Кетогенне харчування в даний час є дуже рідкісним засобом лікування епілепсії, для чого воно застосовувалося на початку минулого століття. З розвитком фармацевтичної промисловості професіонали намагалися вилікувати хворобу лікарськими препаратами. Сьогодні, на жаль, мало хто лікує свою епілепсію дієтою, майже лише ті, на кого наркотики не впливають. Однак після зміни дієти поліпшення, за кількома винятками, величезне. В угорських кетогенних групах ми змогли прослідкувати одну із боротьб матерів протягом останніх кількох років, залишивши ліки їх дочки, передчасні менструації, потім менструальні проблеми та шлях до наступу без нападів. Темою мого інтерв’ю була Едіна Раффаї, яку я запитав про хворобу її дочки, а потім про нерівну дорогу до одужання.

Як і коли почалася епілепсія вашої дочки?

Епілепсія почалася в 2014 році, коли Петрі було сім років. Вперше він зайнявся, граючи на карту пам'яті. Потім він раптово завмер і просто подивився на себе. Через 2 тижні він так само загубився під час їжі, а потім закашлявся. Все це було кілька секунд.

Які вказівки ви отримали від лікарів на самому початку щодо харчування?

Спочатку мені не давали жодних вказівок щодо харчування, але ще до того, як оцінювали ЕЕГ, мені повідомили, що мої ліки будуть скориговані, і було певно, що він епілептик, здається, в уповільненому темпі. Лікар також сказав, що ми “спіймали пацієнта”. Не згадувалося про дієту та харчування.

Ви не скептично ставилися до кетогенної дієти?

Лікарі негайно підтримали дієту, або когось ви мали переконати, або, можливо, вам доведеться перейти до лікаря через це.?

Не потрібно було міняти лікарів, але лікар був дуже здивований, отримавши моє прохання. Він більше нічого не міг зробити, бо практично, як тільки я переглянув фільм, я пішов у неврологію без дати та логіна і прибив свої запитання, свою ідею. Він підтримав мою ідею, але все ж запропонував новий препарат, який я відхилив. З тих пір з іншої причини, але я змінив лікарів, і я задоволений нашим нинішнім лікарем. Кетогенна дієта спеціально підтримується.

Як скоро ви побачили зміни?

Оскільки, коли ми вперше розпочали дієту, у нас був синдром “лише” ESES з важкими порушеннями навчання, ми дуже скоро пережили її зміну (через пару тижнів), нам вдалося зменшити кількість ліків, і воно стало краще. ESES зменшився з 85% до 15% на основі ЕЕГ. Її поведінка була спокійною та врівноваженою, але дієта страждала. Істерики зникли. До 2014 року не було істерик, тому я думаю, що це побічний ефект препарату, але я не можу сказати точно. Можливо, саме захворювання викликає такі зміни.

лікування
Петра та Едіна

Як ваша дочка відреагувала на новий вид харчування? Що було найважче залишити чи замінити чимось іншим?

Як ваша сім’я та ваше оточення ставилися до вашого раціону? Вони раділи, що стан Петри покращується, або шкодували, бо вона не могла їсти все, як інші діти?

Частина родини прийняла такий вид лікування, іншій частині було важко зрозуміти це. Вони були раді, що його стан покращився, і насправді саме дієтичне лікування не вважалося поганим, але, на жаль, до цього дня вони не розуміють суворих рамок, в яких це слід застосовувати. Далекі члени сім'ї не бачать самої боротьби або навіть не знають, наскільки це важливо для одужання. Мені також порадили, що, можливо, я повинен слухати рекомендації лікарів і не займатися дієтою, а іншими варіантами лікування. Тим часом, звичайно, були ліки, які були невдалими, і ми майже завжди погіршувались. У таких випадках досить складно пояснити людині, що я відчуваю і бачу, що лише кетогенна дієта покращує наш стан, тому що вони не вникають у всі деталі, вони навіть не можуть знати, чому це відбувається.

Ви кілька разів писали, що ваша дочка теж не вживає підсолоджувача. Я взагалі не віддаю перевагу підсолоджувачам. Ви помітили зміну, яку ви можете пов’язати із залишенням підсолоджувачів?

