Джерело зображення, Марсела Інохоса

виводить

Марсела Інохоса провела десятиліття, не знаючи, що вона мала.

Понад десять років Марсела Інохоса відчувала, що живе в тілі, яке не є її власною. І найстрашніше було те, що я не знав чому.

Вперше він почув про хворобу Кушинга після інсульту. На той час вона була набряклою, з високим кров'яним тиском та діабетом серед багатьох інших симптомів.

Цей рідкісний розлад вражає двох людей на мільйон. І через нечастоту та безліч симптомів діагноз, як правило, запізнюється.

Все почалося з 20-х років, коли він відростив волосся на обличчі. "Вони думали, що це гормональний розлад, і провели лікування", - говорить він.

Цей мексиканець завжди вів здоровий спосіб життя, з хорошим харчуванням та великою кількістю видів спорту. Але він почав товстіти без зупинки.

Кінець Можливо, ви також зацікавлені

"Моя сім'я запитала мене, чи не їв я більше. Вони помітили, що моє обличчя виглядало дуже круглим і червоним", тоді як його кінцівки ще були худі.

Хвороба Кушинга спричинена нераковою пухлиною в гіпофізі, яка викликає утворення надлишку кортизолу.

Цей гормон регулює обмін речовин, серцево-судинну діяльність та стрес. Коли бракує контролю, це впливає на весь організм.

"Все дуже заплутано, вони бачать вас пухленькими і кажуть вам не їсти так багато, і вони відправляють вас до дієтолога; у вас з'являються прищі і вони направляють вас до дерматолога. Я бачив усіх лікарів, крім ендокринолога", - сказав він. каже.

"Як я міг уявити, що це пухлина на голові? Не боліло".

Пізня діагностика

Фахівці теж зазвичай цього не уявляють. Це може зайняти кілька місяців і - як у випадку з Марселою - навіть роки, перш ніж вони виявлять хворобу.

Для його виявлення пацієнт повинен зробити аналіз сечі, крові або слини.

За даними Служби охорони здоров’я Великобританії (NHS), тест слини є більш точним, якщо його робити опівночі, тому особа повинна потрапити до лікарні.

Для дослідження сечі пацієнт повинен приймати дексаметазон, синтетичний кортикостероїд. Якщо людина здорова, цей препарат знижує рівень кортизолу. Якщо цього не відбувається, тоді можна говорити про синдром Кушинга. Зразки також можна брати протягом 24 годин без необхідності прийому препарату.

Однак "жоден з цих тестів не є повністю точним або надійним, але якщо є більше ніж один ненормальний результат, його направляють до ендокринолога, який повинен мати можливість підтвердити або відхилити діагноз", - йдеться на сайті NHS.

Через десять років після того, як у Марсели з'явилися перші симптоми, вона впала на підлогу свого будинку. Переніс інсульт.

"Це було, коли вони зробили аналіз і виявили, що в мене високий кортизол", вони діагностують пухлину в гіпофізі, але не Кушинга.

"Лікар-резидент побачив мене в ліжку і, виходячи з моїх фізичних особливостей, вона сказала:" ця дівчина має Кушинга, направте її до ендокринології ", - говорить він. "Тоді я вперше почув це слово і перелякався".

Але оскільки це була нещодавно закінчена випускниця, фахівці повільно слухали її.

Сандра Месрі, президент Альянсу з гіпофізу, латиноамериканської асоціації підтримки хвороб, пов'язаних з гіпофізом, пояснює BBC Mundo: "Велика проблема полягає в тому, що лікарі цього не мають на увазі. Існує велика кількість лікарів які не підозрюють, що симптоми збігаються з Кушингом ".

"Взагалі, найбільше вони думають, що це розлад харчової поведінки, який змушує виглядати більш роздутим, якимось збоєм у роботі надниркових залоз або чимось випадковим чи тимчасовим, або з якимось ревматологічним захворюванням через проблеми в суглобах". - додає він.

Ліки

Джерело зображення, Марсела Інохоса

Марсела завжди робила багато вправ.

Після того, як Кушингу поставили діагноз, Марсела почала досліджувати та шукати рішення та її варіанти. "Я зрозумів, що є ліки: видалення пухлини".

Це транссфеноїдна операція, яка полягає у видаленні пухлини через ніс. "Лікування можливе, якщо у пацієнта розвивається гіпокартизолізм (низький рівень кортизолу) у дні чи тижні після операції", - пояснюють д-р Лоуренс Кірк та Роберт Хеш в есе, опублікованому в американських сімейних лікарях..

Але операція Марсели була невдалою, і, як продовження, вона залишилася без почуття смаку чи запаху.

"Мені нічого не залишалося, як шукати більше варіантів. Що було наступним? Радіація? Я поїхав до Гвадалахари, де найкраща радіація в Мексиці, але продовжував погано", - пояснює він. "Я продовжував хворіти на діабет, високий кров'яний тиск, синці. Це був дискомфорт цілодобово".

Але вона не здалася. "Що було далі? Нове лікування? Я теж це зробив".

Марсела трохи покращилася і знову впала.

Лише коли вона відвідала конгрес Кушинга в Коста-Ріці, вона зустріла іншу пацієнтку Естелу Бальбуену, яка вже була повністю вилікувана і пройшла набагато коротший діагностичний процес.

Це не ботокс

Джерело зображення, Естела Бальбуена

Естела Бальбуена набрякла настільки, що деякі думали, що вона зробила ін’єкцію ботоксу.

Перший симптом Естели був, коли одного разу вона не відчувала своїх ніг. Потім він набрав так багато ваги, а обличчя набрякло так сильно, що колеги по роботі думали, що він робить ін’єкцію ботоксу.

"Я зріст 1,62 м і важив 93 кілограми, він був повний рідини", - говорить Бальбуена BBC Mundo. "Мій чоловік хотів допомогти мені встати з ліжка, і моя шкіра розкрилася б і кровоточила".

Джерело зображення, Естела Бальбуена

Це Ельтала Бальбуена до того, як вона захворіла.

"До цього дня (через роки після вилікуваної операції) на моїх ногах є сліди її пальців".

Через "Alianza Hipófisis" Бальбуена допоміг Марселі зв'язатися зі спеціалістами в Аргентині.

"Тут, у Мексиці, ніхто більше не хотів мене оперувати через ризик, який це означало", - пояснює Марсела, яка мала операцію в Буенос-Айресі в серпні минулого року.

"Зараз я відчуваю себе повністю зціленим. Моє тіло знову стало таким же. Я зміг повернутися на роботу, займатися спортом. Моє життя нормальне, як це було до того, як я захворіла".

Загалом Марсела провела 14 років із хворобою Кушинга. І оскільки немає жодної видимої причини, яка б викликала це, він живе в страху, що це знову його вдарить.