Двічі за чотири місяці маленького хлопчика, який страждає на рідкісну хворобу, про яку лікарі все ще можуть здогадатися, що насправді не так, довелося відроджувати двічі.

Двічі за чотири місяці маленького хлопчика, який страждає на рідкісну хворобу, про яку лікарі все ще можуть здогадатися, що насправді не так, довелося відроджувати двічі.

Він народився першого січня, але до цього часу маленький хлопчик, який народився майже повністю без шкіри, не міг покинути лікарню жодної хвилини. Тільки шкіра на голові та ногах, а не на тулубі та руках взагалі - але навіть лікарі здогадуються чому.

Джабарі Грей із Техасу побачила світ недоношеною дитиною у 37 тижнів. Її мати, 25-річна Присцилла, довгий час казала, що навколо її вагітності все йшло добре, але через деякий час у документах з’ясувалося, що плід не набирає ваги. Коли серцебиття його також небезпечно сповільнилося, вони вирішили екстрене кесарів розтин. Лише з народженням стало зрозуміло, наскільки серйозна дитина. Окрім відсутності шкіри, його довелося покласти на апарат штучної вентиляції легенів і також годувати лише через зонд. Він народився у 1,3 кілограма, і хоча зараз він важить 3,6 кілограма і на даний момент знаходиться в стабільному стані, катастрофа ще далеко не закінчена. Фактично.

роблять

"Наразі його двічі повертали зі смерті, і шкірне захворювання є настільки рідкісним, що навіть лікар не бачив цього, тому вони не можуть його лікувати", - пояснила зневірена мати. «Мені вдалося взяти його в руки двічі, але лише в лікарняній сукні та рукавичках. Я не міг торкнутися його безпосередньо ", - додав він.

Таємниця, чому він народився без шкіри

Спочатку лікарі вважали, що серйозна хвороба маленького хлопчика спричинена Aplasia cutis congenita, яка є вродженим дефектом шкіри. Хоча найчастіше це відбувається в середній лінії голови, воно може поширюватися на інші місця (тулуб, кінцівки). Однак фахівець з Х'юстона, який минулого тижня оглянув малечу, вважає, що вони стикаються з бульозом епідермолізу, пише New York Post. Дітей з ЕБ також називають дітьми-метеликами, оскільки їх шкіра така ж чутлива, як крила метеликів - шкіра пухиряється і стає маленькою при найменшому дотику. Хвороба невиліковна, надзвичайно рідкісна - в середньому 50 випадків ЕК на 1 мільйон живонароджених - і надзвичайно небезпечна: 87 відсотків пацієнтів не доживають до року.

Тобто, якщо фахівець не помиляється, шанси вижити у маленького Джа’барі не дуже хороші. Наразі лікарі намацували лише в темряві, тому переважно отримували знеболюючі засоби та часто міняли пов’язки на тілі - однак інфекція може захворіти в будь-який час.

Наразі батьки немовляти просять людей про допомогу на Інтернет-сторінці збору коштів GoFundMe, щоб покрити постійно зростаючі лікарняні та допоміжні витрати. До речі, у молодої пари вже є п’яти- та шестирічна дитина, якій також доводиться подбати про це, що стає все складніше, як би я проводив кожну хвилину з їхньою дитиною, яка пливе між життям та смертю.