Петра почала тремтіти протягом півгодини після вживання підсолоджувальних десертів. Спочатку я використовував його правильно з декількома ложками з них. Інші діти з епілепсією не мали нічого страшного, але Петра тремтіла. З від’їздом його стан значно покращився, але все це був повільний процес. Це покращилося в основному з точки зору судом. Його поведінка під час дієти була і є нормальною. Сьогодні я використовую мінімум гліцину для підсолоджування. Це можна уявити, поклавши мокку або дві ложки у святковий торт, який їсть вся родина. Я вважаю за краще ароматизувати його лимонним соком і 85% темним шоколадом, я також використовую його мало.

Одного разу ти сказав мені, що зайшов у ресторан швидкого харчування, і твоя дочка буквально потрапила на підлогу від запахів. Миючі засоби, можливо парфуми або будь-який інший аромат можуть вплинути на ваш стан або просто на запах їжі?

Види та запах їжі також можуть спровокувати епілептичний напад. Після того, як ми зайшли в ресторан швидкого харчування за водою, ми вже сиділи на кетогенній дієті. Коли ми стояли в черзі, Петра почала атакувати, і я повинен був зловити її, щоб вона не вдарилася. Інша мама написала, що бачила, як її дитина бачила цю рекламу фаст-фудів по телевізору, і у неї був такий приступ. Петра спочатку кинулася від гарячої їжі. Я не відчував нічого подібного до запаху парфумів чи парфумів.

Оскільки я завжди виховую харчування сім'ї, дітей, я б це зробив і зараз. Ваша близька родина, якщо не кетогенна дієта, але що змінилося у вашому харчуванні? Чого ви дотримуєтесь дієти Петри, а від чого не можете відмовитись?

Ми з чоловіком сидимо на безмолочній кетогенній дієті. Іноді ми їмо так само, як Петра, але не повністю. Тому я готую одні і ті ж страви, іноді з різною швидкістю. Мій син, навпаки, важка справа, він не може ні від чого відмовитись і постійно критикує їжу.

Він не їсть багато хліба, йому на 1 тиждень вистачає півкілограма хліба, але він відмовляється відмовлятися від гарнірів. Цукор, борошняні тістечка, навпаки, я не готую для нього, але він тим не менш їсть багато шкідливих речей. Цього року йому буде 18, він мене вже не слухає.

Життя сповнене підводних каменів, якщо ми зануримось у життєвий комфорт, який сприяє західний світ. Ми не визнаємо, що добре, а що погано. Я багато разів кажу, що особисто вдячний своєму огрядному тілу за те, що щось не так. Люди різні, ми не однакові, і рано чи пізно, але реальність вражає нас усіх, і ми або прокидаємось, або ні. Є ті, хто має "лише" незначні проблеми, хтось багато дізнається через хворобу своєї дитини. Навчання не починається і не закінчується в школі, це все наше життя, ми просто повинні бачити і чути ознаки і отримувати все найкраще.

Вони могли прочитати про боротьбу матері, яка довідалася, що кожна дрібниця важлива і бореться з надлюдською силою, щоб відновити здоров’я своєї дочки. У кетогенному харчуванні ми повинні бачити не дієту, а відновлення системи, яка погіршилася за кілька років, здоров’я нашого організму та можливість жити повноцінним життям. Подумайте лише, скільки видів ліків приймають навіть люди, які вважаються здоровими через їхні прості, щоденні проблеми.

Я бажаю міцного здоров’я, подальшого успіху та якнайшвидшого позбавлення наркотиків. Петран та Едіна проявляють велику наполегливість, оскільки її зусилля набагато більші за будь-кого іншого, хто не “дає” цукру чи борошна своїй дитині “просто ”Для збереження здоров’я.

Фотографії: Едіна Раффай

Статтю не можна класифікувати як лікувальну або терапевтичну пропозицію. Кожен повинен діяти за погодженням зі своїм лікарем і проконсультуватися зі своїм лікарем перед внесенням будь-яких змін.