над міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми; вважає, що мережа Euromene може принести "додану вартість" діяльності, яка не була б настільки ефективною, якби здійснювалася лише на національному рівні;

3. вітає роботу, яка в даний час проводиться в мережі Euromene з розробки загальноєвропейського підходу щодо усунення серйозних прогалин знань у цій складній хворобі та надання інформації про тягар захворювання в Європі, а також щодо клінічного діагнозу та можливого лікування опікуни, пацієнти та інші зацікавлені сторони;

4. вітає зобов’язання Комісії, викладені у її відповіді від 28 жовтня 2019 року на запитання E-002599/2019, забезпечити подальші можливості для дослідження міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми через майбутню Рамкову програму досліджень та інновацій, яка замінить Horizon 2020, а саме Horizon 2020; Європа;

5. проте шкодує, що ініціативи щодо фінансування, здійснені на сьогодні Комісією, є недостатніми; Стурбований поточним недофінансуванням досліджень міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми, який можна вважати прихованою проблемою громадського здоров'я в ЄС; Наголошує на дедалі гострішій необхідності вирішення людських та соціально-економічних наслідків зростаючого числа осіб, які живуть і працюють з такими довготривалими інвалідностями та хронічними вадами, що впливають на стійкість та безперервність їх роботи та зайнятості;

6. закликає Комісію виділити додаткове фінансування та визначити пріоритети у конкурсах проектів, спеціально орієнтованих на біомедичні дослідження міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми, з метою розробки та підтвердження біомедичного діагностичного тесту та ефективного біомедичного лікування, яке може лікувати або полегшувати хвороба; наслідки;

7. вважає, що поточне недофінансування біомедичних досліджень міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми не є виправданим з огляду на велику кількість пацієнтів та наслідки економічного та соціального впливу захворювання;

8. наголошує на необхідності інноваційних проектів, які можуть забезпечити скоординований і всебічний збір даних про захворювання в державах-членах, і закликає до обов'язкового звітування у всіх державах-членах з міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми;

9. закликає всі держави-члени енергійно вжити необхідних заходів для забезпечення належного розпізнавання міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми;

10. закликає Комісію сприяти співпраці та обміну найкращими практиками між державами-членами щодо скринінгових методів, діагностики та лікування, а також створити європейський реєстр поширеності пацієнтів з міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми;

11. закликає Комісію забезпечити фінансування для забезпечення адекватної та кращої медичної освіти та підготовки медичних працівників та працівників соціальних служб, що працюють з пацієнтами з міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми; тому закликає Комісію вивчити можливість створення фонду ЄС для профілактики та лікування міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми;

12. закликає Комісію забезпечити фінансування необхідної матеріально-технічної підтримки для дослідників з метою підтримки координації науково-дослідницької діяльності в цій галузі в межах ЄС для виявлення складності діагностики міалгічного енцефаломієліту/хронічної втоми та проблем із доглядом за пацієнтами та розробити їх повний потенціал; доступ до інноваційних та медичних даних, зібраних експертами та всіма зацікавленими сторонами для того, щоб визначити пріоритети належної політики;

13. закликає до активізації міжнародної співпраці у дослідженнях міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми з метою пришвидшення розробки об'єктивних діагностичних стандартів та ефективних методів лікування;

14. закликає Комісію замовити дослідження, що оцінює загальні соціальні та економічні витрати, пов'язані з міалгічним енцефаломієлітом/синдромом хронічної втоми в ЄС;

15. закликає Комісію та держави-члени розпочати інформаційно-просвітницькі кампанії серед медичних працівників та широкої громадськості з метою підвищення обізнаності громадськості про існування та симптоми міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми;

16. закликає Раду, в контексті переговорів, що тривають щодо наступної багаторічної фінансової бази ЄС, прийняти прохання Парламенту про збільшення бюджету для "Горизонт Європа" та прийняти його в терміновому порядку, щоб почати роботу час забезпечити дослідження міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми;

17. закликає Комісію визнати конкретні виклики, з якими стикаються дослідники при роботі над захворюваннями невідомих причин, такими як міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми, та забезпечити, щоб, незважаючи на ці проблеми, біомедичні дослідження таких захворювань мали справедливий підхід; на фінансування, яке надає Horizon Europe;

18. наголошує на важливості підвищення обізнаності щодо цього питання шляхом подальшої підтримки заходів на рівні Союзу та держав-членів у контексті Дня рідкісних захворювань, який відзначається щороку в лютому;

19. доручає своєму голові направити цю резолюцію Раді, Комісії та урядам та парламентам держав-членів.